Een jaar lang worden ze door filmmaker Alexandra Codina gevolgd met de camera. Alexandra is een nichtje van Monica en kan daardoor erg 'dichtbij' komen. Ze volgt het stel, dat inwoont bij de moeder en stiefvader van Monica, tijdens de voorbereidingen op hun droomhuwelijk, op de trouwdag zelf en in de wittebroodsweken die daarop volgen.
woensdag 1 december 2010
Monica & David
Een jaar lang worden ze door filmmaker Alexandra Codina gevolgd met de camera. Alexandra is een nichtje van Monica en kan daardoor erg 'dichtbij' komen. Ze volgt het stel, dat inwoont bij de moeder en stiefvader van Monica, tijdens de voorbereidingen op hun droomhuwelijk, op de trouwdag zelf en in de wittebroodsweken die daarop volgen.
vrijdag 19 november 2010
Mensen die schrikken
dinsdag 2 november 2010
Eindelijk, daar zijn ze weer......
En verder....
Om de week komt Jeanette, de ambulant begeleider van Ami naar het kinderdagverblijf (en de andere week bij ons thuis). Zij helpt met de ontwikkelingsstimulering van Ami en geeft ook advies. Erg prettig.
woensdag 25 augustus 2010
donderdag 5 augustus 2010
donderdag 29 juli 2010
Puberruil XL
Nienke (15) maakte grote indruk op ons. Ze zit op het VMBO, houdt van Griekse Mythologie en Jim Bakkum (in die volgorde) en spreekt beter Engels dan de gemiddelde 15-jarige zonder Downsyndroom. Prachtig, maar ook wel moeilijk vonden wij, om te zien hoe ze zich bewust is van haar beperking. "Ik wil niet speciaal zijn, ik wil gewoon zijn", zegt ze. En bij het dansen zegt ze over de jongen met Down met wie ze danste: "Ik ga liever om met jongens die knapper zijn!". Boem uit het hart! Zo oprecht!
Downers als Nienke geven ons moed en vertrouwen voor de toekomst en sterkt ons in de gedachte wat voor prachtige toekomst er voor Ami in het verschiet ligt. Gaat dat zien!
(dubbelklik voor volledig scherm).
vrijdag 9 juli 2010
Vakantie!


Vakantie in koetshuis 't Geyn, op landgoed Noordenhoek te Deil ('n echte aanrader!)
dinsdag 29 juni 2010
Olivier op bezoek!
zondag 20 juni 2010
Het kinderdagverblijf-avontuur
woensdag 28 april 2010
Spannende tijden...
"De ongenode gast"
Hieronder een stuk (klein beetje aangepast) geschreven door Tefke Dannijs (moeder van Olivier, geboren 6 mei 2009 ook met Downsyndroom) op 3 april 2010. We hebben gevraagd of we dit op Ami’s site mochten zetten, het geeft namelijk goed weer hoe wij nu, 15 maanden na zijn geboorte terugkijken op de afgelopen periode.
De eerste kennismaking was op de uitslaapkamer. ... een grote, grijze man kwam me een foto van mijn kleine prinsje laten zien en daar was je. Niemand had je uitgenodigd, niemand heeft je gevraagd of je je in ons leven wilde mengen. Een ongenode gast zoals je ze niet vaak ziet. Opgedrongen door moeder natuur. (...) Het is zo.
De grote, grijze man bleek de kinderarts. Een man van veel woorden. Woorden over jou Down, wat wel en wat niet belangrijk was voor dat moment. Voor mij was niets belangrijk, behalve mijn kleine vriendje. Ik wilde naar hem toe, maar de woorden over jou hield ons tegen.
woensdag 24 maart 2010
van alles wat!

zelf in mijn mond...lekker...mmm.
maandag 15 februari 2010
10 jaar 'kennis aan elkaar'


* tand nummer twee is in aantocht, puntje is al te voelen (auw).
* hij heeft een keer 'papa' gezegd. Maar ook niet vakar dan dat... ;-(
* heeft zelf gekauwd en doorgeslikt: banaan, gekookte wortel, kiwi, aardappel en brood. Niet tegelijkertijd of in deze volgorde.
* hij begint langzaamaan zwaaibewegingen te maken.
* hij wordt met de dag liever....
maandag 8 februari 2010
Check one two one two...
Vandaag zijn we weer bij de kinderarts geweest, hij was tevreden over zijn groei ("lange VENT, zeg...") maar ietsjes minder over zijn ontwikkelingssprongen en we hebben een rij aan vervolgafspraken gekregen:
- KNO - Haarlem voor z'n gehoor (twijfelachtig) en slikken (vast voedsel gaat nog te moeilijk) en check van zijn amandelen en eventueel obstructief apnoe-syndroom.
- oogarts en orthoptist- Haarlem voor de algemene jaarlijkse ogen-check en ook ivm met Robbert's oogafwijkingen,
- schisis-team in 't AMC (ze vermoeden een open gehemelte van het harde gedeelte onder de huid) maar daar worden we nog over gebeld want er is weliswaar een gespecialiseerd team in het VU in Amsterdam, maar dan komt er dus een 3-de ziekenhuis bij... dus eerst maar eens kijken wat het AMC aan specialisten in huis heeft.
- bloedonderzoeken voor leukemie (blasten), schildklier en immuunsysteem (ook ter voorbereiding op de BMR-vaccinaties). Dit komt waarschijnlijk binnen een maand, maar het is nog de vraag waar Ami geprikt gaat worden. Ze willen namelijk wel in een keer al het benodigde bloed aftappen maar het moet naar verschillende onderzoekscentra gestuurd worden.
- KNO-AMC voor de check van zijn luchtpijp en advies hoe ermee om te gaan als Ami bijvoorbeeld benauwd wordt..
Er is vanochtend een röntgenfoto gemaakt van zijn heupen (ze vermoeden toch heupdysplasie of iets met de heupbanden), uitslag moet nog volgen.
De fysiotherapeut moet ook iets meer gaan letten op de juiste houding van zijn rug. Zijn borstkas groeit nu namelijk naar binnen toe door het harde trekken om lucht te krijgen en als gevolg van de operatie. Dit kan in principe geen kwaad maar het ziet er niet mooi uit.en we moeten proberen zijn rug wat rechter te krijgen zodat hij meer lucht zou moeten krijgen, maar daar werken we al hard aan.
Nogmaals het verzoek goed met hem op te passen, de vraag is nog steeds wat er gebeurt als hij een pseudokroep-aanval krijgt. Bij hem slipt het dan gewoon dicht en kan hij ernstig in ademnood komen.
Het kinderdagverblijf en alle virusen die er rondwaren is nog steeds een zorg, maar goed, we gaan ervoor. We lijken even geen andere keus te hebben en hebben al een contract getekend. Hij heeft toch maar een luchtpijpfunctie van 45% en geen thymus meer en een verlaagde weerstand. Maar het advies is te kijken om Ami Joe pas in mei de wen-dagen te gaan doen, en april te vermijden. (ivm RS-seisoen).
Zet toch wel weer even onze gedachten op zijn kop... Doen we er wel allemaal goed aan???
Maar de kinderarts heeft vanochtend een schreeuwende Ami Joe gezien en toen hij wegging een lachende, dus het komt vast allemaal goed. Toch?
zaterdag 23 januari 2010
Ami Joe 1 jaar!!!!

Hieperdepiephoera, vandaag is Ami Joe 1 jaar geworden!
Genoeg reden voor een groot feest natuurlijk, maar we hebben het nog even klein gehouden. Met alle verkoudheidsvirussen die nog rondwaren en het feit dat Ami nog niet heel goed tegen drukte om zich heen kan leek het verstandiger om het grote feest nog even uit te stellen tot de zomer.
Vandaag natuurlijk wel opa en oma’s en onze zussen met aanhang op bezoek gehad en dat was wat Ami Joe betreft ook prima zo – niet te druk in ieder geval. Hij heeft het echt heel goed gedaan, en dat geeft ons weer goede moed voor als hij naar een kinderdagverblijf kan. Vanaf mei namelijk mag hij op de woensdag en de vrijdag naar Pepijn, een erg leuk kinderdagverblijf hier in de buurt. De leidsters daar hebben dan wel niet veel ervaring met kindjes met Downsyndroom, maar Ami was sowieso meer dan welkom. Bovendien, de clustermanager (die juist zeer veel ervaring heeft met kinderen met een beperking) is er ook op de dagen dat Ami komt en heeft al aangegeven dat ze de leidsters zal informeren en assisteren daar waar nodig.
Verder kan Ami al bijna zelfstandig zitten, al gooit hij zich nog weleens achterover en weet ie zich nog niet altijd zelf te corrigeren als hij naar een kant valt. Maar daar wordt met fysiotherapie druk aan gewerkt, en we proberen hem nu te laten kruipen – maar daar wil hij nog echt niets van weten, hij geeft er de voorkeur aan om lekker op z’n buik te spartelen. Hij mag helaas nog niet mee op de fiets in een kinderzitje omdat hij daarvoor nog te slap is. Maar ach: het is toch baggerweer....
Met logopedie zijn we aan het oefenen om Ami wat meer vaster voedsel aan te bieden, zoals liga, rijstwafel en brood. Nu is het ook weer niet zo dat hij al een hele boterham weet op te eten, maar kleine stukjes probeert hij zo goed en zo kwaad als het kan te pletten tussen z’n kaken en de halve tand die hij intussen ook heeft. En die vlijmscherp is! Verder ‘kletst’ Ami je de oren van de kop (“gigigigdadablehblehblehdeidededeideideblehweeeeeeeeeeh”) en heeft hij op 7 januari om 20.32u. zijn eerste woordje gezegd: “mama!”. Prachtig!!! Om z’n spraak te ontwikkelen zijn we ook langzaam begonnen met gebarentaal, op dit moment alleen nog enkele basisgebaren zoals papa, mama, eten, drinken, lekker, eet maar op en slapen, maar dat worden er vanzelf meer.
Ok, dat was weer even een update op Ami Joe’s verjaardag. Hij ligt nu moe maar gezellig kletsend in bed, we hopen dat komend jaar wat minder hectisch (understatement) zal zijn dan afgelopen jaar. Dit wordt het jaar van de vooruitgang en ontwikkeling!