maandag 27 april 2009

Prik

Vandaag een niet zo'n leuke dag voor Ami. Vanochtend eerst bloedprikken in het Kennemer Gasthuis in verband met de blasten (gelukkig lukte het de tweede keer al om een bloedvat te vinden). De laatste keer zat er nog 0,2 blast in z'n bloed, hopelijk is het nu helemaal weg en hoeven we ons daar niet meer druk over te maken. Althans voorlopig want ze gaan daarna wel verder met bloedtappen (iedere 3 maanden) om op te sturen naar het SKION en de kinderoncoloog in het AMC. Uitslag ergens in de loop van volgende week waarschijnlijk.
Daarna naar het consultatiebureau voor de tweede inentingen. Een dikke naald voor ieder beentje, met een zeer driftige Ami als gevolg - hij was echt pissig! Gelukkig laat ie zich altijd goed troosten ("als je nu stil bent krijg je een McFlurry") en was de consultatiearts erg tevreden over Ami's gewicht (6,6 kilo), lengte (61,5 cm), schedelomtrek (36,8 cm) en beweeglijkheid. Door de inentingen is ie wel een beetje huilerig de hele dag en slaapt ie veel. Ook oppassen dat ie geen koorts krijgt.

Vorige week vrijdag hadden we trouwens ook nog een bezoekje aan dr. Adeel (reguliere controle). Hij was in principe wel tevreden over Ami, alleen was hij niet zo blij met Ami's intrekkende borstkas - dat heeft ie nu al een paar weken zonder verbetering eigenlijk. De dokter wil hem voorlopig iedere week even zien om te kijken hoe het verloop is, dus a.s. vrijdag weer terug. Hopelijk blijft het daarbij, want hij had het erover om Ami eventueel ter observatie op te nemen. U begrijpt dat we daar niet zo op zitten te wachten.... En het moet natuurlijk ook beter worden, want anders worden we doorverwezen naar een KNO arts in het AMC, en nog een specialist erbij zitten we natuurlijk ook niet echt op te wachten.

Er is trouwens vorige maand ook een Downpoli geopend in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Klinkt interessant.

donderdag 23 april 2009

maandag 20 april 2009

Drukke dagen...

Maandag:
- consultatiebureau-mevrouw ivm 'stevig ouderschap'
- gesprek met Down-lotgenotenclub

Dinsdag:

- fysiotherapie voor Ami

- logopedie voor Ami

Vrijdag:

- kinderarts Kennemer Gasthuis
- Ami bloedprikken (ovb)
Maandag:

- consultatiebureau inentingen


Helemaal vergeten te plaatsen trouwens: Ami's geboortekaartje!

woensdag 15 april 2009

dinsdag 7 april 2009

Ziekenhuisberichten

Net terug uit het AMC en de kinderchirurg is erg tevreden over Ami! Ze zag wel dat Ami een littekenbreuk heeft bij de rits op z'n buik maar daar wil ze niets aan doen vooralsnog. Sterker nog, we hoeven pas over een jaar weer terug te komen. In het AMC is Ami ook nog even op de weegschaal gelegd: 5570 gram schoon aan de haak, en dat betekent dat de voeding opgeschroefd kan worden naar zo'n 6 x 140ml. We beginnen nu echt stevig in te lopen op de voorraad melk in de vriezer, Claudia kan er bijna niet meer tegenaan kolven. Maar zolang als het gaat, gaat het.

Het incident van afgelopen vrijdag lijkt toch een soort reflux/verslikkingsreactie te zijn geweest. De kinderarts belde gisteren om te overleggen en hij vond het niet van veel meerwaarde om een slikfoto te maken. Het is hoe dan ook een momentopname en als de uitslag reflux is, dan is de eerste stap die je neemt toch het indikken van de voeding en dat doen we al. Daar komt bij dat Ami al flink vaak aan rontgenstraling is blootgesteld, dus als het niet nodig is dan liever ook niet. Mocht het allemaal weer erger worden dan kun je altijd nog een foto maken en eventueel zuurremmende medicijnen geven. Maar voorlopig dus nog even doorgaan met Johannesbroodpitmeel en meneer goed in de gaten houden. Binnenkort trouwens meer plaatjes!

zondag 5 april 2009

Weer thuis

Na de enorme schrik van eergisteren mochten we Ami gisteren weer mee naar huis nemen. Hij had geen nieuw incident gehad, het is dan ook een beetje onduidelijk wat het nu precies geweest is. Maandag moeten we weer bellen met het Kennemer Gasthuis voor een afspraak met de kinderarts en om een zgn. slikfoto te laten maken, misschien dat daar dan iets op te zien is. Vooralsnog lijkt het op een combinatie van reflux, slapte van de halsstreek en verslikken. Om de kans op reflux en verslikken kleiner te maken verdikken we z'n melk nu met Johannesbroodpitmeel (mooi scrabble-woord), kijken hoe dat uitpakt. Goed, de schrik zit er nog goed in maar we zijn weer thuis.

Kom maar op met die zon!

vrijdag 3 april 2009

Weer een nachtje in het ziekenhuis....

Vanmiddag zijn we ons kapotgeschrokken. Op het eind van de voeding van 14.00u. hield Ami ineens op met ademen. Zomaar, uit het niets. Hij liep blauw aan, werd toen grauw en rimpelig, trok z'n armen en benen in en werd toen helemaal slap. Intussen had Bernice (vriendin van Claudia die op bezoek was) 112 al gebeld en probeerden wij Ami weer aan het ademen te krijgen. Uiteindelijk lukte dat na meer dan een minuut (wat er wel 10 leken) door Ami op z'n rug te kloppen en op z'n borst te duwen. De ambulance arriveerde intussen ook, waarna Ami aan diverse apparaten werd gelegd (controle van hartslag, ademhaling, zuurstof, temperatuur). de ambulancebroeders vonden het toch verstandig om even naar het ziekenhuis te gaan en een kinderarts naar Ami te laten kijken, dus Claudia met Ami mee de ambulance in en Bernice en ik met de Fiesta erachteraan. In het ziekenhuis hebben ze een aantal foto's gemaakt, maar daarop was niets te zien. Omdat Ami al twee keer eerder iets dergelijks had gehad (maar dan minder heftig - alleen even geen adem krijgen, zonder blauw te worden) en omdat het protocol het voorschrijft werd besloten om Ami een nachtje te houden ter observatie. Claudia slaapt bij hem, ik slaap thuis. En dat is wat ik nu ook ga doen. Morgen gaan ze verder kijken, misschien dat ze maandag een zgn. `slikvideo´ gaan maken om te kijken of daar iets niet goed zit. Ook kan het reflux zijn, een epileptische aanval of `gewoon´ verslikken.

Ami heeft al genoeg ellende meegemaakt dachten we zo (en wij ook), het moet nu echt een keer ophouden. Dus hopelijk maken we dit nooit meer mee. Het is namelijk echt een enorm %$#&%^$-gevoel als je echt en oprecht het idee hebt dat je zoon voor je neus de pijp uit gaat- ben geloof ik nog nooit zo bang geweest. Juist omdat Ami zo enorm veel al meegemaakt heeft en omdat hij als Downer vatbaarder voor van alles en nog wat proberen we niet al te hypochonder te zijn, maar dit was wel erg eng. Hopelijk nooit meer dus! En nu slapen! Proberen althans...

Hieperdepiep.....

Hoeraaaaaa!!! Ami is vandaag om 16.00u. precies 10 weken jong. Deze foto werd op z'n geboortedag gemaakt door de lieve mensen van de couveuse-afdeling van het Kennemer Gasthuis, die daaronder is van 5 dagen daarna. Hij is al flink veranderd in de afgelopen 2,5 maand....

Van Bernice (collega van Claudia bij Marlies Dekkers) kreeg Ami deze geweldige unieke MD-trui. Hoezo designer-baby....

Gisteren werden we gebeld door dr. v/d Bosch, de kinderoncoloog van het AMC. Het aantal blasten in Ami's bloed is dermate weinig dat behandelen op dit moment niet nodig is - hoera! Over een tijdje wel weer bloed prikken en opsturen naar het Skion in Den Haag en hopelijk zijn ze dan echt echt echt helemaal weg en hoeft hij niet behandeld te worden. Ze willen Ami´s bloed wel in de gaten blijven houden, dus waarschijnlijk wordt er iedere 3 maanden dan wat bloed afgetapt en opgestuurd. In ieder geval zei dr. v/d Bosch dat hij niet verwachtte Ami ooit nog terug te zien op zijn afdeling. En dat is natuurlijk hartstikke goed nieuws!