Happy Holidays!

Ami is heeeel lief geweest en is dus erg verwend door Sinterklaas...

Lekker knuffelen met mama op de bank.

Waterpret met papa in bad.

Gestut in de eetstoel klaar voor de kerst.

"bleh bleh"

Stomme k@#"&%n sneeuw, denkt Ami... Of heeft ie het gewoon koud?

In m'n ski-pak lekker warm bij papa op de buik.

Checkedicheckdubbelcheckcheck!

Hallo allemaal,

Vandaag was een belangrijke dag voor ons: een soort "pedagogische" check-up van Ami Joe.
Kijken naar waar we staan met z'n allen en waar de aandachtspunten zijn, kortom: hoe doet hij het!?!??? Spannend zo met z'n allen om de tafel, geen "echte" artsen maar logopedie, fysiotherapie en pedagogische hulpverlening bij Early Intervention (Kleine Stapjes).

En hoera: allemaal waren ze ZEER tevreden over de ontwikkeling van Ami Joe sinds zijn operatie. Oke, hij loopt weliswaar achter, maar dat wisten we, maar hij doet heeeeel erg zijn best en wil heel graag! Hij is echt in opmars, dat is belangrijk... ook voor ons, merken we. Je leeft continu in staat van paraatheid, loopt op je tenen, zodat dit wel even welkom was...

Hij komt er wel - alleen in zijn eigen tempo en we moeten alleen in de gaten houden dat het wel "leuk" blijft voor hem en dat het geen "moeten" wordt, want hij wil nu nog erg graag en dat moet ook zo blijven, alleen dan is het oke voor hem. Stress voelt hij meteen en laat dat duidelijk merken (ook wel goed trouwens).

Zitten is nu de grootste uitdaging, want als hij zelfstandig kan zitten heeft hij zijn handjes meer vrij en kan het communiceren met hem beter gaan worden (gebarentaal).
Ook krijgt een soort ademhalings-therapie-voel-oefening zodat als hij in nood is, hij onder begeleiding van ons beter kan ademen. Klinkt ingewikkeld he? ...maar 't is vooral goed leren voelen en hem helpen met uitademen door met je handen om zijn borst voorzichtig mee te duwen... Is ook beter voor de afvalstoffen uit het lijfje te halen, wat weer beter is voor zijn weerstand.

Het was voor ons erg fijn om te horen en te zien dat er goede vooruitgang inzit, al weten we dat dit niet veel zegt over de toekomst. Helaas... Hij kan namelijk ook stil komen te staan soms en dan weer ineens sprongen maken - net als ieder ander kind eigenlijk, alleen veel minder voorspelbaar... Het is zijn tempo en daar moeten wij in mee gaan.
Maar so far: POSITIEF en dat nog maar met een luchtpijprestfunctie van 45%, je kunt nagaan als dat straks steeds beter gaat worden > meer energie!!! Waarschijnlijk is hij dan helemaal niet meer te houden. Nou...wij kijken er naar uit!!! ;-)
Volgens het team is hij pas echt gaan leven na de laatste operatie en vanaf dat moment begon zijn ontwikkeling en onze start als ouders, daarvoor was het vooral overleven. Al voelt dat voor ons soms nog steeds zo.

Ook was hun advies, als het tegen die tijd mag qua gezondheid, Ami Joe echt naar een regulier kinderdagverblijf te brengen, hij zal daar waarschijnlijk meer/beter op zijn plek zijn dan bij een (medisch) gastouder. Waarschijnlijk hij heeft behoefte aan contact met andere kinderen en kan hij zich daaraan optrekken. Ondanks dat hij nu nog begint te huilen als er een andere baby huilt (zelfs als wij huilen gaat zijn lipje al trillen...) maar daar moet hij langzaam aan wennen... hij is gewoon heel sociaal, hahaha!
Voorlopig moet hij nog echt even virusvrij blijven, maar goed: daar wordt aan gewerkt, meer kun je niet doen...
Eerst wachten we de aanvraag van het PGB af en kijken wat we kunnen doen. De uitslag horen we waarschijnlijk eind januari, de aanvraag is maandag de deur uitgegaan (de verklaring van de arts kwam afgelopen zaterdag eindelijk binnen).

Tot slot: Ami is ontzettend lief en... volgens ons is er een tandje in aantocht! Misschien nog net op tijd voor zijn eerste pepernoot?

Ami kan al een beetje zitten!

Hij moet weliswaar links en rechts nog wel een beetje gestut worden, maar gisteren heeft Ami voor het eerst in z'n eigen stoel gegeten- en hij vond het prachtig! Veel pap belandde wel op z'n kleren en hij was na afloop echt helemaal gesloopt, maar we hebben weer een stapje gemaakt, hoera!

Het is lang stil geweest...

... maar hier volgt weer even een update over Ami’s reilen en zeilen. En dat van ons.

Langzaam beginnen we te beseffen wat het hebben van een kind met Downsyndroom in kan houden. In het begin zeiden we nog wel eens dat dat hele Downsyndroom niet zo erg is, maar dat kwam eigenlijk omdat de zorg voor Ami’s fysieke conditie toen de boventoon voerde. Maar intussen weten we wel beter: Down Syndroom is voor altijd, en zal altijd een boel zorg met zich meebrengen.

Inmiddels is de laatste ziekenhuisopname ook alweer twee maanden geleden en is Ami goed aan het herstellen van alles wat hem overkomen is. Hij kan steeds beter z’n hoofd rechtop houden, hij rolt op z’n buik en weer terug, hij lacht, hij volgt je met z’n ogen, reageert op je stem en volgt een houten balletje op de knikkerbaan. Alleen eet hij nog niet zo heel erg goed (ongeveer 60% van wat hij eigenlijk zou moeten hebben) en gaat het poepen ook nog niet helemaal zoals het moet. Maar ook dat gaat langzaamaan beter.

Deze week hebben we nog een controle gehad in het AMC bij de KNO arts. Hoewel ze over het algemeen redelijk tevreden is over Ami’s herstel zijn er toch nog enkele dingen die we goed in de gaten moeten houden. Sinds een paar weken namelijk trekt Ami geregeld een raar gezicht, waarbij hij zijn onderkaak naar voren brengt (een ‘centenbak’ maakt) en als een dolle stier door z’n neus loopt te snuiven. Volgens haar heeft het mogelijk te maken met dat Ami een beetje in ademnood komt en op die manier zichzelf corrigeert. Ami’s luchtpijp heeft sinds de operatie een restfunctie van ongeveer 40-50% en dat is eigenlijk op het randje. Soms als hij zich drukt maakt wordt z’n luchtpijp weer een beetje ingeduwd en hij probeert dat te compenseren door te gaan hoesten en door z’n kaak naar voren te brengen. Wat hier ook mee te maken heeft: veel Downers hebben ook een algehele lage spierspanning, waardoor hun tong dikker lijkt en eenvoudig naar achteren kan schieten. Wellicht dat dit ook aan de hand is met Ami, maar hij corrigeert het zelf dus goed.

Ami is nu al een tijdje ziekenhuisvrij, maar helaas voor hem betekent dat niet dat hij verlost is van naalden en injecties. Intussen heeft hij, naast de reguliere inentingen, vier van de 16 (!) prikken tegen het RS-virus gehad en een van de twee prikken tegen de gewone griep gehad. En over twee weken krijgt hij de eerste van de twee vaccinaties tegen de Mexicaanse griep. ’t Arme schaap....

Verder zijn we samen met Stichting MEE bezig met de aanvraag voor een Persoons Gebonden Budget (PGB), in te dienen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). In zo’n aanvraag beschrijf je de situatie waar je in zit en welke problemen dat met zich meebrengt. Het CIZ geeft vervolgens een indicatie af op basis waarvan wordt besloten of en zo ja hoeveel financiële steun je krijgt bij het ‘inkopen’ van extra zorg voor Ami (o.a. medisch gastouder, pedagogische hulpverlening, specialistische oppas). Uitslag over een maand of twee, spannend! – alhoewel: de regels zijn erg streng en ons is al duidelijk gemaakt dat we er vanuit moet gaan dat we niets krijgen.

En verder zijn we naast de fysiotherapie en logopedie die Ami krijgt ook begonnen met de methode Kleine Stapjes. Deze methode deelt alle cognitieve en motorische vaardigheden letterlijk op in kleine stapjes en dit gebeurt onder begeleiding van een pedagogisch hulpverlener. Bijvoorbeeld het oppakken van een potlood van een tafel en het in een pennenbakje stoppen is voor kinderen zonder Down doorgaans niet al te moeilijk, maar Ami moet het helemaal aangeleerd worden. Een dergelijke handeling bestaat voor hem uit:

1. arm uitstrekken richting het potlood

2. vingers spreiden

3. hand omlaag brengen

4. vingers om het potlood sluiten

5. arm optillen

6. potlood verplaatsen richting de pennenbak

7. pols draaien

8. hand met potlood naar beneden brengen

9. potlood loslaten in het bakje

10. arm terugtrekken

Geduld is dus zeker een zeer schone zaak.

Genoeg gekletst, tijd voor weer wat nieuw beeldmateriaal, tot de volgende keer! We zullen proberen iets vaker iets te schrijven, maar we zijn ook gewoon erg moe....

even wat moois....

Om te laten zien dat verdriet en geluk heel dicht bij elkaar kunnen liggen....

stoer ben ik zeker...

samen met papa even uitrusten van een lange boswandeling...

en daar hoort duimen ook bij!

op onderzoek uit....

en knuffels ontvangen van mama

en nu begin ik het leuk te vinden, zo'n tuimelaar!

Oef...

Op deze foto ruik je het niet, maar tsjonge jonge wat een lucht..... Poep lijkt op gang te zijn gekomen, gisteren al 3 keer! Zonder klysma of koffie!

Zijn we weer!

Excuses voor de lange stilte - drukdrukdrukdruk.....

Vandaag zijn we precies 3 weken thuis sinds Ami's laatste ziekenhuisopname. Ami doet het aardig goed, helemaal als je bedenkt wat voor zware operatie hij heeft gehad. De wond op z'n borst geneest mooi, dat wordt waarschijnlijk net zo'n mooie witte streep als die op z'n buik (van de darmoperatie). Je ziet aan hem ook dat hij wel weer toe is aan rollen, bewegen en oefeningen doen, en waar mogelijk proberen we dat ook. Wel moeten we nog voorzichtig zijn want z'n borstkas met titaniumringen is nog niet helemaal aan elkaar gegroeid. Gelukkig lacht hij veel en kletst hij geregeld de oren van je kop (helaas soms ook 's-nachts van bijvoorbeeld half 3 tot kwart voor 5...). Dat klinkt dan ongeveer zo:

Wat minder leuk is, is dat hij flink last van obstipatie heeft en aardig verstopt zit. De poep die er af en toe uitkomt ziet eruit als BBQ-briketten en is ongeveer ook zo hard, je kunt er een ruit mee ingooien zeg maar. Los van het feit dat hem dat pijn doet heeft het ook als gevolg dat hij niet genoeg eet en drinkt, want wat hij binnenkrijgt gooit hij er ook nog eens geregeld uit. We zijn al flink bezig met pruimen, buikjespap (wist niet dat het bestond), lactulose en klysma's (sinds twee dagen) en vooral door dat laatste komt er nu iets meer uit (aan de goede kant ;-)). Het is oppassen dat hij wel voldoende vocht binnenkrijgt, want te weinig vocht is sowieso niet goed natuurlijk en je poep wordt er alleen maar nog harder van.

Ami laten drinken is ineens ook erg moeilijk geworden - van de ene op de andere dag lukt het hem niet meer om de fles te pakken en loopt ie een beetje kauwen op de speen. Volgens de logopedist lijkt het alsof hij niet meer weet hoe het drinken uit een fles ook alweer moet. Op zich is dit niet zo'n hele grote ramp, uiteindelijk moet hij toch van de fles af en alles met een lepeltje eten, maar handig is het niet... We leren hem nu om al uit een echte grote-mensen beker te drinken.

Soms heb je wel het idee dat je de hele dag alleen maar bezig bent geweest om een beetje eten in hem te krijgen.

Gelukkig heeft Ami aardig wat reserves. Hij weegt intussen bijna 10 kilo (!) en is 76cm lang. Hij zit daarmee al boven de bovengrens van de normale groeicurve, maar voor een kindje met Down Syndroom is hij helemaal uit de kluiten gewassen. Hij past niet eens meer op het blaadje waar de groeigrafiek op staat die hoort bij Down Syndroom....

NAAR HUIS!!!!!

Hieperdepieperdepiephoera, nog 1 nachtje hier en dan weer terug naar Haarlem!!! Er is een boel gebeurd in de afgelopen dagen, maar we mogen weer weg. Ami is er moe van geworden....


Een paar dagen geleden is de immunoloog langs geweest met de uitslag van het bloed, en het aantal T-lymfocyten in Ami's bloed is helaas erg laag. Zijn afweersysteem wordt hierdoor negatief beïnvloed en dat heeft nogal wat gevolgen. Zo mag hij bijvoorbeeld niet zomaar ingeënt worden tegen bof, mazelen en rode hond omdat hij daar dan flink ziek van kan worden. Voordat zoiets dan gaat gebeuren, moet eerst zijn bloed worden gecontroleerd om te kijken of de vaccinatie in een andere samenstelling gegeven moet worden. Hoe het met z'n algemene afweer gesteld is (die bij kinderen met Down syndroom sowieso al lager kan zijn), moeten we afwachten.

Een paar dagen na de operatie werd Ami ineens schor - alsof hij per dag een fles Glenfiddich en twee pakjes halfzware Van Nelle er doorheen joeg, zeg maar. Iedereen die geintubeerd is geweest kan schor worden, maar dat gebeurt doorgaans niet pas een paar dagen later. Om zeker te zijn dat alles ok is werd besloten om een flexibele scopie te doen. De vorige keer dat Ami een scopie kreeg was het drama alom, nu viel het gelukkig mee. En de uitslag ook: niets aan de hand met z'n stembanden, de boel is alleen een beetje geïrriteerd door het maagzuur van de reflux.
Omdat uit de scopie niets bijzonders bleek en omdat Ami weer goed eet en drinkt (beter gezegd: vreet en zuipt) mocht de lijn die in z'n hals zat er ook uit. Dat ding had er eigenlijk vijf (!) dagen geleden al uit gemoeten vanwege infectiegevaar, maar omdat Ami dus nog niet goed at en omdat hij zo ongelooflijk moeilijk te prikken is wilden ze zeker weten dat alles in orde is voordat de lijn eruit kon.

Ook hebben we nog uitvoerig gesproken met de KNO arts. Ami's restfunctie van de luchtpijp is aan ene kant 5x groter geworden naar 50%, maar aan de andere kant 'mist' hij ook nog 50%. Dit in combinatie met het feit dat z'n thymus er uit is en hij als Downer vatbaarder is voor van alles en nog wat maakt dat het gevaar nog niet is geweken. Ze drukte ons op het hart om nog steeds erg voorzichtig te zijn met hem de komende maanden, vooral als straks in het najaar er weer meer virussen de kop op gaan steken (nog los van de Mexicaanse griep...). Het is namelijk nog maar de vraag hoe Ami reageert op bijvoorbeeld een bovenluchtweginfectie, dat kan namelijk een ziekenhuisopname met beademing tot gevolg hebben. Ook adviseerde ze ons met klem om Ami voorlopig nog niet naar een kinderdagverblijf te sturen maar daarmee te wachten tot het voorjaar. Dat gooit natuurlijk ook weer een hoop in war (what else is new), we moeten maar zien hoe we dat nou weer gaan oplossen.....

Maar zoals Tony Soprano schouderophalend zegt: "What can you do?".

Hallo allemaal!!!

Vandaag voel ik me, zoals jullie zien, weer een stuk beter! Ik heb zelfs al twee keer pap gegeten! Wel kwam de immunoloog vertellen dat m'n T-lymfocyten erg aan de lage kant zijn, dus als ik straks ingeënt moet worden tegen rode hond enzo gaan ze eerst kijken of dat lymfocyt-technisch wel kan.
Dikke zoen van Ami Joe!

Niet zo best helaas...

Na de operatie ging het aardig goed, maar daar is nu helaas weinig meer van te merken. Ami eet en slaapt slecht, is erg huilerig en hij heeft veel maagdarmpijn. Vandaag is besloten hem een sonde te geven omdat het meerendeel van de melk of pap er nog harder uitkomt dan dat het erin ging. Het is een druppelsonde, waarbij de melk die hij moet hebben op een dag heel langzaam in z'n maag gedruppeld wordt zodat z'n maag weer een beetje kan wennen. Normaal gesproken hoor je Ami eigenlijk nooit, maar nu gilt ie het geregeld uit van de pijn, echt heel zielig. Hij is ook erg vermoeid omdat z'n kamergenoot ook erg veel pijn heeft en daardoor onrustig is. Het liefst plaatsen de artsen hem alleen in een kamer omdat ook zij inzien dat rust het beste werkt voor hem, maar jammer genoeg is er nu nog geen zgn. box vrij. Misschien morgen.
De KNO arts was ook nog even langs geweest vandaag. Ami heeft nu een doorgang van 50% in z'n luchtpijp, maar door de slapte van de trachea blijft het oppassen met luchtweginfecties omdat je niet weet hoe hij op zoiets gaat reageren. De vraag is dan ook of hij naar een gewoon kinderdagverblijf zal kunnen.
De immunoloog zijn we net misgelopen vandaag omdat Ami op dat moment een sonde kreeg ingebracht. Morgenochtend poging 2!

Vandaag was echt een rotdag, zowel voor Ami als voor ons. We zitten er allebei ook even goed doorheen. Dus: welterusten.

Gastenboek online en nieuws

Het was al niet makkelijk om reacties te plaatsen bij berichten, maar sinds de nieuwe lay-out is het echt onmogelijk geworden. Maar geen nood: we hebben nu een gastenboek waarin relatief eenvoudig iets geschreven kan worden. Geen registratie nodig: gewoon berichtje typen, nummertje overtypen en versturen. 't is wel een beetje lastig heen en weer scrollen, maar het werkt prima! Hij staat aan de rechterkant --->

Ami werd intussen langzaam gillend gek van z'n voortdurend geluidproducerende buren en gelukkig zag de verpleging dat ook en mocht ie naar een zaal waar hij de enige is. Wat een luxe zeg! Hopelijk komt hij hier iets meer aan z'n rust toe. Hij heeft ook alweer wat gedronken, maar helaas kwam dat er ook net zo hard weer uit. Maar goed: de spirit om te drinken is er en hij lijkt wat beter op z'n gemak. Ondanks twee klysma's (klysmi? klysmae? Thijs, wat is het?) wil de poep maar niet naar buiten komen, mogelijk dat er nog meer trucjes uit de kast worden gehaald om dit op gang te brengen.

Vandaag ook een gesprek met de immunoloog gehad en jaarlijks gaat er bloed afgetapt worden om te kijken hoe het met z'n T-lymfocyten (die normaal voornamelijk door de thymus geproduceerd worden) gesteld is. Dit kan dan mooi gedaan worden als ook z'n schildklier- en blastenwaarden worden bepaald.

Maandag a.s. hebben we een gesprek met KNO arts dr. Konig. Vandaag hoorden we namelijk dat tijdens operatie, na het verwijderen van de thymus en het verleggen van het bloedvat, bleek dat de luchtpijp een restfunctie heeft van ca. 50% (en 10% voor de operatie). Aan de ene kant is dit natuurlijk nog geen 100%, maar wel 5x zoveel als voorheen. In het gesprek horen we wat dit voor gevolgen heeft en wat de verwachtingen zijn op de lange termijn. Het lijkt erop dat de ontbrekende 50% vooral komt door slapte van de luchtpijp en dat hij daar in de komende 1,5 jaar overheen moet groeien.

Tot slot nog een plaatje van hoe Ami's borstkas er nu uitziet, de buisjes aan de linkerkant maken deel uit van de lijn die in z'n hals zit er waarover hij vocht, glucose en morfine krijgt:

Alweer terug op zaal!

Nog maar net 24 uur na de operatie, en Ami is alweer van de IC af, wat een goed nieuws! Hij ligt nu op zaal met twee andere wurmpjes en hij doet het aardig goed. Hij heeft wel veel last van lucht in z'n maag en van darmkrampjes en dat doet erg pijn bij hem. Sinds zondag heeft hij ook niet meer gepoept en vanavond krijgt hij z'n tweede klysma om de boel op gang te brengen. Hopelijk helpt het, want hierdoor eet hij ook niet en dat moet langzamerhand wel een keer want we hebben natuurlijk liever niet dat hij een sonde moet.
We hebben ook weer een specialist erbij: de immunoloog. Deze gaat Ami onderzoeken en in de gaten houden de komende jaren nu Ami zonder thymus door het leven gaat.
Voor nu is het belangrijk dat Ami goed herstelt van die rits van 10cm op z'n borst, maar de eerste lach van hem hebben we alweer te pakken!

Operatie

Vanochtend om 8 uur werd Ami opgehaald om naar de OK gebracht te worden. Ik (Robbert)kreeg vervolgens een groen ok-pak aan en mocht Ami naar de operatietafel brengen. Eerst werd nog twee keer geprobeerd om hem voor de narcose te prikken, maar toen dat niet lukte werd toch besloten om met gas onder zeil te brengen en kon de operatie beginnen. Er werd gezegd dat de operatie tot een uur of twee zou duren, maar om 12 uur werden we gebeld dat Ami al weer terug was op de IC! Dat was sneller dan verwacht! Even later kwam de chirurg om te zeggen dat er twee dingen waren gevonden: een vernauwing van de luchtpijp door een zijtak van de aorta die erop duwt (was bekend) en een aardig grote thymus (zwezerik) die ook op de trachea duwt. Het bloedvat kon gelukkig makkelijk verplaatst worden, de thymus moest eruit (voor de liefhebbers: thymectomie). Wat voor echte meerwaarde een thymus nou heeft in het menselijk lichaam is niet helemaal bekend (voornamelijk voor je afweersysteem), maar nog minder bekend is wat het moeten missen ervan voor Ami in gaat houden. In ieder geval zal een thymusloze Ami beter kunnen ademhalen!
Ami is tegen de verwachting in niet kunstmatig in slaap en ook wordt hij niet beademd, en dat is natuurlijk goed nieuws! Uiteraard ligt hij op de IC wel aan de nodige toeters en bellen en ook heeft hij wel veel pijn, maar de morfine en paracetamol doen hun werk. We hopen voor nu dat hij een rustige nacht heeft, morgen zien we wel veel verder. 't is een taai menneke, dat is zeker!

Het is zwaar...

... maar we houden de moed erin!!! Iedereen bedankt voor alle steun en bemoedigende berichten!

Morgen operatie

We zijn intussen weer geinstalleerd in het AMC - alsof we nooit zijn weggeweest (we hebben ook precies dezelfde kamer in het RMH).
Ami ligt op zaal met een ander jongetje, hetgeen erg onrustig is voor hem (is ie ook niet gewend natuurlijk). Vanmiddag hebben ze bloed geprikt en dat was niet zo'n succes, boos dattie was!!! Door alle onrust slaapt hij ook minder (niet eigenlijk) en dat merk je ook gelijk aan het eten. Dat lukt namelijk niet.

Morgenochtend om 7 uur moeten we ons melden, om 8 uur gaat Ami voor OK tot waarschijnlijk een uur of 2. Daarna nog een uur aansluiten en installeren op de IC en hopelijk kunnen we dan snel naar hem toe.

We proberen morgenavond te laten weten hoe het gegaan is.

de datum...

voor het eerst in de tummytub zonder hulp van...

samen met mama relaxen op de CD v/d design-afdeling van Marlies Dekkers

... of ga ik gewoon helemaal los...

Woensdag wordt de dag dat de operatie van Ami Joe gaat plaatsvinden in het AMC.

We worden deze week nog gebeld hoe laat hij zich dinsdag mag komen melden en op welke afdeling, waarschijnlijk gewoon weer op de zuigelingen. Ineens komt het wel heel dichtbij allemaal, nog maar een paar nachten samen slapen hier in huis en dan verplaatsen we weer naar het Ronald Mc Donaldhuis, misschien doen ze wel aan korting als je zo vaak terug komt?

Hopelijk wordt het dan ook werkelijk de laatse keer...

Operatie volgende week

Vandaag om half 3 hadden we een afspraak in Leiden met Prof. Dr. Hazekamp, de kinderhartchirurg die samen met de KNO-arts Ami Joe gaat verlossen van zijn vernauwing. Ami wordt waarschijnlijk volgende week woensdag of donderdag in het AMC geopereerd (dit horen we a.s. donderdag). De operatie gaat van 08.00 uur tot 14.00 duren. Tijdens de operatie gaat hij aan een hart/longmachine, die de funkties v/h hart overnemen, zodat ze zeker weten dat de hersenen genoeg zuurstof krijgen. Hierna blijft Ami ongeveer 1 week op de kinder IC waarvan hij minstens 5 dagen in slaap wordt gehouden en aan de beademing ligt, dan gaan ze hem langzaam wakker maken en kijken of hij zelfstandig kan gaan ademen. Gaat dit naar behoren, dan mag hij verhuizen naar de zuigelingen, waar ze vermoedelijk nog 1 week voor hem gaan zorgen. Drinkt hij goed en poept en plast hij oké, dan is het verdere lichamelijke herstel van 4 weken thuis. Hij mag dan alleen op bepaalde manieren getild en vastgehouden worden omdat zijn borstkas natuurlijk open gelegd is geweest en dat duurt 6 weken voordat dit weer enigszins aan elkaar zit. De staaldraad hiervan zal blijven zitten in zijn lichaam. Hij krijgt een rits van ongeveer 10 cm recht naar beneden vanaf zijn “kuiltje”. Mochten er complicaties optreden dan blijft hij langer in het AMC. Het is hopen dat er aan de luchtpijp niets gedaan hoeft te worden, want hier kunnen tot ruim 6 maanden na de operatie nog complicaties komen, waarvan littekenweefselvorming in de luchtpijp de gevaarlijkste is. Dan ontstaat er weer een soort vernauwing en dit moet dan ook weer verholpen worden, doormiddel van uitzuiging v/h zachte littekenweefsel. De kans is 1:4, wat wij vrij fors vinden. De thoraxchirurg heeft zich wel uitgesproken dat hij het vermoeden heeft dat er wel iets aan de luchtpijp gedaan moet worden omdat de zijtak van de aorta zo strak zit “als een snaar van een viool gespannen staat”, en dat al sinds de geboorte en waarbij de restfunctie dus nog maar 10% is, dan is de kans groot dat hij niet vanzelf terug zal gaan schieten… Er volgen dus spannende tijden, waarvan wij hopen dat Ami Joe de allerliefste blijft, zo niet nog liever doordat hij weer lucht krijgt en hierdoor meer energie om een nog grotere ondeugd te worden dan dat hij al is!!! Het manneke is zo sterk dat we weten dat hij er wel komt, alleen nu maar hopen op de kortste route…

Operatie komt eraan!

Het verlossende woord: aanstaande maandag afspraak met de thorax-chrirurg in het LUMC in Leiden, operatie waarschijnlijk die week erop! Dat schiet dus al mooi op. Verder weten we nog niet hoe de operatie wordt gedaan (heeft Ami na afloop een omgekeerde 'T' op z'n borst?) en wat het traject na de operatie zal zijn (hoe lang in het ziekenhuis? hoe moet Ami getild worden? mag ie skateboarden?).

Wederom een spannende periode dus, hopelijk helpt de operatie Ami met ademhalen en krijgt ie meer energie daardoor - hetgeen weer goed is voor z'n ontwikkeling natuurlijk. Meer info volgt!

Operatie no. 3

Het is nog niet zeker wanneer, maar dat er geopereerd gaat worden is wel zeker. Het wachten is nu op een oproep van de kinderthoraxchirurg om eens kennis te maken, de boel door te spreken en een plannetje te maken. Operatie gaat plaatsvinden in Amsterdam (en niet in Leiden, waar de meeste hartoperaties uitgevoerd worden).

Hoewel het vooruitzicht van een operatie niet het meest prettige is, is het alternatief (niets doen) toch slechter. Ami Joe heeft geregeld echt moeite met het drinken van de fles, als hij al een beetje moe is gaat het drinken hem erg slecht af. Hij lijkt dan slecht de energie op te kunnen brengen om en te drinken en te ademen. Hij raakt dan in paniek en lijkt te moeten kiezen tussen ademen en eten, terwijl hij wel honger heeft. Erg frustrerend uieraard en hij schreeuwt dan ook alles bij elkaar. Ook maakt hij steeds meer vreemde hinnikende geluiden, alsof hij echtnaar adem snakt.

Dus we zijn blij dat er iets aan gedaan gaat worden....

Halve peer!

Aanstaande donderdag is Ami alweer een half jaar, dus de hoogste tijd om een keer iets anders te eten dan Enfamil, Nutriton, Rijstebloem, Thyrax, Losec of Zantac. Hier eet Ami voor het eerst van z'n leven een gewone Hollandsche peer:

En hij vond het superlekker! Wel een lekkere knoeiboel na afloop natuurlijk:

Volgende week boerenkool met worst.

Woensdag de 29e hebben we trouwens een telefonisch consult met de KNO arts, hopelijk horen we dan meer over een eventuele operatie. Ook hebben we de kinderarts en de assistent KNO arts van het AMC nog gesproken en er werd ons nogmaals op het hart gedrukt erg op te passen dat Ami geen verkoudheid of virusje oploopt. Dus vaak handen wassen met ontsmettingsspul en geen bezoekjes van/aan snotterige mensen en virusdragende kinderen....

We zijn weer thuis!

Maandagavond kwam gelukkig een einde aan dit ziekenhuisbezoek en konden we weer naar huis. Weliswaar nog steeds met een reutelende Ami met een luchtpijpdoorgang van 10%, maar daar is op het moment toch nog even niets aan te doen. Het virusje dat ie heeft is nagenoeg weg, en dat is voor nu het belangrijkste. We moeten dus wel erg oppassen dat er niet weer een virus of verkoudheid om de hoek komt kijken, want hij reageert daar erg slecht op en zodra hij weer iets onder de leden heeft moeten we gelijk met het ziekenhuis bellen. Lekker dan. Maar probeer zelf eens door een rietje te ademen terwijl je verkouden bent. En ondertussen ook nog een fles pap naar binnen te werken.
Vandaag worden we gebeld door de assistent KNO arts, die als het goed is alvast een en ander heeft doorgesproken met de cardio deskundigen. De definitieve beslissing of er geopereerd gaat worden of niet laat nog even op zich wachten, daarvoor moet toch echt de KNO arts die de scopie heeft uitgevoerd geraadpleegd worden (en zij is tot en met volgende week donderdag op vakantie).

Goed gesprek met papa.

Hajjewa?

Speciaal voor de dietiste

probeert Ami haar om te kopen met een lach.

Eigenwijs als-ie is: extra zuurstof hoeft niet door de neus,

mag ook door de mond....

Goa stoan a'jj veur Twente bint!!!

Echo

Gisteren heeft Ami een hartecho gehad om het gebied rondom z'n luchtpijp en hart nog een keer goed in kaart te brengen. De vernauwing van de trachea wordt veroorzaakt door een zijtak van de aorta. Normaal gesproken vertakt deze zich voor de luchtpijp, maar bij Ami loopt ie eerst over de luchtpijp om daarna weer terug te gaan richting z'n arm. En dit duwt tegen de luchtpijp die daardor dus ingedeukt wordt. De KNO arts die de scopie van afgelopen maandag heeft uitgevoerd is helaas op vakantie voor 3 weken, want met haar moet samen m,et de kinderarts en cardioloog/cardiochirurg overlegd worden of er geopereerd moet worden of niet. Er bestaat een kans dat Ami eroverheen moet groeien, maar aan de andere kant kan het ook riskant zijn omdat je niet weet hoe hij gaat reageren bij een volgende verkoudheid of virus. Als er geopereerd wordt moet de KNO arts er ook bij zijn, omdat niet helemaal zeker is of de luchtpijp 'terugfloept' in de juiste stand op het moment dat het bloedvat van de luchtpijp gehaald wordt. Vanmiddag komt de KNO assistent nog langs om eea verder te bespreken.
Het eten gaat gelukkig goed, Ami is dan ook verlost van z'n infuus en hij ligt niet meer aan de monitor. Van zondag op maandag wordt nog wel een nieuwe koolzuurmeting gedaan, want z'n co2 waarde sr`tijgt n`wel iets op het moment dat z'n saturatie daalt. Het zeker voor het onzekere, zeg maar. Als dat allemaal goed is mogen we in principe maandag naar huis en wordt er bekeken wat er gedaan moet worden op het moment dat de KNO arts weer terug is.

Kleine update

Arts is net geweest:
- ct scan is gelukt, er zit een vaatring om de luchtpijp en die knelt af. Het is nog de vraag of hier nu iets aan gedaan moet worden of dattie er overheen kan groeien. Vanmiddag overleg tussen arts en cardioloog hierover, want het is toch als ademen door een rietje.
- geen virus in de darmen, wel rhino virus bovenin de luchtweg.
- er is een koolzuurmeting gedaan om te kijken of dat stijgt op het moment dat z'n saturatie daalt (vooral in diepe slaap). Uitslag later vandaag.
- Bloed afgenomen ivm schildklierfunctie, uitslag mogelijk vandaag.
- Eten gaat redelijk goed, maar Ami lijkt nog wel veel pijn te hebben af en toe tijdens het drinken. Wellicht toch nog te maken met reflux.
- Ademgereutel wordt nog niet minder, evenals de hoeveelheid boeren en knalscheten. Die flink stinken trouwens.

Ok, dat was het weer, tot later!

CT-scan

Even een kort berichtje: als de CT-scan het weer doet (hij is nu stuk) mag Ami om half 4 eronder. Ook is er een virus in z'n bovenste luchtwegen gevonden. Later meer!

Ondertussen in het AMC....

.....heeft Ami vanochtend om 8 uur een scopie gehad waaruit twee afwijkende dingen naar voren kwamen. De eerste dat er bij Ami een spier ontbreekt die twee 'bulten' in het gebied waar de slikbeweiging plaatsvindt met elkaar verbindt. Gelukkig vangen de omliggende spieren dit gemis op maar de kans op verslikken is wel vele malen groter. Dit is niet iets waar iets aan gedaan moet worden.
Het tweede ding is dat er een flinke vernauwing van de luchtpijp is geconstateerd. Onderaan de luchtpijp, in de buurt van hart en longen is er nog maar een doorgang van 10% (waar het 100% moet zijn). Het lijkt erop dat de luchtpijp als het ware in elkaar wordt gedrukt door de bloedvaten die rond het hart zitten. Werk aan de winkel voor een cardioloog dus (in week 1 van Ami's leven is er trouwens al eens naar zijn hart gekeken, maar toen werd niets aan afwijkends gevonden. Maar dit heeft feitelijk ook niet echt met z'n hart te maken). Het idee is om binnen deze ziekenhuisopname nog door een cardioloog gezien te worden en er wordt een CT scan gemaakt (afhankelijk van de logistiek en beschikbaarheid). Verder komt er ook nog een dietist op bezoek om te kijken hoe het met Ami's spekkies is. Ami's is lekker op gewicht, maar het kan ook zijn dat de vetlaag rond zijn borstkas als een soort pantser werkt dat de handel in elkaar drukt, waardoor het ademen hem nog moeilijker afgaat. Ook wordt er gekeken waarom Ami zo enorm slecht eet de laatste dagen en waarom hij tijdens het voeden het uitschreeuwt van de pijn. Kan te maken hebben met reflux en daarom is z'n dosis maagzuurremmers (losec) verdubbeld en krijgt hij de maximale hoeveelheid Dom Peridon. Maar het kan ook een darmvirus zijn (poep en keelslijm zijn al richting lab gestuurd), hetgeen ook de vage rooie vlekjes op z'n hoofd en handen zou verklaren. Ami ligt in ieder geval alleen op een kamer (box) en iedereen die binnenkomt doet een gele jas en blauwe handschoenen aan.

In ieder geval: mooi kloot'n dit dus weer! Als er meer bekend is laten we het weten.

Op naar het ziekenhuis....

Afgelopen woensdag naar de anesthesist, vrijdag de opname op de afdeling en straks 'echt' naar het AMC voor de kijkoperatie van morgenochtend 8 uur. Eigenlijk zouden we pas vanavond gaan, maar omdat Ami al een tijdje moeite heeft met eten (veel overstrekken en zeer heftige kramp en/of bijwerkingen van medicijnen), enkele voedingen heeft overgeslagen (en sowieso zelden z'n hele fles leeg drinkt) en hij erg benauwd is en veel hoest, is het beter om wat eerder te komen. Dus nu snel de tas pakken en op naar het AMC, wij verblijven waarschijnlijk in het Ronald McDonald huis (als er plek is).

Morgenochtend 8 uur dus de operatie, waarschijnlijk dat de uitslag ergens in de middag komt. We houden jullie op de hoogte, hopelijk zijn we snel weer thuis en kunnen we weer lekker in de zon zitten. Ami´s zonnebril ligt vast klaar!!!

Trouwens nog een enorme DANKJEWEL!!!! voor alle lieve kaartjes, sms'jes, tweets, telefoontjes en kaarsbrandingen, geweldig!

Daar zijn we weer!

Excuses voor de radiostilte, maar hier weer even een bericht vanuit Ami-land.

Afgelopen zondag zijn we naar de Gezinsmiddag Van De Lotgenotenclub Van De Kern Noord-Holland Noord Van De Stichting Down Syndroom (De GVDLVDNHNVDSDS). We hadden lang getwijfeld of we wel zouden gaan (kan toch confronterend zijn), maar uiteindelijk hebben we op het allerlaatste moment besloten om toch te gaan. En gelukkig maar, want het was prachtig om een club van ca. 15 Downers samen met broertjes, zusjes, vader en moeder zo te zien genieten! Het was dan ook geweldig weer om lekker te picknicken in de boomgaard van Zorgboerderij Zebra in Vogelenzang (met trampoline en waterballonnengevecht!). Ami werd als jongste clublid enthousiast begroet door iedereen en meneertje liet alle aandacht zich welgevallen.

Helaas zijn dit soort leuke dingen weer even voorbij, want morgen naar het ziekenhuis voor de anesthesie, vrijdag de opname en dan maandag de kijkoperatie. Hoewel we haast niet kunnen geloven dat iets ernstigs aan de hand is het uiteraard erg spannend allemaal. Af en toe lijkt het alsof het intrekken van z’n borstkas wat minder wordt, maar dan is het ineens ook weer een stuk erger en reutelt hij als een ouwe vent die met een sigaret op z’n lip de marathon loopt. In stilstand, welteverstaan. Maar ondanks dat we geen zin hebben in het ziekenhuis willen natuurlijk graag weten wat er nou eigenlijk aan de hand is (of niet) - deze onzekerheid is ook niks.

We houden jullie op de hoogte, hieronder weer enkele nieuwe beelden.

Operatie 6/7

Gistermiddag teruggekomen van een weekend Enschede bij opa en oma. En op de mat ligt een brief van het AMC dat Ami woensdag 1 juli wordt doorgelicht bij de anesthesie, vrijdag 3 juli opgenomen wordt in het AMC en een pre-operatieve screening krijgt en maandag 6 juli onder het mes gaat (hopelijk mogen we hem die vrijdag nog wel weer mee terug nemen voor het weekend). De medische molen gaat dus weer draaien, het lijkt erop dat we weer even bij de McDonalds kunnen gaan logeren. Maar het kan ook zijn dat Claudia of ik naast hem mag slapen in het ziekenhuis - morgen maar even bellen hoe het nou precies zit.

In ieder geval erg spannend allemaal weer, helaas dan ook slecht slapen dus.....

PS: op de een of andere manier mocht ik het sjabloon voor deze site niet meer gebruiken, daarom nu even een ander uiterlijk van de site.

Nieuwe foto's

Ami's eerste hapjes pap met een lepel (ging supergoed!)

Lekker hangen bij mama

Ami met z'n nieuwe pet

Met papa tussen de whiskyflessen

?