dus...
Ami Joe geniet van zijn taart...
Samen met nichtje Iske op de eettafel bij oma...
Vandaag zijn we weer bij de kinderarts geweest, hij was tevreden over zijn groei ("lange VENT, zeg...") maar ietsjes minder over zijn ontwikkelingssprongen en we hebben een rij aan vervolgafspraken gekregen:
- KNO - Haarlem voor z'n gehoor (twijfelachtig) en slikken (vast voedsel gaat nog te moeilijk) en check van zijn amandelen en eventueel obstructief apnoe-syndroom.
- oogarts en orthoptist- Haarlem voor de algemene jaarlijkse ogen-check en ook ivm met Robbert's oogafwijkingen,
- schisis-team in 't AMC (ze vermoeden een open gehemelte van het harde gedeelte onder de huid) maar daar worden we nog over gebeld want er is weliswaar een gespecialiseerd team in het VU in Amsterdam, maar dan komt er dus een 3-de ziekenhuis bij... dus eerst maar eens kijken wat het AMC aan specialisten in huis heeft.
- bloedonderzoeken voor leukemie (blasten), schildklier en immuunsysteem (ook ter voorbereiding op de BMR-vaccinaties). Dit komt waarschijnlijk binnen een maand, maar het is nog de vraag waar Ami geprikt gaat worden. Ze willen namelijk wel in een keer al het benodigde bloed aftappen maar het moet naar verschillende onderzoekscentra gestuurd worden.
- KNO-AMC voor de check van zijn luchtpijp en advies hoe ermee om te gaan als Ami bijvoorbeeld benauwd wordt..
Er is vanochtend een röntgenfoto gemaakt van zijn heupen (ze vermoeden toch heupdysplasie of iets met de heupbanden), uitslag moet nog volgen.
De fysiotherapeut moet ook iets meer gaan letten op de juiste houding van zijn rug. Zijn borstkas groeit nu namelijk naar binnen toe door het harde trekken om lucht te krijgen en als gevolg van de operatie. Dit kan in principe geen kwaad maar het ziet er niet mooi uit.en we moeten proberen zijn rug wat rechter te krijgen zodat hij meer lucht zou moeten krijgen, maar daar werken we al hard aan.
Nogmaals het verzoek goed met hem op te passen, de vraag is nog steeds wat er gebeurt als hij een pseudokroep-aanval krijgt. Bij hem slipt het dan gewoon dicht en kan hij ernstig in ademnood komen.
Het kinderdagverblijf en alle virusen die er rondwaren is nog steeds een zorg, maar goed, we gaan ervoor. We lijken even geen andere keus te hebben en hebben al een contract getekend. Hij heeft toch maar een luchtpijpfunctie van 45% en geen thymus meer en een verlaagde weerstand. Maar het advies is te kijken om Ami Joe pas in mei de wen-dagen te gaan doen, en april te vermijden. (ivm RS-seisoen).
Zet toch wel weer even onze gedachten op zijn kop... Doen we er wel allemaal goed aan???
Maar de kinderarts heeft vanochtend een schreeuwende Ami Joe gezien en toen hij wegging een lachende, dus het komt vast allemaal goed. Toch?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten