Dag lieve Ami fans,
Tot onze grote schrik is het ineens alweer meer dan twee maanden geleden dat we hier voor het laatst iets geschreven hebben - excuus! De hoogste tijd voor een update dus...
Iedereen vraagt altijd: hoe gaat het met Ami? En gelukkig kunnen we (voorzichtig) zeggen: goed! De afspraken met de diverse specialisten volgen elkaar niet meer in razend tempo op, soms gaat er zelfs een week voorbij dat we geen enkele specialist of hulpverlener spreken of zien! Vandaag wel een telefonische afspraak gehad met de immunoloog van het AMC, naar aanleiding van het bloedonderzoek van een paar weken geleden. Bij Ami's laatste operatie van augustus 2009 is onder andere zijn thymus verwijderd. Dit orgaantje zorgt o.a. voor de aanmaak T-lymfocyten in je bloed (naast B-lymfocyten die worden aangemaakt door o.a. je beenmerg) die op hun beurt weer medebepalend zijn voor je weerstand en afweersysteem. Vlak na de operatie is Ami's bloed bekeken, en het lymfocytenbeeld viel toen meteen al flink tegen helaas. We zijn nu dus een jaar verder en de arts vertelde dat het beeld 'redelijk geruststellend' is. De meeste waarden zijn gelijkgebleven of iets beter geworden en de aanwezige lymfocyten laten een goede rijping zien. Wat wel zorgwekkend en mogelijk problematisch kan worden is dat het aantal zgn. ´jonge lymfocyten´ minder is geworden - er is dus minder aanmaak van nieuwe lymfocyten. Maar over het algemeen is het dus redelijk goed en voorziet de immunoloog ook geen problemen bij de BMR-vaccinatie (die Ami nog steeds moet hebben). Wel moet zijn bloed na de vaccinatie opnieuw bekeken worden om te zien of en hoe de antistoffen hun werk doen. Voor de toekomst: iedere twee jaar een lymfocytencheck, en eerder aan de bel trekken als het nodig is.
Tot zover de medische encyclopedie hoofdstuk 312.
En verder....
Ami heeft het geweldig naar z'n zin op het kinderdagverblijf. Als je ziet hoe hij nu reageert op z'n huisgenoten aldaar in vergelijking met een half jaar terug: een wereld van verschil! Ami voert geregeld het hoogste woord (DIEDIEDIETIEBLEBLEBLEPATUMPATUPATUM!!!) en waar hij in het begin nog gezellig mee ging huilen als een kindje moest huilen lacht hij ze nu keihard in hun gezicht uit. Hahaha, 'ze zijn altijd zo sociaal'.....
Deze week gaat hij trouwens voor het eerst drie dagen i.p.v. 2, we zijn erg benieuwd hoe hem (en ons) dat bevalt. We hebben er alle vertrouwen in, want hij ontwikkelt zich zich echt enorm daar. We zijn erg blij dat hij in een verticale groep zit, zo kan hij zowel met de baby's als met de oudere kindjes meedoen, net waar hij behoefte aan heeft. Geregeld komt hij thuis met nieuwe geluiden en hij is echt voor de duvel niet bang. Behalve voor mannen met baarden ;-) We zijn ook erg blij met de geweldige leidsters op de groep. Ze hadden geen van allen ervaring met een kindje met Downsyndroom en ze zijn erg enthousiast en bereid om Ami dingen te leren en om van hem te leren.
Om de week komt Jeanette, de ambulant begeleider van Ami naar het kinderdagverblijf (en de andere week bij ons thuis). Zij helpt met de ontwikkelingsstimulering van Ami en geeft ook advies. Erg prettig.
Ami's gebit begint ook steeds meer vorm te krijgen, met flink wat tanden en kiezen inmiddels. En dat is mooi, want daardoor weet hij ook beter raad met vaster voedsel, zoals mango, mandarijn, Bert & Ernie en Nijntje koekjes en brood. Alleen het avondeten moet nog gepureerd worden, al maakt Mijnheer Olvarit soms ook een smaakje zonder al te veel moeilijke harde dingen erin (voor de connaisseurs: die met bloemkool en ei).
En groot nieuws: niet alleen bij de slager krijgt Ami nu een plakje worst aangeboden, bij de groenteboer kreeg hij laatst een druif. Jawel! We komen alleen niet zo vaak bij die groenteboer - met z'n mango's van €2,95 per stuk.... Maar dit terzijde.
Tot slot nog wat nieuwe plaatjes:
...play in the sunshine ...
...the man in the mirror...
...Hey Joe...
