dinsdag 31 maart 2009

vrijdag 27 maart 2009

Up Syndrome (2000)

Korte versie van de prachtige documentaire van Duane Graves met Rene Moreno in de hoofdrol (zie ook http://www.trisomyfilms.com/upsyndrome.html).

Part 1/2


Part 2/2

woensdag 25 maart 2009

Toch nog blasten...

Waarom weten we niet, maar stiekem waren we er van uit gegaan dat er geen blasten meer in Ami's bloed zouden worden aangetroffen. Helaas belde kinderarts dr. Adeel met de mededeling dat er toch nog iets zat. Weliswaar niet veel, maar toch: au. Die komt aan.
Wat dit precies inhoudt is nu nog niet helemaal duidelijk. De laatste keer dat er op blasten gecontroleerd werd was een week of zes geleden en toen waren ze bijna allemaal vertrokken. Bij de volgende check (nu dus) zouden ze dan allemaal weg moeten zijn, of als dat niet zo zou zijn, behandelen met medicijnen zodat de uiteindelijke kans op leukemie wordt verkleind tot zo'n 10%.
Het is nu wachten op wat de SKION in Den Haag of de oncoloog in het AMC er precies van vinden, en dat horen we (waarschijnlijk via de kinderarts) hopelijk zo snel mogelijk. Als hij binnen een week niets van hun verneemt gaat ie zelf bellen, en dan horen wij het ook snel natuurlijk. Dus nog een week geduld en hopelijk weten we dan meer. Niet tof dit.
Verder afspraken gemaakt met huisarts, fysiotherapeut en logopedist. We vervelen ons nog steeds niet....

Iets heel anders: ik (Robbert) heb ook Twitteren ontdekt (www.twitter.com). Het is een soort micro-blogging (zoiets als dit weblog maar dan met korte berichtjes zoals sms). Meld u allen aan (kost niet duur, namelijk gratis) en blijf op de hoogte van het allerallerallerlaatste nieuws over Ami!!! (En een heleboel andere onzin...).

dinsdag 24 maart 2009

Nieuwe beelden...

...van Ami met oma , Ami met neef Koen, Ami met nicht Jasmijn, Ami met ome Dave, Ami met tante Saskia in de kroeg, Ami met papa, Ami met mama en Ami met papa en mama. Niet in die volgorde.
We zijn gisteren trouwens weer naar het consultatiebureau geweest en ze waren super tevreden over Ami! En wij ook, we zijn enorm trots, het zo'n geweldig mannetje! Hij weegt intussen 5.040 gram, hij probeert al erg goed z'n hoofd overeind te houden en met z'n reflexen is ook niets mis. Wel was hij gisteren en vandaag flink van slag door de twee flinke spuiten in z'n beide bovenbenen, maar goed: inenten hoort er ook bij.
Als het goed is zijn alle geboortekaartjes trouwens nu zo'n beetje op alle deurmatten beland, mocht dat niet het geval zijn en je denkt: "hé, ik heb toch potdomme ook recht op zo'n mooie kaart!" dan is er waarschijnlijk een foutje in ons adressenbestand dan wel geheugen geslopen. Excuses daarvoor dan! Laat het weten en we sturen er alsnog een naar je toe (als ze niet op zijn...).

Morgen bloeduitslag, echt erg spannend. Zijn allebei ook wel een beetje op en leeg op het moment...











dinsdag 17 maart 2009

Ziekenhuisbezoekje

Gisteren weer terug naar het Kennemer Gasthuis om bloed te laten prikken. Ami's dunne adertjes werkten helaas weer niet mee: geen druppel bloed kwam er uit de naald in z'n hand. Dan toch maar weer met de eierprikker in z'n hiel (voor de 112e keer). Er stonden drie flinke buizen klaar die allemaal vol moesten. Een buis wordt naar Den Haag gestuurd voor het onderzoek naar z'n blasten, de andere twee zijn voor z'n schildklier en bloedbeeld. Jammer genoeg kwam er uit 1 voet niet genoeg, dus de andere voet was ook aan de beurt. Ami hield zich kranig en met drie pleisters rijker konden we weer vertrekken. We wilden nog even dag zeggen bij Karin van de ouveuse-afdling maar die was er niet vanwege nachtdiensten. Maar blijkbaar had Ami flink wat indruk gemaakt want degene die er wel was kon zich Ami nog goed herinneren en wist nog precies wat er aan de hand was met hem.
Met Ami gaat het echt steeds beter en beter. Het lukt hem al bijna om z'n hoofd wat langer rechtop te houden, en als ie wakker is is ie ook wakker! Goeiendag, wat een druktemaker! 's Nachts gaat ook aardig goed eigenlijk, om 23.00u. gaat de laatste voeding erin, vervolgens meldt ie zich ergens tussen 03.30u. en 05.30u. en daarna slaapt ie door tot een uur of 07.30u. Goed toch?
Volgende week donderdag komt als het goed is de uitslag van het bloed (best spannend!). We houden u op de hoogte, laterz!

zaterdag 14 maart 2009

Een gedicht van opa....

Ami
Het kon niet en mocht niet zo zijn
gebeurde niettemin
Je gaf ons jouw begin
Al was je nog zo klein

Ami
Zo mooi, zo sterk, zo puur
Waarom zo’n start
Doch in ons hart
Ben je geworteld vol vuur

Ami
Jij was de eerste die het wist
En koos voor allebei
Verdrietig naar ook blij
Voor wat jij hebt beslist

Ami
Nog weerloos nu aan bed gekluisterd
Weldra in beter doen
Voor jou een dikke zoen
Hebben ‘welkom’ gefluisterd

OPA

donderdag 12 maart 2009

Alweer 1,5 week thuis

De tijd vliegt voorbij, het is alweer 1,5 week geleden dat we Ami mee naar huis mochten nemen! Vorige week vrijdag kwam er iemand langs van het consultatiebureau voor een intakegesprek en afgelopen maandag konden we daar voor het eerst naar toe. Stonden Robbert & Claudia & Ami daar tussen allemaal vaders en moeders die precies wisten wat ze moesten doen.... Maar goed, uiteindelijk is Ami naakt op een weegschaal beland (4495 gram, jawel!), in een soort schuifsjoelbak gelegd (54 cm) en kreeg ie een meetlint om z'n hoofd (39 cm ofz0). Daarna naar de arts, en die was ook tevreden.
Dinsdag een dubbel programma in het AMC: chirurg en oogarts. Slechts 1,5 uur over gedaan vanuit Haarlem, maar uiteindelijk toch nog precies op tijd....
Eerst naar de oogarts, die aan ons vroeg wat we kwamen doen - bleek dat er iemand een beetje overijverig was geweest en alvast een afspraak had gepland die eigenlijk pas 3 maanden moest. Maar goed, toch maar aan de slag, beetje in Ami's ogen schijnen met een lampje en vervolgens wat druppels erin waardoor z'n pupillen eruit gaan zien alsof ie een kilo speed door z'n neus heeft gejaagd. De druppels hebben even wat inwerktijd nodig, konden we mooi naar de afspraak met dr. v/d Steeg (de kinderchirurg). Zij was enorm tevreden over Ami, het enige was dat hij een kleine verdikking heeft bij het litteken op z'n buik maar dat was verder niet echt iets bijzonders. Daarna weer terug naar de oogarts, weer een beetje met een lampje schijnen, beetje aan z'n ooglid trekken ('heeft ie bibberogen?') en dat was het dan. Alles goed, tot over een jaar!

Morgen voor het eerst naar de kinderarts in Haarlem en een bezoekje aan de gynaecoloog (ook Haarlem). De afspraak van maandag in het AMC bij de kinderoncoloog gaat niet door, want in Haarlem kunnen ze ook bloed aftappen dus dat doen we dan maandag weer daar.

Het is echt geweldig om Ami thuis te hebben, iedere dag zien we wel weer iets nieuws. Hij is echt beresterk aan het worden en we denken dat het niet al te lang zal duren voordat ie z'n hoofd rechtop kan houden. Altijd handig. Het gaat eigenlijk gewoon hartstikke goed met hem, al hebben we zelf ook wel de nodige zorgen om de toekomst. Tot slot nog even wat plaatjes: Ami met z'n eerste Vans (maat 1) en Ami bij papa in bad .









vrijdag 6 maart 2009

Ami is zes weken!

Het is echt super om thuis te zijn, al merken we wel dat bijna zes weken ziekenhuis je niet in de koude kleren gaat zitten. Tel daar bij op de onvermijdelijke brakke nachten door voedingen en darmkrampjes (bij Ami dus) en u kunt zich voorstellen dat onze wallen thans op kniehoogte hangen.
Gelukkig hadden we nog recht op 15 uur kraamzorg, verdeeld over 5 dagen en dat was echt meer dan welkom. We hebben enkele zeer handige cursussen gehad zoals 'Basisursus Ami in bad of TummyTub in 5 stappen', 'Ami aan de borst - gevorderdencursus deel 2' en 'Ami vasthouden - het hoe en waarom in 3 handelingen'. Morgen is Gisela er voor het laatst, en dan moeten we het echt helemaal alleen doen. No problemo, uiteraard.
Met Ami gaat echt supergoed (en het is voor het eerst dat we dat zo ronduit durven te zeggen)! Hij drinkt erg goed - zelfs zo goed dat we gisteren na het telefonisch spreekuur met de afdeling kinderchirugie hebben besloten de sonde eruit te trekken. Kunnen we eindelijk zien hoe z'n mooie koppie er echt uit ziet:

En Ami groeit goed: 4460 gram schoon aan de haak:

Verder deze en volgende week veel bezoek van en bezoek aan kraamhulp, verloskundige, wijkverpleegkundige, thuiszorg, kinderchrirurg, oncoloog en wijkarts: we vervelen ons geen moment! Tot de volgende keer!

maandag 2 maart 2009

NAAR HUIS!!!!

Ja, u leest het goed: WE MOGEN NAAR HUIS!!!! In de afgelopen week is er een boel gebeurd, dat vertel ik allemaal nog wel, maar het belangrijkste is dat we Ami vandaag mee naar huis mogen nemen! Weliswaar met sonde en buisje in z'n been waar iedere dag wat medicijnen in gespoten moet worden, maar ze hadden zoiets van: Ami kan prima thuis verder herstellen en in het ziekenhuis zweven meer virussen en bacterieen rond dan goed voor je is. Dus nu nog een keer lunchen bij Albron Catering in het AMC, dan wachten op de laatste artsenvisite en dan hop naar de Eksterlaan!!!! Eindelijk eens met z'n 3en genieten zonder geouwehoer van artsen enzo aan je hoofd.
De afgelopen 3 nachten heeft Claudia trouwens al een beetje mogen oefenen in een zgn. box waar ze mocht 'inroomen' (=brakke nachten) maar nu begint het echte werk dus. Kan Ami mij lekker thuis onderschijten, zoals ie gisteravond in het ziekenhuis al heeft gedaan. Helaas geen foto's daarvan...;-)

Na bijna 6 weken ziekenhuis is het voor ons moeilijk te geloven dat we echt naar huis mogen. Helaas zullen we nog wel geregeld naar het ziekenhuis en andere instanties moeten voor controles, dus de rust van thuis is redelijk betrekkelijk. Ook hebben Claudia en ik nog flink wat 'Ami-tijd' in te halen, dus voorlopig ook nog maar even geen kraambezoek....

We willen iedereen nogmaals enorm bedanken voor alle steun en kaartjes, kadootjes, mailtjes, sms'jes etc. etc., echt super!!!

Dikke zoen en tot snel,

Ami, Claudia & Robbert