Afgelopen zondag 21 maart (trisomie 21) was het Wereld Downsyndroomdag. Samen met Ami Joe zijn we naar een gezinsbijeenkomst geweest van de kern Haarlem in het activiteitencentrum "de baan". Helaas was het gezellige schilderen precies op de tijden van Ami's middag-slaapje, waardoor hij niet in de stemming was om zijn mede-downers te bewonderen. Na zo'n klein uurtje zette hij het echt op een gillen en zijn we maar vertrokken voor een lekkere zonnige buitenwandeling in de buurt, waarvan hij volop genot, al slapend in de wandelwagen. Zelf hebben we de korte middag als heftig ervaren. Zoveel lieve downkindjes bij elkaar aan een tafel, maar zoveel verschillen in ontwikkeling. Vorige keer was de gezinsmiddag buiten op een groot veld als picknick, met allerlei vrolijk rennende kindjes doorelkaar, waardoor je aandacht er niet geheel op werd gericht. Dat was nu zeker anders, waardoor we allebei een enorme knoop in onze maag hadden... Dit was echt en werkelijkheid, Ami Joe's toekomst... Maar kijk hem eens pronken op de poster!
Hee, maar ik heb wel degelijk tanden, niet 1 tandje maar zelfs 2...en deze laat ik maar al te graag zien!
"Kruipen, kruipen, wat nu kruipen"....ik heb de tuimelaar al dus waarom zou ik?
Zonder mijn lieveling "Sofie" ga ik nergens heen en als het even kan prop ik haar 
Zo word ik het liefst wakker, op mijn buik met een big smile...
en wie nu nog chagrijnig is...
Alvast genieten van het prachtige lenteweer... kom maar op met die zon! 
... en voor het eerst op fiets, samen met mama...
Wat hebben we daar naar uitgekeken! Toen we hoorden van de fysiotherapeute dat Ami Joe stevig genoeg zat om op de fiets te mogen, zijn we meteen naar de winkel gerend voor een fietsstoeltje, dat laten we ons geen 2x zeggen...
De grootste lol samen... Verder wat medisch nieuws:
Dinsdag 20 april gaat Ami joe naar het schisisteam in het AMC voor een onderzoek ivm evt gespleten gehemelte bij Dr.van der Hort. Heel spannend natuurlijk.
Verder wordt waarschijnlijk volgende week zijn bloed geprikt in Haarlem voor zijn onderzoeken. Waaruit oa. moet blijken of hij wel zijn BMR-prik mag hebben.
Zijn heupen zijn oke, de foto's lieten niets afwijkends zien, dus voorlopig een kwestie van zijn spieren anders trainen bij de fysiotherapeute.
De gehoortesten waren goed, al was zijn oordruk wat aan de hoge kant ivm een verkoudheid van Ami , welke hij redelijk goed doorstaan heeft (gelukkig...)
De oogarts volgt ook ergens in april, dus daar valt nog even niets over te vertellen.
Op het moment is Ami joe ziek. Hij heeft enorme buikkrampen en gooit al zijn eten/drinken eruit sinds maandagnacht. Leuk zo midden in de nacht alles verschonen, maar we vertrouwenden het niet helemaal, dus heeft hij de nacht tussen ons in al overgevend doorgebracht. Hij is nu een echte lappenpop met veel tranen en heeft geen lachjes meer, en dat wil wel wat zeggen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten