dinsdag 29 december 2009

Happy Holidays!


Ami is heeeel lief geweest en is dus erg verwend door Sinterklaas...


Lekker knuffelen met mama op de bank.

Waterpret met papa in bad.

Gestut in de eetstoel klaar voor de kerst.

"bleh bleh"

Stomme k@#"&%n sneeuw, denkt Ami... Of heeft ie het gewoon koud?

In m'n ski-pak lekker warm bij papa op de buik.

donderdag 3 december 2009

Checkedicheckdubbelcheckcheck!




Hallo allemaal,

Vandaag was een belangrijke dag voor ons: een soort "pedagogische" check-up van Ami Joe.
Kijken naar waar we staan met z'n allen en waar de aandachtspunten zijn, kortom: hoe doet hij het!?!??? Spannend zo met z'n allen om de tafel, geen "echte" artsen maar logopedie, fysiotherapie en pedagogische hulpverlening bij Early Intervention (Kleine Stapjes).

En hoera: allemaal waren ze ZEER tevreden over de ontwikkeling van Ami Joe sinds zijn operatie. Oke, hij loopt weliswaar achter, maar dat wisten we, maar hij doet heeeeel erg zijn best en wil heel graag! Hij is echt in opmars, dat is belangrijk... ook voor ons, merken we. Je leeft continu in staat van paraatheid, loopt op je tenen, zodat dit wel even welkom was...

Hij komt er wel - alleen in zijn eigen tempo en we moeten alleen in de gaten houden dat het wel "leuk" blijft voor hem en dat het geen "moeten" wordt, want hij wil nu nog erg graag en dat moet ook zo blijven, alleen dan is het oke voor hem. Stress voelt hij meteen en laat dat duidelijk merken (ook wel goed trouwens).

Zitten is nu de grootste uitdaging, want als hij zelfstandig kan zitten heeft hij zijn handjes meer vrij en kan het communiceren met hem beter gaan worden (gebarentaal).
Ook krijgt een soort ademhalings-therapie-voel-oefening zodat als hij in nood is, hij onder begeleiding van ons beter kan ademen. Klinkt ingewikkeld he? ...maar 't is vooral goed leren voelen en hem helpen met uitademen door met je handen om zijn borst voorzichtig mee te duwen... Is ook beter voor de afvalstoffen uit het lijfje te halen, wat weer beter is voor zijn weerstand.

Het was voor ons erg fijn om te horen en te zien dat er goede vooruitgang inzit, al weten we dat dit niet veel zegt over de toekomst. Helaas... Hij kan namelijk ook stil komen te staan soms en dan weer ineens sprongen maken - net als ieder ander kind eigenlijk, alleen veel minder voorspelbaar... Het is zijn tempo en daar moeten wij in mee gaan.
Maar so far: POSITIEF en dat nog maar met een luchtpijprestfunctie van 45%, je kunt nagaan als dat straks steeds beter gaat worden > meer energie!!! Waarschijnlijk is hij dan helemaal niet meer te houden. Nou...wij kijken er naar uit!!! ;-)
Volgens het team is hij pas echt gaan leven na de laatste operatie en vanaf dat moment begon zijn ontwikkeling en onze start als ouders, daarvoor was het vooral overleven. Al voelt dat voor ons soms nog steeds zo.

Ook was hun advies, als het tegen die tijd mag qua gezondheid, Ami Joe echt naar een regulier kinderdagverblijf te brengen, hij zal daar waarschijnlijk meer/beter op zijn plek zijn dan bij een (medisch) gastouder. Waarschijnlijk hij heeft behoefte aan contact met andere kinderen en kan hij zich daaraan optrekken. Ondanks dat hij nu nog begint te huilen als er een andere baby huilt (zelfs als wij huilen gaat zijn lipje al trillen...) maar daar moet hij langzaam aan wennen... hij is gewoon heel sociaal, hahaha!
Voorlopig moet hij nog echt even virusvrij blijven, maar goed: daar wordt aan gewerkt, meer kun je niet doen...
Eerst wachten we de aanvraag van het PGB af en kijken wat we kunnen doen. De uitslag horen we waarschijnlijk eind januari, de aanvraag is maandag de deur uitgegaan (de verklaring van de arts kwam afgelopen zaterdag eindelijk binnen).

Tot slot: Ami is ontzettend lief en... volgens ons is er een tandje in aantocht! Misschien nog net op tijd voor zijn eerste pepernoot?