Vorige week woensdag hadden we een afspraak bij de KNO arts vanwege Ami’s intrekkende borstkas en moeilijke ademhaling. Vrij snel werd toen besloten om een zgn. flexibele scopie te doen, waarbij een slangetje met een cameraatje aan het uiteinde via z’n neus naar binnen werd gebracht om het gebied tot en met z’n strottenhoofd te bekijken. Ami vond het absoluut niet leuk (logisch!) en hij gilde dan ook het hele AMC bij elkaar. Helaas blijft het daar niet bij voor hem, want er werd niets bijzonders gevonden. En dat betekent dat de problemen waarschijnlijk een verdieping lager zitten, dus in het gebied van de luchtpijp. Om dat te kunnen bekijken is een statische scopie nodig – dit is een kijkoperatie waarbij Ami onder volledige narcose wordt gebracht en er met een wat stevigere buis gekeken wordt. Mochten ze dan iets aantreffen wat ter plekke gefixt kan worden dan doen ze dat, maar waarschijnlijker is dat er (als er iets gedaan moet worden) dan een tweede operatie moet plaatsvinden omdat je 10 tegen 1 met een ander specialisme te maken hebt. Vanmiddag hadden we telefonisch spreekuur met de KNO arts om de opties nog eens door te spreken (was vorige week helaas geen tijd voor (!?)), en op korte termijn wordt de OK aanvraag gedaan. De anesthesie papieren hebben we vandaag gelijk op de post gedaan, waarschijnlijk horen we binnen vier weken wanneer meneer aan de beurt is.
Hoewel het natuurlijk fijn is om te weten te komen wat er met hem aan de hand is, is het natuurlijk ook stevig balen dat hij weer het ziekenhuis in moet. De vorige ziekenhuisperiode ligt nog zo vers in het geheugen (en vooral de bijbehorende complicaties), je zit als kersverse ouders gewoon niet te wachten op weer zoveel spanning. Soms lijkt het alsof je van probleem naar probleem hobbelt – en als het dan een tijdje goed gaat merk je dat je toch niet geheel onbezorgd kunt zijn omdat je bang bent voor het volgende dat zich aandient. Zo heeft Ami sinds ongeveer een week ineens geregeld geen zin meer om z’n fles te drinken (duwt hem met z’n tong eruit, kokhalzen, melk uit z’n mond laten lopen, etc.). In de brochure die we kregen van de KNO arts stond dat slecht eten naast een zware ademhaling, verslikken en hoesten zonder aanleiding ook een van de klachten is om tot een larynchotracheoscopie over te gaan, en daarmee ‘voldoet’ Ami aan 4 van de 8 klachten (naast z’n intrekkende borstkas). Ergens hadden we gehoopt dat het misschien toch ‘slechts’ een kwestie van achterstand in ontwikkeling zou zijn, maar helaas lijkt er dus meer aan de hand.
Bij de flexibele scopie was trouwens ook duidelijk een soort bult zichtbaar en dit is een gevolg van reflux (waarbij maagzuur omhoogkomt en dat erg pijnlijk kan worden). Ami kreeg hiervoor eerder al een maagzuurremmer (Santac) maar daar moest ie erg van kokhalzen en hij verslikte er zich in. Sinds vanmiddag hebben we Losec Mups (pilletjes). Deze lossen gelukkig op in vloeistof en kunnen we dus door de voeding mengen. Benieuwd hoe hij daar op reageert!
Verder is Ami voor het eerst onder de douche geweest (hij gaat natuurlijk wel in bad, duh!) en hij vond het heerlijk! En hij kletst ons de oren van de kop, prachtig!
Binnenkort meer beeld en geluid!
...zijn Ami's blasten verdwenen, yes! Helemaal weg zijn ze, foetsie, niets meer te vinden. Wat een enorme opluchting! Verder onderzoek is ook niet meer nodig, wel wordt het blastenverhaal meegenomen in het reguliere bloedonderzoek dat alle Downers hebben (voor onder andere de schildklierfunctie). Woensdag a.s. hebben we een afspraak bij de KNO arts in het AMC. Weet niet of die gelijk al iets gaat doen (scopie?), maar we zijn in ieder geval blij dat we op zo'n korte termijn al terecht kunnen. We houden u op de hoogte!Ondertussen heeft Ami speciaal voor alle trouwe lezers van dit blog een muziekstuk ingestudeerd:
Even een kort berichtje: ik had al eerder vermeld dat het laatste nieuws over Ami (en onzinnige zaken) ook via Twitter te volgen is (http://twitter.com/rlammertink) maar voor de mensen die geen Twitter hebben of willen hebben (Olivier) verschijnen mijn Tweets nu ook hier op deze site aan de rechterkant. Af en toe staat er wat zinnigs maar voor het meerendeel is het toch wel onzinnig geblaat....
Terug naar Ami: z'n borstkas trekt nog steeds flink in, vooral als hij zich een beetje druk maakt en dat gaat dan gepaard met een erg indrukwekkend gereutel. Hoewel Ami niet benauwd lijkt is het toch oppassen omdat er ook nogal eens wat voedsel naar boven komt en hij zich makkelijk verslikt. Van zaterdag op zondag gebeurde iets dergelijk ineens midden in de nacht in z'n slaap, en dan zit je toch wel even tegen het plafond als zo'n kleintje het 'uit stilstand' ineens op een krijsen zet....
Woensdag a.s. hebben we een belafspraak met de kinderarts en dan horen we hopelijk wanneer we hiervoor bij de KNO arts in het AMC terecht kunnen. Hopelijk krijgen we dan ook de uitslag van het bloedonderzoek m.b.t. de blasten. Verder doet ie het hartstikke goed, ik denk dat ie nu bijna 7 kilo weegt (afhankelijk of je voor of na het poepen weegt - mij hemel wat een hoeveelheden af en toe!).
Deze foto komt trouwens net binnen op m'n mobiel (hij lacht steeds meer!):
Dat was het voor nu, woensdag meer - al dan niet via Twitter.
