zaterdag 3 september 2011

Mobiliteit deel 2 - 'Lopen'

Afgelopen donderdag werd Robbert 35. Normaal gesproken maakt Ami op het kinderdagverblijf dan een prachtig kunstwerk, maar daar had meneer deze keer geen zin in. Maar waar hij ineens wel zin in had was lopen, achter de boodschappenwagen. De leidsters pakten meteen de camera en begonnen te filmen - wat een geweldig verjaardagskado! Daar kan geen vingerverftekening of macaroniketting tegenop natuurlijk...


maandag 15 augustus 2011

Mobiliteit!

Na 2,5 jaar fysiotherapie en duwen, trekken, sjorren, klimmen, hijsen en oefenen is het dan zover: Ami kan kruipen! Driewerf hele dikke vette hoera!

Voor Ami zelf is dit natuurlijk erg prettig: hij kan zich nu sneller voortbewegen en is daarmee een stukje mobieler geworden, hetgeen zijn wereld vergroot. En voor ons is het ook fijn: we hoeven hem in huis nu niet meer overal naar toe te tillen (13,5 kilo ---> auw mijn rug).
Maar het allerbelangrijkst is, dat dat kruipen een vaardigheid is die geldt als opstapje naar het lopen. Ami kan zich al wel optrekken, ergens tegenaan staan en onder begeleiding de trap op klauteren, maar het gebied rond z'n heupen is nog te slap en instabiel voor hem om te kunnen staan. Bovendien is hij ook aardig aan de lange kant, en dat zit hem ook in de weg. Door veel te kruipen wordt hij hopelijk wat sterker en kan hij op termijn lopen.
Daarnaast stimuleert het kruipen de samenwerking tussen de linker- en de rechter hersenhelft. en dat is natuurlijk nooit verkeerd ;-)

Zo, genoeg gekletst. U wilt beeld? U krijgt beeld:

 

woensdag 10 augustus 2011

Nou, dat heeft lang geduurd....

Klopt helemaal, lieve fans van Ami Joe, excuses! Binnenkort wat meer verhalen over Ami's avonturen, tot die tijd enkele plaatjes...
*smile*

*lekker skeur'n in Fryslan*

*burp*

*zzzzzzzzz....*
*Bumba kijken*
*nog meer skeur'n*
*hai!*

*fietsen met m'n nichtje*

maandag 7 maart 2011

Wereld Downsyndroom Dag

Op 21 maart is het weer Wereld Downsyndroom Dag (inderdaad: 21/3 - trisomie 21, snapt u 'm?): één dag per jaar waarin iets langer wordt stilgestaan bij het Syndroom van Down en waarin nog eens extra aandacht wordt gevraagd voor de talenten en mogelijkheden van mensen met Down. 

Het thema is dit jaar 'Downsyndroom in Beeld. Welk beeld heerst er over Down en hoe kunnen we dat beïnvloeden? 
De Stichting Downsyndroom zet zich al jaren in voor een positiever beeld over Down en strijdt voor inclusie. Zij zeggen zelf hierover:
"Onder inclusie wordt verstaan: het kunnen en mogen participeren in de samenleving. Daar zitten twee kanten aan. Aan de ene kant kunnen mensen met Downsyndroom door interventies gericht op ontwikkeling beter worden toegerust om mee te doen aan allerlei gewone activiteiten. Aan de andere kant, en dat is een principieel punt, is inclusie het tegengestelde van exclusie oftewel buitensluiting. Inclusie is een welbewuste keuze voor het toegankelijk maken van gewone omgevingen voor mensen met een belemmering door aanpassingen en voldoende ondersteuning. Het vraagt dus iets van ons allemaal en niet alleen van degenen met een belemmering. De SDS heeft voor mensen met Downsyndroom de uitdrukkelijke wens dat zij zo veel mogelijk gebruik mogen maken van gewone kinderopvang, regulier onderwijs, gewone sport- en vrijetijdsclubs, wonen in de wijk en werken in de samenleving. Daartoe zijn er in opdracht van de SDS onder andere voorlichtingsfilms over inclusie op school, op het werk en bij het wonen gemaakt. Maar, mocht de inclusie in bepaalde gevallen -om welke reden dan ook- niet gerealiseerd zijn, dan staat de SDS uiteraard ook voor een optimalisering van de kwaliteit van bestaan van de betrokkenen."

Ook is er dit jaar weer een postercampagne, van Ami hebben we deze prachtige posters laten maken:


U mag de posters gerust een keer of 3x21=63 uitprinten en er de voorgevel van uw huis mee behangen..... 

PS: meer mooie posters vind u hier

maandag 21 februari 2011

2 jaar alweer....

Oma Ety, opa Wim, oma Yvon, Saskia, Dave, Iske, Anouk, Remco, Koen, Jasmijn, Harry, Christien, Wietse, Joyce, Suus, Kim, Sander, Tefke, JW, Olivier, nog een Olivier, Marieke, Björn: zij waren allemaal op Ami's tweede verjaardag, afgelopen 23 januari. Wat? 2 alweer? Wat gaat de tijd toch snel, soms lijkt het alsof hij pas vorige maand geboren is... Zullen wel meer ouders last van hebben denk ik ;-)

Normaal gesproken kan Ami nogal eens wat moeite hebben met zoveel mensen en drukte om hem heen, maar deze dag liet hij zich alle aandacht en kado's wel gevallen. Hij was helemaal gesloopt na afloop (en pa en ma ook trouwens), maar het was een geweldige dag! Ami heeft ook goed gekeken naar wat de andere kindjes allemaal deden, en tot onze stomme verbazing greep hij de volgende dag - terwijl hij op z'n loopfietsje door de kamer sjeesde - ineens z'n 'eend-aan-een-stok' (die hij al een tijdje heeft maar nooit oog voor heeft gehad) om daarmee rond te gaan fietsen. Aanschouw!

Dit fietsje zal al snel te klein worden vrezen we, hij gaat er nu al zo hard op soms dat hij er bij een scherpe bocht vaak vanaf kukelt... Maar gelukkig hebben we een grotere fiets achter de hand, namelijk de Wishbone Bike:


Op dit moment kan hij op deze fiets net met z'n voeten bij de grond, dus straks als het mooi weer is en we naar buiten kunnen kan hij lekker door de straten crossen... Ook goed voor onze conditie als we er achteraan moeten hollen ;-)

Tot slot nog wat plaatjes:
 ♫♫♫ 'Mien waar is m'n feestneus gebleeeeheeeeveeen...'♫♫♫

...bellen blazen met mama...

woensdag 26 januari 2011

"Ami... Waar komt die naam eigenlijk vandaan?"

De speurtocht naar een geschikte naam voor je kind is voor veel ouders moeilijk, maar is ook leuk natuurlijk (tenzij de tijd echt begint te dringen). Toen we na de 20 weken echo wisten dat we een zoon kregen konden we het lijstje met mogelijke meisjesnamen dus weggooien en werd de keuze teruggebracht tot een stuk of 5 jongensnamen. Waarvan na lang wikken en wegen 'Ami' dus de uiteindelijke winnaar is geworden. Nog even voor de goede orde: je spreekt het uit als "αmi." - dus met een 'a' als in 'baard' en een 'i' als in 'ski'. Of je denkt aan bami, salami of tsunami en dan zonder de b, sal of tsun. Makkelijk toch? Het is in ieder geval geen Amy, Ammi of Arie.
Maar goed, we krijgen dus geregeld de vraag: "waar komt de naam Ami vandaan en wat betekent het?". Er is maar 1 andere Ami waar we het bestaan van kennen, en dat is deze meneer:


Hij heet Ami James en is de eigenaar van de Love Hate Tattoo Studio in Miami (bekend geworden door het programma Miami Ink op Discovery Channel). In een aflevering legt hij zelf uit dat Ami een Israëlische naam is en dat het 'mijn volk' betekent. Daarnaast is het natuurlijk ook het Franse woord voor 'vriend' en is het gewoon een mooie naam ;-) Helemaal met Ami's tweede naam Joe erachter, wat weer een verwijzing is naar Claudia's vader, die als tweede naam Jozef had. En ook naar het geweldige boek 'Joe Speedboot' van Tommy Wieringa, het nummer 'Hey Joe' van Jimi Hendrix en de acteurs Joe Pantoliano en Joe Pesci.

Zo, weet u dat ook weer.

donderdag 20 januari 2011

Een weekendje Downsyndroom


Een paar maanden geleden kregen we een uitnodiging van de Stichting Downsyndroom om deel te nemen aan een het themaweekend ‘Jonge Ouders’, speciaal voor ouders met een kindje met Downsyndroom tussen 0 en 2 jaar. Het is een combinatie tussen een weekendje weg, lotgenotencontact en vooral ook informatievoorziening. 

Afgelopen weekend was het zover. Op Buitengoed Fredeshiem verzamelden 19 kinderen met Downsyndroom zich met hun ouders en evt. broertjes en zusjes. Voor de kinderen was er oppas, voor de ouders naast liters koffie een vol programma met presentaties van de Stichting Downsyndroom zelf en sprekers als Roel Borstlap (kinderarts n.p.), Gert de Graaf (medewerker Onderwijs bij de Stichting Downsyndroom) en Marja Hodes (bestuursvoorzitter SDS en specialist op het gebied van Early Intervention).
Komende zondag wordt Ami Joe alweer 2, dus echt nieuw/jong zijn we als ouders niet, maar echt ‘volleerd’ deskundig zijn we niet op het gebied van Downsyndroom. Ervaringsdeskundig zijn we wel, vooral op het gebied van de medische complicaties die Downsyndroom met zich mee kan brengen. Dit kwam ook wel even duidelijk naar voren in de presentatie van Roel Borstlap: veel van de beschreven complicaties waren rechtstreeks op Ami van toepassing (o.a. darmafsluiting, problemen met luchtpijp, luchtwegproblemen, obstipatie (vermoeden van Ziekte van Hirschprung), leukemie, hypotonie).
De sessie met Gert De Graaf ging vooral over een belangrijke keuze die je als ouders waarschijnlijk ooit zult moeten maken voor je kind: namelijk die tussen speciaal of regulier onderwijs. Het was erg interessant om de voor- en nadelen (voor zover je daarover kunt spreken) van beide richtingen te horen, en ook hoe de andere ouders hier tegenaan kijken. Zeer binnenkort zullen ook wij deze keuze moeten maken voor Ami. Zoals het er nu naar uitziet slaat de wijzer uit naar ‘regulier’, vooral omdat aangetoond is dat regulier onderwijs de beste invloed op de ontwikkeling heeft en omdat Ami op het reguliere kinderdagverblijf waar hij nu zit zo goed gedijt. Natuurlijk is dit geenszins een garantie voor hoe goed hij het op een reguliere basisschool zal doen – de definitieve beslissing volgt dus nog.
De sessie over Early Intervention van Marja Hodes sprak ons erg aan omdat we zelf flink bezig zijn met dit vroeghulpprogramma ‘Kleine Stapjes’. Binnen deze methode worden de ontwikkelingsstappen die je kind maakt op het gebied van o.a. grove motoriek, fijne motoriek en communicatie opgedeeld in een heleboel kleine stapjes aan de hand van oefeningen en spelletjes. De stapjes staan beschreven in een enorm dikke en op het eerste gezicht niet zo toegankelijke map, en het was prettig om daar wat meer uitleg en inzicht in te krijgen.

Naast de sessies, workshops en lezingen stond ook het contact met andere ouders centraal. Het is toch best bijzonder om een weekend lang door te brengen met 19 ‘gelijkgestemden’ die allemaal ook het moment hebben meegemaakt waarop ze te horen kregen dat hun kindje Downsyndroom heeft. Iedereen gaat daar op zijn of haar eigen manier mee om en het was best mooi om al deze verschillende verhalen te horen en je eigen verhaal te kunnen vertellen. Tegelijkertijd was het ook moeilijk om dit verhaal weer helemaal uit de doeken te doen. Hoewel het dus alweer twee jaar geleden is dat onze achtbaan meteen in de 5e versnelling van start ging lijkt het soms ook nog maar zo kort geleden. Alsof Ami niet twee jaar, maar twee maanden geleden geboren is. Onze blik is gericht op onze eigen en Ami’s toekomst en dan is het best een vreemd gevoel om weer helemaal terug te gaan naar het eerste begin en de ziekenhuisperiodes op te rakelen. Maar gek genoeg leek dat de ouders die we spraken juist ook wel te helpen: wonder boven wonder vielen de medische complicaties die de andere kinderen hadden aardig mee (‘slechts’ 1 kindje dat een hartoperatie had moeten ondergaan en 1 met ook een darmafsluiting) en liet Ami’s geschiedenis hun zien dat het ‘allemaal ook veel erger kan’ zoals enkele ouders ons vertelden.
En juist dat laatste maakte weer dat we ons – voor zover mogelijk – nog bewuster zijn van hoe gelukkig we ons mogen prijzen dat Ami er nog is en dat er een prachtige toekomst staat te wachten.
Het was een mooi weekend en ook Ami had het prima naar z’n zin: hoewel het soms een beetje te druk voor hem was genoot hij ook van de aandacht, was hij erg nieuwsgierig naar alles om hem heen en maakte hij op z’n onafscheidelijke loopfietsje dankbaar gebruik van de lange gangen en de gladde vloer in de eetzaal ;-)

Beetje moe aan het einde van het weekend, na het zingen van gebarenliedjes...