Een paar dagen geleden is de immunoloog langs geweest met de uitslag van het bloed, en het aantal T-lymfocyten in Ami's bloed is helaas erg laag. Zijn afweersysteem wordt hierdoor negatief beïnvloed en dat heeft nogal wat gevolgen. Zo mag hij bijvoorbeeld niet zomaar ingeënt worden tegen bof, mazelen en rode hond omdat hij daar dan flink ziek van kan worden. Voordat zoiets dan gaat gebeuren, moet eerst zijn bloed worden gecontroleerd om te kijken of de vaccinatie in een andere samenstelling gegeven moet worden. Hoe het met z'n algemene afweer gesteld is (die bij kinderen met Down syndroom sowieso al lager kan zijn), moeten we afwachten.
Een paar dagen na de operatie werd Ami ineens schor - alsof hij per dag een fles Glenfiddich en twee pakjes halfzware Van Nelle er doorheen joeg, zeg maar. Iedereen die geintubeerd is geweest kan schor worden, maar dat gebeurt doorgaans niet pas een paar dagen later. Om zeker te zijn dat alles ok is werd besloten om een flexibele scopie te doen. De vorige keer dat Ami een scopie kreeg was het drama alom, nu viel het gelukkig mee. En de uitslag ook: niets aan de hand met z'n stembanden, de boel is alleen een beetje geïrriteerd door het maagzuur van de reflux.
Omdat uit de scopie niets bijzonders bleek en omdat Ami weer goed eet en drinkt (beter gezegd: vreet en zuipt) mocht de lijn die in z'n hals zat er ook uit. Dat ding had er eigenlijk vijf (!) dagen geleden al uit gemoeten vanwege infectiegevaar, maar omdat Ami dus nog niet goed at en omdat hij zo ongelooflijk moeilijk te prikken is wilden ze zeker weten dat alles in orde is voordat de lijn eruit kon.
Ook hebben we nog uitvoerig gesproken met de KNO arts. Ami's restfunctie van de luchtpijp is aan ene kant 5x groter geworden naar 50%, maar aan de andere kant 'mist' hij ook nog 50%. Dit in combinatie met het feit dat z'n thymus er uit is en hij als Downer vatbaarder is voor van alles en nog wat maakt dat het gevaar nog niet is geweken. Ze drukte ons op het hart om nog steeds erg voorzichtig te zijn met hem de komende maanden, vooral als straks in het najaar er weer meer virussen de kop op gaan steken (nog los van de Mexicaanse griep...). Het is namelijk nog maar de vraag hoe Ami reageert op bijvoorbeeld een bovenluchtweginfectie, dat kan namelijk een ziekenhuisopname met beademing tot gevolg hebben. Ook adviseerde ze ons met klem om Ami voorlopig nog niet naar een kinderdagverblijf te sturen maar daarmee te wachten tot het voorjaar. Dat gooit natuurlijk ook weer een hoop in war (what else is new), we moeten maar zien hoe we dat nou weer gaan oplossen.....
Maar zoals Tony Soprano schouderophalend zegt: "What can you do?".
Geen opmerkingen:
Een reactie posten