Het is lang stil geweest...

... maar hier volgt weer even een update over Ami’s reilen en zeilen. En dat van ons.

Langzaam beginnen we te beseffen wat het hebben van een kind met Downsyndroom in kan houden. In het begin zeiden we nog wel eens dat dat hele Downsyndroom niet zo erg is, maar dat kwam eigenlijk omdat de zorg voor Ami’s fysieke conditie toen de boventoon voerde. Maar intussen weten we wel beter: Down Syndroom is voor altijd, en zal altijd een boel zorg met zich meebrengen.

Inmiddels is de laatste ziekenhuisopname ook alweer twee maanden geleden en is Ami goed aan het herstellen van alles wat hem overkomen is. Hij kan steeds beter z’n hoofd rechtop houden, hij rolt op z’n buik en weer terug, hij lacht, hij volgt je met z’n ogen, reageert op je stem en volgt een houten balletje op de knikkerbaan. Alleen eet hij nog niet zo heel erg goed (ongeveer 60% van wat hij eigenlijk zou moeten hebben) en gaat het poepen ook nog niet helemaal zoals het moet. Maar ook dat gaat langzaamaan beter.

Deze week hebben we nog een controle gehad in het AMC bij de KNO arts. Hoewel ze over het algemeen redelijk tevreden is over Ami’s herstel zijn er toch nog enkele dingen die we goed in de gaten moeten houden. Sinds een paar weken namelijk trekt Ami geregeld een raar gezicht, waarbij hij zijn onderkaak naar voren brengt (een ‘centenbak’ maakt) en als een dolle stier door z’n neus loopt te snuiven. Volgens haar heeft het mogelijk te maken met dat Ami een beetje in ademnood komt en op die manier zichzelf corrigeert. Ami’s luchtpijp heeft sinds de operatie een restfunctie van ongeveer 40-50% en dat is eigenlijk op het randje. Soms als hij zich drukt maakt wordt z’n luchtpijp weer een beetje ingeduwd en hij probeert dat te compenseren door te gaan hoesten en door z’n kaak naar voren te brengen. Wat hier ook mee te maken heeft: veel Downers hebben ook een algehele lage spierspanning, waardoor hun tong dikker lijkt en eenvoudig naar achteren kan schieten. Wellicht dat dit ook aan de hand is met Ami, maar hij corrigeert het zelf dus goed.

Ami is nu al een tijdje ziekenhuisvrij, maar helaas voor hem betekent dat niet dat hij verlost is van naalden en injecties. Intussen heeft hij, naast de reguliere inentingen, vier van de 16 (!) prikken tegen het RS-virus gehad en een van de twee prikken tegen de gewone griep gehad. En over twee weken krijgt hij de eerste van de twee vaccinaties tegen de Mexicaanse griep. ’t Arme schaap....

Verder zijn we samen met Stichting MEE bezig met de aanvraag voor een Persoons Gebonden Budget (PGB), in te dienen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). In zo’n aanvraag beschrijf je de situatie waar je in zit en welke problemen dat met zich meebrengt. Het CIZ geeft vervolgens een indicatie af op basis waarvan wordt besloten of en zo ja hoeveel financiële steun je krijgt bij het ‘inkopen’ van extra zorg voor Ami (o.a. medisch gastouder, pedagogische hulpverlening, specialistische oppas). Uitslag over een maand of twee, spannend! – alhoewel: de regels zijn erg streng en ons is al duidelijk gemaakt dat we er vanuit moet gaan dat we niets krijgen.

En verder zijn we naast de fysiotherapie en logopedie die Ami krijgt ook begonnen met de methode Kleine Stapjes. Deze methode deelt alle cognitieve en motorische vaardigheden letterlijk op in kleine stapjes en dit gebeurt onder begeleiding van een pedagogisch hulpverlener. Bijvoorbeeld het oppakken van een potlood van een tafel en het in een pennenbakje stoppen is voor kinderen zonder Down doorgaans niet al te moeilijk, maar Ami moet het helemaal aangeleerd worden. Een dergelijke handeling bestaat voor hem uit:

1. arm uitstrekken richting het potlood

2. vingers spreiden

3. hand omlaag brengen

4. vingers om het potlood sluiten

5. arm optillen

6. potlood verplaatsen richting de pennenbak

7. pols draaien

8. hand met potlood naar beneden brengen

9. potlood loslaten in het bakje

10. arm terugtrekken

Geduld is dus zeker een zeer schone zaak.

Genoeg gekletst, tijd voor weer wat nieuw beeldmateriaal, tot de volgende keer! We zullen proberen iets vaker iets te schrijven, maar we zijn ook gewoon erg moe....