Spannende tijden...

Het is echt geen kleine baby meer...

Ami Joe's eerste pasfoto voor zijn eigen ID-kaart

schommelen bommelen schommelen....

Dit is het leukste wat er is...

Een rare tijd, een uitdagende maar confronterende tijd is begonnen...

De berichten zijn tegenstrijdig, zonder verwachtingen over een toekomst.

maar hoe kan het ook anders... je wilt vooruit maar de tijd lijkt stil te staan.

Hoe meer je verlangt naar gewoon, hoe verder je er vanaf komt te staan...

Je moet je weg zoeken maar je weet niet waar, of de komt de weg vanzelf naar je toe op het moment dat het wenselijk is?

Alles botst zo met elkaar... heb je lekker met elkaar in de zon gefietst, maar raakt Ami Joe zo enorm overstuur van een ander spelend kind. Heb je positieve berichten gehoord van een arts, maakt iemand een pijnlijke opmerking over zijn uiterlijk.

Veel te lang binnen moeten zitten en afgeschermd moeten leven en nu het mag en kan, komt alles erg hard binnen. Je bent nog niet gewapend tegen de buitenwereld maar de momenten wisselen elkaar zo snel af, je leert maar door te vallen en weer op te staan.

Er is geen rust, iets waar we zo intens naar verlangen...

Zijn gehemelte bleek gelukkig goed te zijn, alleen nog wat aan de slappe kant maar dat zou geen problemen met praten moeten geven. goed nieuws waar we erg, heel erg blij mee waren!

Ook Ami's zaadballen zagen er goed uit op de echo, geen verkalkingen en het formaat/grootte was net als bij elk ander gezond jongentje van zijn leeftijd

De controle afspraak bij de chirurg van Ami's darmoperatie was ook helemaal goed en dat dossier is afgesloten, Hoera!

De ogen van Ami gaven geen grote afwijkingen, zijn sterkte is nu plus 3,5/4, en hopelijk gaan zijn ogen dit op termijn zelf goed corrigeren, dus nog even geen brilletje.. De lens en de bloedvaten zagen er goed uit, en hij kijkt ook niet scheel... door de druppels waren de pupillen van Ami zo groot als schotels en moest hij een zonnebril op, wat natuurlijk fantastisch op zijn hoofd bleef zitten. NOT!

Maar nu wordt het kinderdagverblijf-tijd... en dat wordt een andere tijd...

We krijgen waarschijnlijk ambulante begeleiding hiervoor want het zal lang gaan duren voordat Ami gewend is, hij is nog steeds erg snel overstuur en kan niet veel hebben van anderen.

Hoeveel we hem al proberen te trainen, het wordt afzien, maar hopelijk is het eindresultaat er dan ook naar:

Een vrolijke nieuwsgierige Ami Joe, spelend met andere kindjes, lerend van andere kindjes, vol plezier, en ook even "gewoon" zijn als elk ander kind!

Wat zou dat fijn zijn...

"De ongenode gast"

Hieronder een stuk (klein beetje aangepast) geschreven door Tefke Dannijs (moeder van Olivier, geboren 6 mei 2009 ook met Downsyndroom) op 3 april 2010. We hebben gevraagd of we dit op Ami’s site mochten zetten, het geeft namelijk goed weer hoe wij nu, 15 maanden na zijn geboorte terugkijken op de afgelopen periode.

“Down, laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen. We kennen elkaar nu bijna een jaar en ik heb gemengde gevoelens over je.

De eerste kennismaking was op de uitslaapkamer. ... een grote, grijze man kwam me een foto van mijn kleine prinsje laten zien en daar was je. Niemand had je uitgenodigd, niemand heeft je gevraagd of je je in ons leven wilde mengen. Een ongenode gast zoals je ze niet vaak ziet. Opgedrongen door moeder natuur. (...) Het is zo.

De grote, grijze man bleek de kinderarts. Een man van veel woorden. Woorden over jou Down, wat wel en wat niet belangrijk was voor dat moment. Voor mij was niets belangrijk, behalve mijn kleine vriendje. Ik wilde naar hem toe, maar de woorden over jou hield ons tegen.

Ik neem je veel kwalijk Down, heel veel. Wat ik je het meeste verwijt is dat ik tot op de dag van vandaag worstel met jou. Voor een ongenode gast neem je een te prominente plek in mijn leven in en dat maakt me boos en verdrietig. Je maakt mij vriendje ziek, Down en daarom haat ik je oprecht. Ik haat je nog meer omdat je van de alledaagse dingen die voor een ander kind zo normaal zijn, voor mijn vriendje een enorme uitdaging maakt.

Jij geeft mensen een vrijbrief om dingen over mijn vriendje te zeggen die ik in mijn ergste dromen niet had kunnen dromen. Waardeoordelen, door de man op de hoek, door familie. Dat heeft veel kapot gemaakt Down. Kapot, onherstelbaar, stuk.

Maar jij maakt mijn prinsje wie hij is Down. Jij zit verweven in mijn grote liefde en jullie zijn onlosmakelijk verbonden, zoals ik dat ook ben met hem. Ik zal je moeten accepteren, ik wil je accepteren. Het kost tijd. Gun me die tijd Down en neem alsjeblieft wat afstand, zodat ik daar aan kan werken.

Vergeet een ding niet: mijn kleine prinsje is mijn grote liefde, ook met jou in de buurt Down, ook met jou in de buurt.”

van alles wat!

Afgelopen zondag 21 maart (trisomie 21) was het Wereld Downsyndroomdag. Samen met Ami Joe zijn we naar een gezinsbijeenkomst geweest van de kern Haarlem in het activiteitencentrum "de baan". Helaas was het gezellige schilderen precies op de tijden van Ami's middag-slaapje, waardoor hij niet in de stemming was om zijn mede-downers te bewonderen. Na zo'n klein uurtje zette hij het echt op een gillen en zijn we maar vertrokken voor een lekkere zonnige buitenwandeling in de buurt, waarvan hij volop genot, al slapend in de wandelwagen. Zelf hebben we de korte middag als heftig ervaren. Zoveel lieve downkindjes bij elkaar aan een tafel, maar zoveel verschillen in ontwikkeling. Vorige keer was de gezinsmiddag buiten op een groot veld als picknick, met allerlei vrolijk rennende kindjes doorelkaar, waardoor je aandacht er niet geheel op werd gericht. Dat was nu zeker anders, waardoor we allebei een enorme knoop in onze maag hadden... Dit was echt en werkelijkheid, Ami Joe's toekomst... Maar kijk hem eens pronken op de poster!

Hee, maar ik heb wel degelijk tanden, niet 1 tandje maar zelfs 2...

en deze laat ik maar al te graag zien!

"Kruipen, kruipen, wat nu kruipen"....ik heb de tuimelaar al dus waarom zou ik?

Zonder mijn lieveling "Sofie" ga ik nergens heen en als het even kan prop ik haar

zelf in mijn mond...lekker...mmm.

Zo word ik het liefst wakker, op mijn buik met een big smile...

en wie nu nog chagrijnig is...

Alvast genieten van het prachtige lenteweer... kom maar op met die zon!

... en voor het eerst op fiets, samen met mama...

Wat hebben we daar naar uitgekeken! Toen we hoorden van de fysiotherapeute dat Ami Joe stevig genoeg zat om op de fiets te mogen, zijn we meteen naar de winkel gerend voor een fietsstoeltje, dat laten we ons geen 2x zeggen...

De grootste lol samen...

Verder wat medisch nieuws:

Dinsdag 20 april gaat Ami joe naar het schisisteam in het AMC voor een onderzoek ivm evt gespleten gehemelte bij Dr.van der Hort. Heel spannend natuurlijk.

Verder wordt waarschijnlijk volgende week zijn bloed geprikt in Haarlem voor zijn onderzoeken. Waaruit oa. moet blijken of hij wel zijn BMR-prik mag hebben.

Zijn heupen zijn oke, de foto's lieten niets afwijkends zien, dus voorlopig een kwestie van zijn spieren anders trainen bij de fysiotherapeute.

De gehoortesten waren goed, al was zijn oordruk wat aan de hoge kant ivm een verkoudheid van Ami , welke hij redelijk goed doorstaan heeft (gelukkig...)

De oogarts volgt ook ergens in april, dus daar valt nog even niets over te vertellen.

Op het moment is Ami joe ziek. Hij heeft enorme buikkrampen en gooit al zijn eten/drinken eruit sinds maandagnacht. Leuk zo midden in de nacht alles verschonen, maar we vertrouwenden het niet helemaal, dus heeft hij de nacht tussen ons in al overgevend doorgebracht. Hij is nu een echte lappenpop met veel tranen en heeft geen lachjes meer, en dat wil wel wat zeggen...