Nog wat laatste Ami nieuwtjes:
dus...
Ami Joe geniet van zijn taart...
Samen met nichtje Iske op de eettafel bij oma...
Vandaag zijn we weer bij de kinderarts geweest, hij was tevreden over zijn groei ("lange VENT, zeg...") maar ietsjes minder over zijn ontwikkelingssprongen en we hebben een rij aan vervolgafspraken gekregen:
- KNO - Haarlem voor z'n gehoor (twijfelachtig) en slikken (vast voedsel gaat nog te moeilijk) en check van zijn amandelen en eventueel obstructief apnoe-syndroom.
- oogarts en orthoptist- Haarlem voor de algemene jaarlijkse ogen-check en ook ivm met Robbert's oogafwijkingen,
- schisis-team in 't AMC (ze vermoeden een open gehemelte van het harde gedeelte onder de huid) maar daar worden we nog over gebeld want er is weliswaar een gespecialiseerd team in het VU in Amsterdam, maar dan komt er dus een 3-de ziekenhuis bij... dus eerst maar eens kijken wat het AMC aan specialisten in huis heeft.
- bloedonderzoeken voor leukemie (blasten), schildklier en immuunsysteem (ook ter voorbereiding op de BMR-vaccinaties). Dit komt waarschijnlijk binnen een maand, maar het is nog de vraag waar Ami geprikt gaat worden. Ze willen namelijk wel in een keer al het benodigde bloed aftappen maar het moet naar verschillende onderzoekscentra gestuurd worden.
- KNO-AMC voor de check van zijn luchtpijp en advies hoe ermee om te gaan als Ami bijvoorbeeld benauwd wordt..
Er is vanochtend een röntgenfoto gemaakt van zijn heupen (ze vermoeden toch heupdysplasie of iets met de heupbanden), uitslag moet nog volgen.
De fysiotherapeut moet ook iets meer gaan letten op de juiste houding van zijn rug. Zijn borstkas groeit nu namelijk naar binnen toe door het harde trekken om lucht te krijgen en als gevolg van de operatie. Dit kan in principe geen kwaad maar het ziet er niet mooi uit.en we moeten proberen zijn rug wat rechter te krijgen zodat hij meer lucht zou moeten krijgen, maar daar werken we al hard aan.
Nogmaals het verzoek goed met hem op te passen, de vraag is nog steeds wat er gebeurt als hij een pseudokroep-aanval krijgt. Bij hem slipt het dan gewoon dicht en kan hij ernstig in ademnood komen.
Het kinderdagverblijf en alle virusen die er rondwaren is nog steeds een zorg, maar goed, we gaan ervoor. We lijken even geen andere keus te hebben en hebben al een contract getekend. Hij heeft toch maar een luchtpijpfunctie van 45% en geen thymus meer en een verlaagde weerstand. Maar het advies is te kijken om Ami Joe pas in mei de wen-dagen te gaan doen, en april te vermijden. (ivm RS-seisoen).
Zet toch wel weer even onze gedachten op zijn kop... Doen we er wel allemaal goed aan???
Maar de kinderarts heeft vanochtend een schreeuwende Ami Joe gezien en toen hij wegging een lachende, dus het komt vast allemaal goed. Toch?
Hieperdepiephoera, vandaag is Ami Joe 1 jaar geworden!
Genoeg reden voor een groot feest natuurlijk, maar we hebben het nog even klein gehouden. Met alle verkoudheidsvirussen die nog rondwaren en het feit dat Ami nog niet heel goed tegen drukte om zich heen kan leek het verstandiger om het grote feest nog even uit te stellen tot de zomer.
Vandaag natuurlijk wel opa en oma’s en onze zussen met aanhang op bezoek gehad en dat was wat Ami Joe betreft ook prima zo – niet te druk in ieder geval. Hij heeft het echt heel goed gedaan, en dat geeft ons weer goede moed voor als hij naar een kinderdagverblijf kan. Vanaf mei namelijk mag hij op de woensdag en de vrijdag naar Pepijn, een erg leuk kinderdagverblijf hier in de buurt. De leidsters daar hebben dan wel niet veel ervaring met kindjes met Downsyndroom, maar Ami was sowieso meer dan welkom. Bovendien, de clustermanager (die juist zeer veel ervaring heeft met kinderen met een beperking) is er ook op de dagen dat Ami komt en heeft al aangegeven dat ze de leidsters zal informeren en assisteren daar waar nodig.
Verder kan Ami al bijna zelfstandig zitten, al gooit hij zich nog weleens achterover en weet ie zich nog niet altijd zelf te corrigeren als hij naar een kant valt. Maar daar wordt met fysiotherapie druk aan gewerkt, en we proberen hem nu te laten kruipen – maar daar wil hij nog echt niets van weten, hij geeft er de voorkeur aan om lekker op z’n buik te spartelen. Hij mag helaas nog niet mee op de fiets in een kinderzitje omdat hij daarvoor nog te slap is. Maar ach: het is toch baggerweer....
Met logopedie zijn we aan het oefenen om Ami wat meer vaster voedsel aan te bieden, zoals liga, rijstwafel en brood. Nu is het ook weer niet zo dat hij al een hele boterham weet op te eten, maar kleine stukjes probeert hij zo goed en zo kwaad als het kan te pletten tussen z’n kaken en de halve tand die hij intussen ook heeft. En die vlijmscherp is! Verder ‘kletst’ Ami je de oren van de kop (“gigigigdadablehblehblehdeidededeideideblehweeeeeeeeeeh”) en heeft hij op 7 januari om 20.32u. zijn eerste woordje gezegd: “mama!”. Prachtig!!! Om z’n spraak te ontwikkelen zijn we ook langzaam begonnen met gebarentaal, op dit moment alleen nog enkele basisgebaren zoals papa, mama, eten, drinken, lekker, eet maar op en slapen, maar dat worden er vanzelf meer.
Ok, dat was weer even een update op Ami Joe’s verjaardag. Hij ligt nu moe maar gezellig kletsend in bed, we hopen dat komend jaar wat minder hectisch (understatement) zal zijn dan afgelopen jaar. Dit wordt het jaar van de vooruitgang en ontwikkeling!
