zondag 5 april 2009

Weer thuis

Na de enorme schrik van eergisteren mochten we Ami gisteren weer mee naar huis nemen. Hij had geen nieuw incident gehad, het is dan ook een beetje onduidelijk wat het nu precies geweest is. Maandag moeten we weer bellen met het Kennemer Gasthuis voor een afspraak met de kinderarts en om een zgn. slikfoto te laten maken, misschien dat daar dan iets op te zien is. Vooralsnog lijkt het op een combinatie van reflux, slapte van de halsstreek en verslikken. Om de kans op reflux en verslikken kleiner te maken verdikken we z'n melk nu met Johannesbroodpitmeel (mooi scrabble-woord), kijken hoe dat uitpakt. Goed, de schrik zit er nog goed in maar we zijn weer thuis.

Kom maar op met die zon!

vrijdag 3 april 2009

Weer een nachtje in het ziekenhuis....

Vanmiddag zijn we ons kapotgeschrokken. Op het eind van de voeding van 14.00u. hield Ami ineens op met ademen. Zomaar, uit het niets. Hij liep blauw aan, werd toen grauw en rimpelig, trok z'n armen en benen in en werd toen helemaal slap. Intussen had Bernice (vriendin van Claudia die op bezoek was) 112 al gebeld en probeerden wij Ami weer aan het ademen te krijgen. Uiteindelijk lukte dat na meer dan een minuut (wat er wel 10 leken) door Ami op z'n rug te kloppen en op z'n borst te duwen. De ambulance arriveerde intussen ook, waarna Ami aan diverse apparaten werd gelegd (controle van hartslag, ademhaling, zuurstof, temperatuur). de ambulancebroeders vonden het toch verstandig om even naar het ziekenhuis te gaan en een kinderarts naar Ami te laten kijken, dus Claudia met Ami mee de ambulance in en Bernice en ik met de Fiesta erachteraan. In het ziekenhuis hebben ze een aantal foto's gemaakt, maar daarop was niets te zien. Omdat Ami al twee keer eerder iets dergelijks had gehad (maar dan minder heftig - alleen even geen adem krijgen, zonder blauw te worden) en omdat het protocol het voorschrijft werd besloten om Ami een nachtje te houden ter observatie. Claudia slaapt bij hem, ik slaap thuis. En dat is wat ik nu ook ga doen. Morgen gaan ze verder kijken, misschien dat ze maandag een zgn. `slikvideo´ gaan maken om te kijken of daar iets niet goed zit. Ook kan het reflux zijn, een epileptische aanval of `gewoon´ verslikken.

Ami heeft al genoeg ellende meegemaakt dachten we zo (en wij ook), het moet nu echt een keer ophouden. Dus hopelijk maken we dit nooit meer mee. Het is namelijk echt een enorm %$#&%^$-gevoel als je echt en oprecht het idee hebt dat je zoon voor je neus de pijp uit gaat- ben geloof ik nog nooit zo bang geweest. Juist omdat Ami zo enorm veel al meegemaakt heeft en omdat hij als Downer vatbaarder voor van alles en nog wat proberen we niet al te hypochonder te zijn, maar dit was wel erg eng. Hopelijk nooit meer dus! En nu slapen! Proberen althans...

Hieperdepiep.....

Hoeraaaaaa!!! Ami is vandaag om 16.00u. precies 10 weken jong. Deze foto werd op z'n geboortedag gemaakt door de lieve mensen van de couveuse-afdeling van het Kennemer Gasthuis, die daaronder is van 5 dagen daarna. Hij is al flink veranderd in de afgelopen 2,5 maand....

Van Bernice (collega van Claudia bij Marlies Dekkers) kreeg Ami deze geweldige unieke MD-trui. Hoezo designer-baby....

Gisteren werden we gebeld door dr. v/d Bosch, de kinderoncoloog van het AMC. Het aantal blasten in Ami's bloed is dermate weinig dat behandelen op dit moment niet nodig is - hoera! Over een tijdje wel weer bloed prikken en opsturen naar het Skion in Den Haag en hopelijk zijn ze dan echt echt echt helemaal weg en hoeft hij niet behandeld te worden. Ze willen Ami´s bloed wel in de gaten blijven houden, dus waarschijnlijk wordt er iedere 3 maanden dan wat bloed afgetapt en opgestuurd. In ieder geval zei dr. v/d Bosch dat hij niet verwachtte Ami ooit nog terug te zien op zijn afdeling. En dat is natuurlijk hartstikke goed nieuws!