woensdag 1 december 2010

Monica & David

Afgelopen maandag zond de NCRV de Amerikaanse documentaire "Monica and David" uit (2009, Alexandra Codina). Monica en David zijn 35, verloofd en ze hebben allebei het Syndroom van Down. Ze zijn tot over hun oren verliefd op elkaar en besluiten om te trouwen.
Een jaar lang worden ze door filmmaker Alexandra Codina gevolgd met de camera. Alexandra is een nichtje van Monica en kan daardoor erg 'dichtbij' komen. Ze volgt het stel, dat inwoont bij de moeder en stiefvader van Monica, tijdens de voorbereidingen op hun droomhuwelijk, op de trouwdag zelf en in de wittebroodsweken die daarop volgen.


De documentaire laat niet alleen Monica en David zien en de situaties waarin ze terechtkomen. Ook de moeder en stiefvader van Monica en de moeder van David komen uitgebreid aan bod. Zowel de ouders van Monica als de moeder van David bevinden zich voortdurend in spagaatstand: aan de ene kant proberen ze hun kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten zijn, aan de andere kant hebben ze een continue zorg en een doorlopend overuren draaiend ingebouwd beschermingsmechanisme naar hun kinderen toe. De moeder van Monica zegt op een gegeven moment ook: 'Als moeder wil je dat de buitenwereld jouw kind met het syndroom van Down als een gewoon kind ziet, maar ondertussen loop je als ouder zelf het gevaar dat je je kind overbeschermt en op die manier het recht op een zelfstandig bestaan ontneemt’. Dit wordt ook duidelijk op het moment dat David (bij wie plotseling diabetes is vastgesteld) prima in staat blijkt om na slechts drie keer voordoen zijn eigen bloedsuikerspiegel te testen en zelf z'n benodigde injecties toe te dienen.  

De tweestrijd die deze ouders voelen is voor ons erg herkenbaar. Ami heeft al zo ontzettend veel meegemaakt, het is gewoon meer dan genoeg op een gegeven moment. Je wilt niet dat hem nog pijn gedaan wordt - fysiek niet, maar ook mentaal niet. Tegelijkertijd besef je je dat je ervoor moet waken niet overbeschermend te worden. Want ondanks zijn zwakke afweersysteem en verhoogde vatbaarheid voor van alles en nog wat kan hij heus wel iets hebben! Maar het blijft spannend. Ieder virus dat voorbij komt is er één, en het blijft de vraag hoe hij er op gaat reageren.
Ook weet je dat er een buitenwereld is waaraan hij wordt blootgesteld en die niet altijd even 'gezellig' is en kan kwetsen. Ook dat is een confrontatie die je aangaat, want je weet dondersgoed dat je hem en jezelf er toch niet eeuwig tegen kan beschermen. En gelukkig gaat ons dat steeds beter af en leren we iedere dag weer bij. Je stelt jezelf open en je ziet dat dat een positief effect op je omgeving heeft. Je ziet andere kinderen met Down en beseft dat er mogelijkheden zijn. Je hebt contact met andere ouders en weet dat je niet alleen staat. Je ziet en hoort die enorm aanstekelijke lach van Ami en je dag is weer goed.
Helaas ben je soms ook een makkelijk doelwit als je je kwetsbaar opstelt, maar dat neem je dan maar voor lief. Wij weten wel beter ;-)

vrijdag 19 november 2010

Mensen die schrikken


Vreemde ervaring: mensen die zichtbaar schrikken als ze jouw kind zien. Het overkomt ons af en toe en wennen doet het nooit. Het doet me altijd denken aan die sketch van Herman Finkers (‘het is een lief kind’) – maar dan niet grappig.
Van de uiterlijke kenmerken die over het algemeen horen bij Downsyndroom zijn de amandelvormige ogen vaak het meest opvallend, zo ook bij Ami. Een blik op hem en je weet: Downsyndroom. Maar waarom schrikken mensen daar soms zo van? Iedere ouder vindt zijn of haar eigen kind natuurlijk het mooist – en zo hoort het ook – maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat mensen schrikken vanwege Ami’s uiterlijk.
Het zal er wel mee te maken hebben dat mensen als ze een blik in een kinderwagen of buggy werpen niet verwachten een ‘anders-dan-normaal’ kindje te zien (wat is normaal?). Echt doorvragen waarom ze schrikken durf ik nog niet, daarvoor ben ik vaak te zeer uit het veld geslagen als het gebeurt of kan ik er de energie niet voor opbrengen.
De meest vreemde ervaring totnutoe was een half jaar geleden, tijdens Bevrijdingspop in Haarlem. We liepen over het festivalterrein, te genieten van de zon, de muziek en de vrolijke sfeer. Ami stal de show met z’n stoere opa-pet, veel lachende gezichten en Ami die vrolijk teruglacht. Tot dat groepje van 2 meiden en een jongen van een jaar of 19 ons inhaalt. Een van die meiden kijkt om, ziet Ami, kijkt naar haar vriend, kijkt nog een keer, begint hardop te giechelen, loopt naar haar vriendin, stoot haar aan en zegt al lachend terwijl ze met haar duim half richting Ami wijst op schrikachtige verbaasde toon:
“Het is een mongooltje!!!”. Pardon?!
Ik was te perplex om ook maar iets te kunnen zeggen. Misschien maar goed ook, want wat moet je zeggen? En wat voor zin heeft het? Gelukkig is het aantal mensen dat hartelijk en vrolijk reageert als ze Ami zien een flink stuk hoger. Een heel erg flink stuk ;-)

dinsdag 2 november 2010

Eindelijk, daar zijn ze weer......

Dag lieve Ami fans,
Tot onze grote schrik is het ineens alweer meer dan twee maanden geleden dat we hier voor het laatst iets geschreven hebben - excuus! De hoogste tijd voor een update dus...

Iedereen vraagt altijd: hoe gaat het met Ami? En gelukkig kunnen we (voorzichtig) zeggen: goed! De afspraken met de diverse specialisten volgen elkaar niet meer in razend tempo op, soms gaat er zelfs een week voorbij dat we geen enkele specialist of hulpverlener spreken of zien! Vandaag wel een telefonische afspraak gehad met de immunoloog van het AMC, naar aanleiding van het bloedonderzoek van een paar weken geleden. Bij Ami's laatste operatie van augustus 2009 is onder andere zijn thymus verwijderd. Dit orgaantje zorgt o.a. voor de aanmaak T-lymfocyten in je bloed (naast B-lymfocyten die worden aangemaakt door o.a. je beenmerg) die op hun beurt weer medebepalend zijn voor je weerstand en afweersysteem. Vlak na de operatie is Ami's bloed bekeken, en het lymfocytenbeeld viel toen meteen al flink tegen helaas. We zijn nu dus een jaar verder en de arts vertelde dat het beeld 'redelijk geruststellend' is. De meeste waarden zijn gelijkgebleven of iets beter geworden en de aanwezige lymfocyten laten een goede rijping zien. Wat wel zorgwekkend en mogelijk problematisch kan worden is dat het aantal zgn. ´jonge lymfocyten´ minder is geworden - er is dus minder aanmaak van nieuwe lymfocyten. Maar over het algemeen is het dus redelijk goed en voorziet de immunoloog ook geen problemen bij de BMR-vaccinatie (die Ami nog steeds moet hebben). Wel moet zijn bloed na de vaccinatie opnieuw bekeken worden om te zien of en hoe de antistoffen hun werk doen. Voor de toekomst: iedere twee jaar een lymfocytencheck, en eerder aan de bel trekken als het nodig is.
Tot zover de medische encyclopedie hoofdstuk 312.

En verder....
Ami heeft het geweldig naar z'n zin op het kinderdagverblijf. Als je ziet hoe hij nu reageert op z'n huisgenoten aldaar in vergelijking met een half jaar terug: een wereld van verschil! Ami voert geregeld het hoogste woord (DIEDIEDIETIEBLEBLEBLEPATUMPATUPATUM!!!) en waar hij in het begin nog gezellig mee ging huilen als een kindje moest huilen lacht hij ze nu keihard in hun gezicht uit. Hahaha, 'ze zijn altijd zo sociaal'.....

Deze week gaat hij trouwens voor het eerst drie dagen i.p.v. 2, we zijn erg benieuwd hoe hem (en ons) dat bevalt. We hebben er alle vertrouwen in, want hij ontwikkelt zich zich echt enorm daar. We zijn erg blij dat hij in een verticale groep zit, zo kan hij zowel met de baby's als met de oudere kindjes meedoen, net waar hij behoefte aan heeft. Geregeld komt hij thuis met nieuwe geluiden en hij is echt voor de duvel niet bang. Behalve voor mannen met baarden ;-) We zijn ook erg blij met de geweldige leidsters op de groep. Ze hadden geen van allen ervaring met een kindje met Downsyndroom en ze zijn erg enthousiast en bereid om Ami dingen te leren en om van hem te leren.

Om de week komt Jeanette, de ambulant begeleider van Ami naar het kinderdagverblijf (en de andere week bij ons thuis). Zij helpt met de ontwikkelingsstimulering van Ami en geeft ook advies. Erg prettig.

Ami's gebit begint ook steeds meer vorm te krijgen, met flink wat tanden en kiezen inmiddels. En dat is mooi, want daardoor weet hij ook beter raad met vaster voedsel, zoals mango, mandarijn, Bert & Ernie en Nijntje koekjes en brood. Alleen het avondeten moet nog gepureerd worden, al maakt Mijnheer Olvarit soms ook een smaakje zonder al te veel moeilijke harde dingen erin (voor de connaisseurs: die met bloemkool en ei).

En groot nieuws: niet alleen bij de slager krijgt Ami nu een plakje worst aangeboden, bij de groenteboer kreeg hij laatst een druif. Jawel! We komen alleen niet zo vaak bij die groenteboer - met z'n mango's van €2,95 per stuk.... Maar dit terzijde.

Tot slot nog wat nieuwe plaatjes:





...play in the sunshine ...

...the man in the mirror...

...Hey Joe...