de datum...

voor het eerst in de tummytub zonder hulp van...

samen met mama relaxen op de CD v/d design-afdeling van Marlies Dekkers

... of ga ik gewoon helemaal los...

Woensdag wordt de dag dat de operatie van Ami Joe gaat plaatsvinden in het AMC.

We worden deze week nog gebeld hoe laat hij zich dinsdag mag komen melden en op welke afdeling, waarschijnlijk gewoon weer op de zuigelingen. Ineens komt het wel heel dichtbij allemaal, nog maar een paar nachten samen slapen hier in huis en dan verplaatsen we weer naar het Ronald Mc Donaldhuis, misschien doen ze wel aan korting als je zo vaak terug komt?

Hopelijk wordt het dan ook werkelijk de laatse keer...

Operatie volgende week

Vandaag om half 3 hadden we een afspraak in Leiden met Prof. Dr. Hazekamp, de kinderhartchirurg die samen met de KNO-arts Ami Joe gaat verlossen van zijn vernauwing. Ami wordt waarschijnlijk volgende week woensdag of donderdag in het AMC geopereerd (dit horen we a.s. donderdag). De operatie gaat van 08.00 uur tot 14.00 duren. Tijdens de operatie gaat hij aan een hart/longmachine, die de funkties v/h hart overnemen, zodat ze zeker weten dat de hersenen genoeg zuurstof krijgen. Hierna blijft Ami ongeveer 1 week op de kinder IC waarvan hij minstens 5 dagen in slaap wordt gehouden en aan de beademing ligt, dan gaan ze hem langzaam wakker maken en kijken of hij zelfstandig kan gaan ademen. Gaat dit naar behoren, dan mag hij verhuizen naar de zuigelingen, waar ze vermoedelijk nog 1 week voor hem gaan zorgen. Drinkt hij goed en poept en plast hij oké, dan is het verdere lichamelijke herstel van 4 weken thuis. Hij mag dan alleen op bepaalde manieren getild en vastgehouden worden omdat zijn borstkas natuurlijk open gelegd is geweest en dat duurt 6 weken voordat dit weer enigszins aan elkaar zit. De staaldraad hiervan zal blijven zitten in zijn lichaam. Hij krijgt een rits van ongeveer 10 cm recht naar beneden vanaf zijn “kuiltje”. Mochten er complicaties optreden dan blijft hij langer in het AMC. Het is hopen dat er aan de luchtpijp niets gedaan hoeft te worden, want hier kunnen tot ruim 6 maanden na de operatie nog complicaties komen, waarvan littekenweefselvorming in de luchtpijp de gevaarlijkste is. Dan ontstaat er weer een soort vernauwing en dit moet dan ook weer verholpen worden, doormiddel van uitzuiging v/h zachte littekenweefsel. De kans is 1:4, wat wij vrij fors vinden. De thoraxchirurg heeft zich wel uitgesproken dat hij het vermoeden heeft dat er wel iets aan de luchtpijp gedaan moet worden omdat de zijtak van de aorta zo strak zit “als een snaar van een viool gespannen staat”, en dat al sinds de geboorte en waarbij de restfunctie dus nog maar 10% is, dan is de kans groot dat hij niet vanzelf terug zal gaan schieten… Er volgen dus spannende tijden, waarvan wij hopen dat Ami Joe de allerliefste blijft, zo niet nog liever doordat hij weer lucht krijgt en hierdoor meer energie om een nog grotere ondeugd te worden dan dat hij al is!!! Het manneke is zo sterk dat we weten dat hij er wel komt, alleen nu maar hopen op de kortste route…

Operatie komt eraan!

Het verlossende woord: aanstaande maandag afspraak met de thorax-chrirurg in het LUMC in Leiden, operatie waarschijnlijk die week erop! Dat schiet dus al mooi op. Verder weten we nog niet hoe de operatie wordt gedaan (heeft Ami na afloop een omgekeerde 'T' op z'n borst?) en wat het traject na de operatie zal zijn (hoe lang in het ziekenhuis? hoe moet Ami getild worden? mag ie skateboarden?).

Wederom een spannende periode dus, hopelijk helpt de operatie Ami met ademhalen en krijgt ie meer energie daardoor - hetgeen weer goed is voor z'n ontwikkeling natuurlijk. Meer info volgt!