Een weekendje Downsyndroom

Een paar maanden geleden kregen we een uitnodiging van de Stichting Downsyndroom om deel te nemen aan een het themaweekend ‘Jonge Ouders’, speciaal voor ouders met een kindje met Downsyndroom tussen 0 en 2 jaar. Het is een combinatie tussen een weekendje weg, lotgenotencontact en vooral ook informatievoorziening. 

Afgelopen weekend was het zover. Op Buitengoed Fredeshiem verzamelden 19 kinderen met Downsyndroom zich met hun ouders en evt. broertjes en zusjes. Voor de kinderen was er oppas, voor de ouders naast liters koffie een vol programma met presentaties van de Stichting Downsyndroom zelf en sprekers als Roel Borstlap (kinderarts n.p.), Gert de Graaf (medewerker Onderwijs bij de Stichting Downsyndroom) en Marja Hodes (bestuursvoorzitter SDS en specialist op het gebied van Early Intervention).

Komende zondag wordt Ami Joe alweer 2, dus echt nieuw/jong zijn we als ouders niet, maar echt ‘volleerd’ deskundig zijn we niet op het gebied van Downsyndroom. Ervaringsdeskundig zijn we wel, vooral op het gebied van de medische complicaties die Downsyndroom met zich mee kan brengen. Dit kwam ook wel even duidelijk naar voren in de presentatie van Roel Borstlap: veel van de beschreven complicaties waren rechtstreeks op Ami van toepassing (o.a. darmafsluiting, problemen met luchtpijp, luchtwegproblemen, obstipatie (vermoeden van Ziekte van Hirschprung), leukemie, hypotonie).

De sessie met Gert De Graaf ging vooral over een belangrijke keuze die je als ouders waarschijnlijk ooit zult moeten maken voor je kind: namelijk die tussen speciaal of regulier onderwijs. Het was erg interessant om de voor- en nadelen (voor zover je daarover kunt spreken) van beide richtingen te horen, en ook hoe de andere ouders hier tegenaan kijken. Zeer binnenkort zullen ook wij deze keuze moeten maken voor Ami. Zoals het er nu naar uitziet slaat de wijzer uit naar ‘regulier’, vooral omdat aangetoond is dat regulier onderwijs de beste invloed op de ontwikkeling heeft en omdat Ami op het reguliere kinderdagverblijf waar hij nu zit zo goed gedijt. Natuurlijk is dit geenszins een garantie voor hoe goed hij het op een reguliere basisschool zal doen – de definitieve beslissing volgt dus nog.

De sessie over Early Intervention van Marja Hodes sprak ons erg aan omdat we zelf flink bezig zijn met dit vroeghulpprogramma ‘Kleine Stapjes’. Binnen deze methode worden de ontwikkelingsstappen die je kind maakt op het gebied van o.a. grove motoriek, fijne motoriek en communicatie opgedeeld in een heleboel kleine stapjes aan de hand van oefeningen en spelletjes. De stapjes staan beschreven in een enorm dikke en op het eerste gezicht niet zo toegankelijke map, en het was prettig om daar wat meer uitleg en inzicht in te krijgen.

Naast de sessies, workshops en lezingen stond ook het contact met andere ouders centraal. Het is toch best bijzonder om een weekend lang door te brengen met 19 ‘gelijkgestemden’ die allemaal ook het moment hebben meegemaakt waarop ze te horen kregen dat hun kindje Downsyndroom heeft. Iedereen gaat daar op zijn of haar eigen manier mee om en het was best mooi om al deze verschillende verhalen te horen en je eigen verhaal te kunnen vertellen. Tegelijkertijd was het ook moeilijk om dit verhaal weer helemaal uit de doeken te doen. Hoewel het dus alweer twee jaar geleden is dat onze achtbaan meteen in de 5^e versnelling van start ging lijkt het soms ook nog maar zo kort geleden. Alsof Ami niet twee jaar, maar twee maanden geleden geboren is. Onze blik is gericht op onze eigen en Ami’s toekomst en dan is het best een vreemd gevoel om weer helemaal terug te gaan naar het eerste begin en de ziekenhuisperiodes op te rakelen. Maar gek genoeg leek dat de ouders die we spraken juist ook wel te helpen: wonder boven wonder vielen de medische complicaties die de andere kinderen hadden aardig mee (‘slechts’ 1 kindje dat een hartoperatie had moeten ondergaan en 1 met ook een darmafsluiting) en liet Ami’s geschiedenis hun zien dat het ‘allemaal ook veel erger kan’ zoals enkele ouders ons vertelden.

En juist dat laatste maakte weer dat we ons – voor zover mogelijk – nog bewuster zijn van hoe gelukkig we ons mogen prijzen dat Ami er nog is en dat er een prachtige toekomst staat te wachten.

Het was een mooi weekend en ook Ami had het prima naar z’n zin: hoewel het soms een beetje te druk voor hem was genoot hij ook van de aandacht, was hij erg nieuwsgierig naar alles om hem heen en maakte hij op z’n onafscheidelijke loopfietsje dankbaar gebruik van de lange gangen en de gladde vloer in de eetzaal ;-)

Beetje moe aan het einde van het weekend, na het zingen van gebarenliedjes...