woensdag 1 december 2010

Monica & David

Afgelopen maandag zond de NCRV de Amerikaanse documentaire "Monica and David" uit (2009, Alexandra Codina). Monica en David zijn 35, verloofd en ze hebben allebei het Syndroom van Down. Ze zijn tot over hun oren verliefd op elkaar en besluiten om te trouwen.
Een jaar lang worden ze door filmmaker Alexandra Codina gevolgd met de camera. Alexandra is een nichtje van Monica en kan daardoor erg 'dichtbij' komen. Ze volgt het stel, dat inwoont bij de moeder en stiefvader van Monica, tijdens de voorbereidingen op hun droomhuwelijk, op de trouwdag zelf en in de wittebroodsweken die daarop volgen.


De documentaire laat niet alleen Monica en David zien en de situaties waarin ze terechtkomen. Ook de moeder en stiefvader van Monica en de moeder van David komen uitgebreid aan bod. Zowel de ouders van Monica als de moeder van David bevinden zich voortdurend in spagaatstand: aan de ene kant proberen ze hun kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten zijn, aan de andere kant hebben ze een continue zorg en een doorlopend overuren draaiend ingebouwd beschermingsmechanisme naar hun kinderen toe. De moeder van Monica zegt op een gegeven moment ook: 'Als moeder wil je dat de buitenwereld jouw kind met het syndroom van Down als een gewoon kind ziet, maar ondertussen loop je als ouder zelf het gevaar dat je je kind overbeschermt en op die manier het recht op een zelfstandig bestaan ontneemt’. Dit wordt ook duidelijk op het moment dat David (bij wie plotseling diabetes is vastgesteld) prima in staat blijkt om na slechts drie keer voordoen zijn eigen bloedsuikerspiegel te testen en zelf z'n benodigde injecties toe te dienen.  

De tweestrijd die deze ouders voelen is voor ons erg herkenbaar. Ami heeft al zo ontzettend veel meegemaakt, het is gewoon meer dan genoeg op een gegeven moment. Je wilt niet dat hem nog pijn gedaan wordt - fysiek niet, maar ook mentaal niet. Tegelijkertijd besef je je dat je ervoor moet waken niet overbeschermend te worden. Want ondanks zijn zwakke afweersysteem en verhoogde vatbaarheid voor van alles en nog wat kan hij heus wel iets hebben! Maar het blijft spannend. Ieder virus dat voorbij komt is er één, en het blijft de vraag hoe hij er op gaat reageren.
Ook weet je dat er een buitenwereld is waaraan hij wordt blootgesteld en die niet altijd even 'gezellig' is en kan kwetsen. Ook dat is een confrontatie die je aangaat, want je weet dondersgoed dat je hem en jezelf er toch niet eeuwig tegen kan beschermen. En gelukkig gaat ons dat steeds beter af en leren we iedere dag weer bij. Je stelt jezelf open en je ziet dat dat een positief effect op je omgeving heeft. Je ziet andere kinderen met Down en beseft dat er mogelijkheden zijn. Je hebt contact met andere ouders en weet dat je niet alleen staat. Je ziet en hoort die enorm aanstekelijke lach van Ami en je dag is weer goed.
Helaas ben je soms ook een makkelijk doelwit als je je kwetsbaar opstelt, maar dat neem je dan maar voor lief. Wij weten wel beter ;-)

vrijdag 19 november 2010

Mensen die schrikken


Vreemde ervaring: mensen die zichtbaar schrikken als ze jouw kind zien. Het overkomt ons af en toe en wennen doet het nooit. Het doet me altijd denken aan die sketch van Herman Finkers (‘het is een lief kind’) – maar dan niet grappig.
Van de uiterlijke kenmerken die over het algemeen horen bij Downsyndroom zijn de amandelvormige ogen vaak het meest opvallend, zo ook bij Ami. Een blik op hem en je weet: Downsyndroom. Maar waarom schrikken mensen daar soms zo van? Iedere ouder vindt zijn of haar eigen kind natuurlijk het mooist – en zo hoort het ook – maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat mensen schrikken vanwege Ami’s uiterlijk.
Het zal er wel mee te maken hebben dat mensen als ze een blik in een kinderwagen of buggy werpen niet verwachten een ‘anders-dan-normaal’ kindje te zien (wat is normaal?). Echt doorvragen waarom ze schrikken durf ik nog niet, daarvoor ben ik vaak te zeer uit het veld geslagen als het gebeurt of kan ik er de energie niet voor opbrengen.
De meest vreemde ervaring totnutoe was een half jaar geleden, tijdens Bevrijdingspop in Haarlem. We liepen over het festivalterrein, te genieten van de zon, de muziek en de vrolijke sfeer. Ami stal de show met z’n stoere opa-pet, veel lachende gezichten en Ami die vrolijk teruglacht. Tot dat groepje van 2 meiden en een jongen van een jaar of 19 ons inhaalt. Een van die meiden kijkt om, ziet Ami, kijkt naar haar vriend, kijkt nog een keer, begint hardop te giechelen, loopt naar haar vriendin, stoot haar aan en zegt al lachend terwijl ze met haar duim half richting Ami wijst op schrikachtige verbaasde toon:
“Het is een mongooltje!!!”. Pardon?!
Ik was te perplex om ook maar iets te kunnen zeggen. Misschien maar goed ook, want wat moet je zeggen? En wat voor zin heeft het? Gelukkig is het aantal mensen dat hartelijk en vrolijk reageert als ze Ami zien een flink stuk hoger. Een heel erg flink stuk ;-)

dinsdag 2 november 2010

Eindelijk, daar zijn ze weer......

Dag lieve Ami fans,
Tot onze grote schrik is het ineens alweer meer dan twee maanden geleden dat we hier voor het laatst iets geschreven hebben - excuus! De hoogste tijd voor een update dus...

Iedereen vraagt altijd: hoe gaat het met Ami? En gelukkig kunnen we (voorzichtig) zeggen: goed! De afspraken met de diverse specialisten volgen elkaar niet meer in razend tempo op, soms gaat er zelfs een week voorbij dat we geen enkele specialist of hulpverlener spreken of zien! Vandaag wel een telefonische afspraak gehad met de immunoloog van het AMC, naar aanleiding van het bloedonderzoek van een paar weken geleden. Bij Ami's laatste operatie van augustus 2009 is onder andere zijn thymus verwijderd. Dit orgaantje zorgt o.a. voor de aanmaak T-lymfocyten in je bloed (naast B-lymfocyten die worden aangemaakt door o.a. je beenmerg) die op hun beurt weer medebepalend zijn voor je weerstand en afweersysteem. Vlak na de operatie is Ami's bloed bekeken, en het lymfocytenbeeld viel toen meteen al flink tegen helaas. We zijn nu dus een jaar verder en de arts vertelde dat het beeld 'redelijk geruststellend' is. De meeste waarden zijn gelijkgebleven of iets beter geworden en de aanwezige lymfocyten laten een goede rijping zien. Wat wel zorgwekkend en mogelijk problematisch kan worden is dat het aantal zgn. ´jonge lymfocyten´ minder is geworden - er is dus minder aanmaak van nieuwe lymfocyten. Maar over het algemeen is het dus redelijk goed en voorziet de immunoloog ook geen problemen bij de BMR-vaccinatie (die Ami nog steeds moet hebben). Wel moet zijn bloed na de vaccinatie opnieuw bekeken worden om te zien of en hoe de antistoffen hun werk doen. Voor de toekomst: iedere twee jaar een lymfocytencheck, en eerder aan de bel trekken als het nodig is.
Tot zover de medische encyclopedie hoofdstuk 312.

En verder....
Ami heeft het geweldig naar z'n zin op het kinderdagverblijf. Als je ziet hoe hij nu reageert op z'n huisgenoten aldaar in vergelijking met een half jaar terug: een wereld van verschil! Ami voert geregeld het hoogste woord (DIEDIEDIETIEBLEBLEBLEPATUMPATUPATUM!!!) en waar hij in het begin nog gezellig mee ging huilen als een kindje moest huilen lacht hij ze nu keihard in hun gezicht uit. Hahaha, 'ze zijn altijd zo sociaal'.....

Deze week gaat hij trouwens voor het eerst drie dagen i.p.v. 2, we zijn erg benieuwd hoe hem (en ons) dat bevalt. We hebben er alle vertrouwen in, want hij ontwikkelt zich zich echt enorm daar. We zijn erg blij dat hij in een verticale groep zit, zo kan hij zowel met de baby's als met de oudere kindjes meedoen, net waar hij behoefte aan heeft. Geregeld komt hij thuis met nieuwe geluiden en hij is echt voor de duvel niet bang. Behalve voor mannen met baarden ;-) We zijn ook erg blij met de geweldige leidsters op de groep. Ze hadden geen van allen ervaring met een kindje met Downsyndroom en ze zijn erg enthousiast en bereid om Ami dingen te leren en om van hem te leren.

Om de week komt Jeanette, de ambulant begeleider van Ami naar het kinderdagverblijf (en de andere week bij ons thuis). Zij helpt met de ontwikkelingsstimulering van Ami en geeft ook advies. Erg prettig.

Ami's gebit begint ook steeds meer vorm te krijgen, met flink wat tanden en kiezen inmiddels. En dat is mooi, want daardoor weet hij ook beter raad met vaster voedsel, zoals mango, mandarijn, Bert & Ernie en Nijntje koekjes en brood. Alleen het avondeten moet nog gepureerd worden, al maakt Mijnheer Olvarit soms ook een smaakje zonder al te veel moeilijke harde dingen erin (voor de connaisseurs: die met bloemkool en ei).

En groot nieuws: niet alleen bij de slager krijgt Ami nu een plakje worst aangeboden, bij de groenteboer kreeg hij laatst een druif. Jawel! We komen alleen niet zo vaak bij die groenteboer - met z'n mango's van €2,95 per stuk.... Maar dit terzijde.

Tot slot nog wat nieuwe plaatjes:





...play in the sunshine ...

...the man in the mirror...

...Hey Joe...

woensdag 25 augustus 2010

...en toen ineens....

....besloot Ami dat het tijd was om te gaan tijgeren!

donderdag 5 augustus 2010

Mooie foto's!

Enkele foto's van Ami & Robbert, gemaakt door Lucas Hardonk (www.lucashardonk.com). Bedankt Luuk!

donderdag 29 juli 2010

Puberruil XL

Afgelopen dinsdag was er een bijzondere uitzending van KRO's Puberruil te zien. Nienke uit Nijmegen en Alexandra uit Nieuw-Zeeland, beiden met Downsyndroom, ruilden even van gezin.

Nienke (15) maakte grote indruk op ons. Ze zit op het VMBO, houdt van Griekse Mythologie en Jim Bakkum (in die volgorde) en spreekt beter Engels dan de gemiddelde 15-jarige zonder Downsyndroom. Prachtig, maar ook wel moeilijk vonden wij, om te zien hoe ze zich bewust is van haar beperking. "Ik wil niet speciaal zijn, ik wil gewoon zijn", zegt ze. En bij het dansen zegt ze over de jongen met Down met wie ze danste: "Ik ga liever om met jongens die knapper zijn!". Boem uit het hart! Zo oprecht!

Downers als Nienke geven ons moed en vertrouwen voor de toekomst en sterkt ons in de gedachte wat voor prachtige toekomst er voor Ami in het verschiet ligt. Gaat dat zien!
(dubbelklik voor volledig scherm).

Get Microsoft Silverlight
Of bekijk de flash versie.

vrijdag 9 juli 2010

Vakantie!

jawel, in mijn prive-zwembad op landgoed "noordenhoek"

spannend!
maar gelukkig zijn er de bekende bellenblaas-bellen om te vangen
helemaal zen in de weilanden, tussen de appels en de koeien


met mijn papa op de ligstoel spelen...

een nieuw vriendje erbij!

samen op onderzoek uit...

ondeugende eigenwijze familie-leden bij elkaar...

"zo ben ik net al een alles kunnende peuter,
maar ik viel er met regelmaat vanaf...
tot mijn eigen grote verbazing !"


Vakantie in koetshuis 't Geyn, op landgoed Noordenhoek te Deil ('n echte aanrader!)
Eindelijk eens even met zijn 3-en een weekje weg! Wat was dat welkom.... veel geslapen, lekker fruit gegeten, prachtig gefietst langs "de Linge", veel uit "eigen boomgaard" geperste appelsap gedronken, veel nagedacht, maar vooral genoten van onze prachtige zoon, die het geweldig heeft gedaan tijdens de vakantie! Er zijn nog veel meer leuke foto's, deze zullen we binnenkort ook plaatsen, met wat meer informatie over hoe het nu met Ami Joe gaat.
Wij krijgen telkens een vette glimlach als we de foto's zien, dus hopelijk jullie ook!

dinsdag 29 juni 2010

Olivier op bezoek!

Even een klein berichtje vanaf ons vakantie adres: gisteren kwam Olivier op bezoek samen met z'n ouders Tefke en JW, die Robbert via Twitter heeft leren kennen. Een hele leuke middag in de tuin (inclusief voetbal kijken in de boomgaard) en de twee boeven hadden het prima naar hun zin zoals je ziet!

zondag 20 juni 2010

Het kinderdagverblijf-avontuur

samen spelen gaat steeds beter...

... en ik laat mij niets afpakken, wat mij is... is van mij!

*** onze trots ***

eerste keer in 't zand

eerste keer op het KDV-Pepijn, spannend!
"...moet ik DIT leuk vinden?"
Voetbal kijken met z'n allen, maar alleen Ami heeft oog voor het spel...


eerste vaderdag-knutsel van Ami Joe

Het heeft weer even geduurd maar daar zijn we dan weer...
Het lijkt er op Ami Joe heeft zijn weg binnen het KDV gevonden heeft. Van een moeilijke start als een gespannen manneke met veel tranen tussen al die andere druktemakers, die verwonderd om zich heen zat te kijken waar hij nu weer terecht was gekomen, iets waarvan hij het bestaan niet van wist... tot een redelijk ontspannen ventje, die contact wil leggen en hard lacht als er iets te lachen valt, al weet hij zelf vaak niet waarom, heel grappig.

De sieraden van de leidsters lokken uit tot starende blikken gevolgd door heftig grijpen, maar ook de zachte aaien naar het gezicht en het haar doet ons sterk vermoeden dat hij het naar zijn zin heeft.De laatste keer kreeg mama zelfs geen blik tijdens het afscheid nemen, alleen de auto en zijn vriendinnen waren in het zicht. Voor moeder iets "pijnlijk" maar vooral trots dat hij begint te wennen! Hij slaapt daar erg lang en goed, en eet alles op, zelfs dingen die hij thuis niet krijgt zoals rozijnen (?!).

Afgelopen woensdag was er een gesprek tussen ons en directrice Ellen van het KDV, vaste leidster Marcella van Ami's groep, en coordinator Ellis van de ambulante begeleiding bij de Hartekampgroep. Waarschijnlijk start de ambulante begeleiding aan het eind van de zomer voor 2 uur per week, de indeling gaan we na de observatie-periode bekijken. Maar wel bleek uit het gesprek dat het KDV vindt dat Ami Joe het eigenlijk al vrij snel goed doet! Na een dubbellange wenperiode komt hij langzaam meer tot zichzelf en steeds meer in het ritme van de groep. Het heeft hem goed gedaan om langzaam te mogen wennen, waardoor hij nu al stukken meer ontspannen overkomt.

Hij heeft al wat vriendjes en vriendinnen, die allemaal luidkeels "AMI" beginnen te roepen als hij als laatste van allemaal 's-ochtends binnenkomt... en als hij naar huis gaat, allemaal even dag willen komen zeggen, dan smelt ons hart... hij is welkom hier...

Ondertussen heeft Ami Joe er al minimaal 1 boventand bij, en zojuist is de tweede boventand gespot tijdens een heftige huilbui om niets, dus eigenlijk mogen al voorzichtig 2 boventanden gaan noemen, het ziet er meteen heel anders uit.Zeker ook nu zijn haar zo enorm hard groeit, dan is hij gewoon echt geen baby meer... helemaal niet erg want dit past dan beter bij de stappen die hij maakt, al gaat de tijd er snel.

Als dat kruipen of bil-schuiven nu ook eens zou doorzetten dan klopt het gehele plaatje wat meer, ook ten opzichte van zijn lengte, het blijft een grote vent voor zijn leeftijd, en al helemaal voor een downer! Maar voorlopig lijkt hij te blijven steken op iets wat lijkt op "tijgeren", dus billen de lucht in en heftig gespartel als een vis op het droge... maar hij wil wel... dus komt het vroeg of laat zeker wel. Het is alleen toch wel confronterend als zijn nichtje Iske van 9 maanden jonger al wel bijna kruipt (we geven haar hooguit nog 1 week en dan tolt ze kamer door). Tuurlijk zijn we trots, super trots zelfs op Iske's ontwikkeling, maar alleen valt het verschil zo op en tegelijkertijd geeft dit ook niets want we weten dat Ami Joe ook stappen maakt, op zijn manier. Maar soms zou je willen dat het ook gewoon vanzelf ging. Niets gaat vanzelf bij hem, en je zou het hem zo graag gunnen, dat iets vanzelf ging...

Maar Ami lijkt gelukkig en dat is het belangrijkste van alles. We zijn zijn hartstikke trots op hem.

woensdag 28 april 2010

Spannende tijden...

Het is echt geen kleine baby meer...

Ami Joe's eerste pasfoto voor zijn eigen ID-kaart
schommelen bommelen schommelen....
Dit is het leukste wat er is...


Een rare tijd, een uitdagende maar confronterende tijd is begonnen...
De berichten zijn tegenstrijdig, zonder verwachtingen over een toekomst.
maar hoe kan het ook anders... je wilt vooruit maar de tijd lijkt stil te staan.
Hoe meer je verlangt naar gewoon, hoe verder je er vanaf komt te staan...
Je moet je weg zoeken maar je weet niet waar, of de komt de weg vanzelf naar je toe op het moment dat het wenselijk is?
Alles botst zo met elkaar... heb je lekker met elkaar in de zon gefietst, maar raakt Ami Joe zo enorm overstuur van een ander spelend kind. Heb je positieve berichten gehoord van een arts, maakt iemand een pijnlijke opmerking over zijn uiterlijk.
Veel te lang binnen moeten zitten en afgeschermd moeten leven en nu het mag en kan, komt alles erg hard binnen. Je bent nog niet gewapend tegen de buitenwereld maar de momenten wisselen elkaar zo snel af, je leert maar door te vallen en weer op te staan.
Er is geen rust, iets waar we zo intens naar verlangen...

Zijn gehemelte bleek gelukkig goed te zijn, alleen nog wat aan de slappe kant maar dat zou geen problemen met praten moeten geven. goed nieuws waar we erg, heel erg blij mee waren!

Ook Ami's zaadballen zagen er goed uit op de echo, geen verkalkingen en het formaat/grootte was net als bij elk ander gezond jongentje van zijn leeftijd

De controle afspraak bij de chirurg van Ami's darmoperatie was ook helemaal goed en dat dossier is afgesloten, Hoera!

De ogen van Ami gaven geen grote afwijkingen, zijn sterkte is nu plus 3,5/4, en hopelijk gaan zijn ogen dit op termijn zelf goed corrigeren, dus nog even geen brilletje.. De lens en de bloedvaten zagen er goed uit, en hij kijkt ook niet scheel... door de druppels waren de pupillen van Ami zo groot als schotels en moest hij een zonnebril op, wat natuurlijk fantastisch op zijn hoofd bleef zitten. NOT!

Maar nu wordt het kinderdagverblijf-tijd... en dat wordt een andere tijd...
We krijgen waarschijnlijk ambulante begeleiding hiervoor want het zal lang gaan duren voordat Ami gewend is, hij is nog steeds erg snel overstuur en kan niet veel hebben van anderen.
Hoeveel we hem al proberen te trainen, het wordt afzien, maar hopelijk is het eindresultaat er dan ook naar:
Een vrolijke nieuwsgierige Ami Joe, spelend met andere kindjes, lerend van andere kindjes, vol plezier, en ook even "gewoon" zijn als elk ander kind!
Wat zou dat fijn zijn...

"De ongenode gast"

Hieronder een stuk (klein beetje aangepast) geschreven door Tefke Dannijs (moeder van Olivier, geboren 6 mei 2009 ook met Downsyndroom) op 3 april 2010. We hebben gevraagd of we dit op Ami’s site mochten zetten, het geeft namelijk goed weer hoe wij nu, 15 maanden na zijn geboorte terugkijken op de afgelopen periode.

“Down, laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen. We kennen elkaar nu bijna een jaar en ik heb gemengde gevoelens over je.

De eerste kennismaking was op de uitslaapkamer. ... een grote, grijze man kwam me een foto van mijn kleine prinsje laten zien en daar was je. Niemand had je uitgenodigd, niemand heeft je gevraagd of je je in ons leven wilde mengen. Een ongenode gast zoals je ze niet vaak ziet. Opgedrongen door moeder natuur. (...) Het is zo.

De grote, grijze man bleek de kinderarts. Een man van veel woorden. Woorden over jou Down, wat wel en wat niet belangrijk was voor dat moment. Voor mij was niets belangrijk, behalve mijn kleine vriendje. Ik wilde naar hem toe, maar de woorden over jou hield ons tegen.

Ik neem je veel kwalijk Down, heel veel. Wat ik je het meeste verwijt is dat ik tot op de dag van vandaag worstel met jou. Voor een ongenode gast neem je een te prominente plek in mijn leven in en dat maakt me boos en verdrietig. Je maakt mij vriendje ziek, Down en daarom haat ik je oprecht. Ik haat je nog meer omdat je van de alledaagse dingen die voor een ander kind zo normaal zijn, voor mijn vriendje een enorme uitdaging maakt.

Jij geeft mensen een vrijbrief om dingen over mijn vriendje te zeggen die ik in mijn ergste dromen niet had kunnen dromen. Waardeoordelen, door de man op de hoek, door familie. Dat heeft veel kapot gemaakt Down. Kapot, onherstelbaar, stuk.

Maar jij maakt mijn prinsje wie hij is Down. Jij zit verweven in mijn grote liefde en jullie zijn onlosmakelijk verbonden, zoals ik dat ook ben met hem. Ik zal je moeten accepteren, ik wil je accepteren. Het kost tijd. Gun me die tijd Down en neem alsjeblieft wat afstand, zodat ik daar aan kan werken.

Vergeet een ding niet: mijn kleine prinsje is mijn grote liefde, ook met jou in de buurt Down, ook met jou in de buurt.”

woensdag 24 maart 2010

van alles wat!

Afgelopen zondag 21 maart (trisomie 21) was het Wereld Downsyndroomdag. Samen met Ami Joe zijn we naar een gezinsbijeenkomst geweest van de kern Haarlem in het activiteitencentrum "de baan". Helaas was het gezellige schilderen precies op de tijden van Ami's middag-slaapje, waardoor hij niet in de stemming was om zijn mede-downers te bewonderen. Na zo'n klein uurtje zette hij het echt op een gillen en zijn we maar vertrokken voor een lekkere zonnige buitenwandeling in de buurt, waarvan hij volop genot, al slapend in de wandelwagen. Zelf hebben we de korte middag als heftig ervaren. Zoveel lieve downkindjes bij elkaar aan een tafel, maar zoveel verschillen in ontwikkeling. Vorige keer was de gezinsmiddag buiten op een groot veld als picknick, met allerlei vrolijk rennende kindjes doorelkaar, waardoor je aandacht er niet geheel op werd gericht. Dat was nu zeker anders, waardoor we allebei een enorme knoop in onze maag hadden... Dit was echt en werkelijkheid, Ami Joe's toekomst... Maar kijk hem eens pronken op de poster!
Hee, maar ik heb wel degelijk tanden, niet 1 tandje maar zelfs 2...
en deze laat ik maar al te graag zien!
"Kruipen, kruipen, wat nu kruipen"....ik heb de tuimelaar al dus waarom zou ik?

Zonder mijn lieveling "Sofie" ga ik nergens heen en als het even kan prop ik haar
zelf in mijn mond...lekker...mmm.

Zo word ik het liefst wakker, op mijn buik met een big smile...

en wie nu nog chagrijnig is...

Alvast genieten van het prachtige lenteweer... kom maar op met die zon!

... en voor het eerst op fiets, samen met mama...
Wat hebben we daar naar uitgekeken! Toen we hoorden van de fysiotherapeute dat Ami Joe stevig genoeg zat om op de fiets te mogen, zijn we meteen naar de winkel gerend voor een fietsstoeltje, dat laten we ons geen 2x zeggen...
De grootste lol samen...
Verder wat medisch nieuws:
Dinsdag 20 april gaat Ami joe naar het schisisteam in het AMC voor een onderzoek ivm evt gespleten gehemelte bij Dr.van der Hort. Heel spannend natuurlijk.
Verder wordt waarschijnlijk volgende week zijn bloed geprikt in Haarlem voor zijn onderzoeken. Waaruit oa. moet blijken of hij wel zijn BMR-prik mag hebben.
Zijn heupen zijn oke, de foto's lieten niets afwijkends zien, dus voorlopig een kwestie van zijn spieren anders trainen bij de fysiotherapeute.
De gehoortesten waren goed, al was zijn oordruk wat aan de hoge kant ivm een verkoudheid van Ami , welke hij redelijk goed doorstaan heeft (gelukkig...)
De oogarts volgt ook ergens in april, dus daar valt nog even niets over te vertellen.
Op het moment is Ami joe ziek. Hij heeft enorme buikkrampen en gooit al zijn eten/drinken eruit sinds maandagnacht. Leuk zo midden in de nacht alles verschonen, maar we vertrouwenden het niet helemaal, dus heeft hij de nacht tussen ons in al overgevend doorgebracht. Hij is nu een echte lappenpop met veel tranen en heeft geen lachjes meer, en dat wil wel wat zeggen...

maandag 15 februari 2010

10 jaar 'kennis aan elkaar'

Afgelopen zaterdag de 13e vierden we ons 10-jarig samenzijn - waar blijft de tijd! Om dit te vieren had Claudia een prachtig cadeau laten maken, namelijk een megagroot schilderij van Ami Joe (gemaakt door Hannelore Houdijk - www.hannelorehoudijk.punt.nl). We zijn er enorm blij mee, en het staat prachtig in onze woonkamer. Komt-ie:

Nog wat laatste Ami nieuwtjes:
* tand nummer twee is in aantocht, puntje is al te voelen (auw).
* hij heeft een keer 'papa' gezegd. Maar ook niet vakar dan dat... ;-(
* heeft zelf gekauwd en doorgeslikt: banaan, gekookte wortel, kiwi, aardappel en brood. Niet tegelijkertijd of in deze volgorde.
* hij begint langzaamaan zwaaibewegingen te maken.
* hij wordt met de dag liever....

maandag 8 februari 2010

Check one two one two...

dus...

Ami Joe geniet van zijn taart...

Samen met nichtje Iske op de eettafel bij oma...

Vandaag zijn we weer bij de kinderarts geweest, hij was tevreden over zijn groei ("lange VENT, zeg...") maar ietsjes minder over zijn ontwikkelingssprongen en we hebben een rij aan vervolgafspraken gekregen:

- KNO - Haarlem voor z'n gehoor (twijfelachtig) en slikken (vast voedsel gaat nog te moeilijk) en check van zijn amandelen en eventueel obstructief apnoe-syndroom.

- oogarts en orthoptist- Haarlem voor de algemene jaarlijkse ogen-check en ook ivm met Robbert's oogafwijkingen,

- schisis-team in 't AMC (ze vermoeden een open gehemelte van het harde gedeelte onder de huid) maar daar worden we nog over gebeld want er is weliswaar een gespecialiseerd team in het VU in Amsterdam, maar dan komt er dus een 3-de ziekenhuis bij... dus eerst maar eens kijken wat het AMC aan specialisten in huis heeft.

- bloedonderzoeken voor leukemie (blasten), schildklier en immuunsysteem (ook ter voorbereiding op de BMR-vaccinaties). Dit komt waarschijnlijk binnen een maand, maar het is nog de vraag waar Ami geprikt gaat worden. Ze willen namelijk wel in een keer al het benodigde bloed aftappen maar het moet naar verschillende onderzoekscentra gestuurd worden.

- KNO-AMC voor de check van zijn luchtpijp en advies hoe ermee om te gaan als Ami bijvoorbeeld benauwd wordt..

Er is vanochtend een röntgenfoto gemaakt van zijn heupen (ze vermoeden toch heupdysplasie of iets met de heupbanden), uitslag moet nog volgen.

De fysiotherapeut moet ook iets meer gaan letten op de juiste houding van zijn rug. Zijn borstkas groeit nu namelijk naar binnen toe door het harde trekken om lucht te krijgen en als gevolg van de operatie. Dit kan in principe geen kwaad maar het ziet er niet mooi uit.en we moeten proberen zijn rug wat rechter te krijgen zodat hij meer lucht zou moeten krijgen, maar daar werken we al hard aan.

Nogmaals het verzoek goed met hem op te passen, de vraag is nog steeds wat er gebeurt als hij een pseudokroep-aanval krijgt. Bij hem slipt het dan gewoon dicht en kan hij ernstig in ademnood komen.

Het kinderdagverblijf en alle virusen die er rondwaren is nog steeds een zorg, maar goed, we gaan ervoor. We lijken even geen andere keus te hebben en hebben al een contract getekend. Hij heeft toch maar een luchtpijpfunctie van 45% en geen thymus meer en een verlaagde weerstand. Maar het advies is te kijken om Ami Joe pas in mei de wen-dagen te gaan doen, en april te vermijden. (ivm RS-seisoen).

Zet toch wel weer even onze gedachten op zijn kop... Doen we er wel allemaal goed aan???

Maar de kinderarts heeft vanochtend een schreeuwende Ami Joe gezien en toen hij wegging een lachende, dus het komt vast allemaal goed. Toch?

zaterdag 23 januari 2010

Ami Joe 1 jaar!!!!


Hieperdepiephoera, vandaag is
Ami Joe 1 jaar geworden!

Genoeg reden voor een groot feest natuurlijk, maar we hebben het nog even klein gehouden. Met alle verkoudheidsvirussen die nog rondwaren en het feit dat Ami nog niet heel goed tegen drukte om zich heen kan leek het verstandiger om het grote feest nog even uit te stellen tot de zomer.

Vandaag natuurlijk wel opa en oma’s en onze zussen met aanhang op bezoek gehad en dat was wat Ami Joe betreft ook prima zo – niet te druk in ieder geval. Hij heeft het echt heel goed gedaan, en dat geeft ons weer goede moed voor als hij naar een kinderdagverblijf kan. Vanaf mei namelijk mag hij op de woensdag en de vrijdag naar Pepijn, een erg leuk kinderdagverblijf hier in de buurt. De leidsters daar hebben dan wel niet veel ervaring met kindjes met Downsyndroom, maar Ami was sowieso meer dan welkom. Bovendien, de clustermanager (die juist zeer veel ervaring heeft met kinderen met een beperking) is er ook op de dagen dat Ami komt en heeft al aangegeven dat ze de leidsters zal informeren en assisteren daar waar nodig.

Verder kan Ami al bijna zelfstandig zitten, al gooit hij zich nog weleens achterover en weet ie zich nog niet altijd zelf te corrigeren als hij naar een kant valt. Maar daar wordt met fysiotherapie druk aan gewerkt, en we proberen hem nu te laten kruipen – maar daar wil hij nog echt niets van weten, hij geeft er de voorkeur aan om lekker op z’n buik te spartelen. Hij mag helaas nog niet mee op de fiets in een kinderzitje omdat hij daarvoor nog te slap is. Maar ach: het is toch baggerweer....

Met logopedie zijn we aan het oefenen om Ami wat meer vaster voedsel aan te bieden, zoals liga, rijstwafel en brood. Nu is het ook weer niet zo dat hij al een hele boterham weet op te eten, maar kleine stukjes probeert hij zo goed en zo kwaad als het kan te pletten tussen z’n kaken en de halve tand die hij intussen ook heeft. En die vlijmscherp is! Verder ‘kletst’ Ami je de oren van de kop (“gigigigdadablehblehblehdeidededeideideblehweeeeeeeeeeh”) en heeft hij op 7 januari om 20.32u. zijn eerste woordje gezegd: “mama!”. Prachtig!!! Om z’n spraak te ontwikkelen zijn we ook langzaam begonnen met gebarentaal, op dit moment alleen nog enkele basisgebaren zoals papa, mama, eten, drinken, lekker, eet maar op en slapen, maar dat worden er vanzelf meer.

Ok, dat was weer even een update op Ami Joe’s verjaardag. Hij ligt nu moe maar gezellig kletsend in bed, we hopen dat komend jaar wat minder hectisch (understatement) zal zijn dan afgelopen jaar. Dit wordt het jaar van de vooruitgang en ontwikkeling!