Ik ben Ami!


Ami (of Ami Joe, of Joe, wat u wilt - spreek uit: "αmi.") is geboren op 23 januari 2009. Om precies 16.00u is hij in het ziekenhuis in Haarlem na een moeilijke keizersnede redelijk bruut op aarde geknald. Een kleine vier weken te vroeg, en naar de geldende maatstaven niet geheel intact. Onder andere een darmafsluiting, een luchtpijpdoorgang van 10%, blasten in z'n bloed en een zeer lage weerstand als gevolg van een thymectomie. Maar met een aantal stevige operaties is een deel van deze fysieke problematiek opgelost.
Ook heeft Ami een chromosoom teveel, namelijk 3 in plaats van 2 van chromosoom nummer 21. Trisomie 21 heet dat - Syndroom van Down. En dat valt niet te opereren en gaat dus nooit meer weg. Is dat erg? Ja en nee. En waarom dan 'ja' en waarom dan 'nee'? Dat leest u op deze site.

Wij zijn dit blog vlak na Ami's geboorte gestart. Aan de ene kant om heel praktisch familie en vrienden op de hoogte houden van Ami's situatie, aan de andere kant om dingen van ons af te schrijven. En deze beide functies heeft het nu nog steeds eigenlijk.
Ami is inmiddels alweer bijna 2. Als je naar hem kijkt dan zie je een zeer vrolijk mannetje, die zeer geniet van alles om hem heen. Tuurlijk, hij heeft z'n gebruiksaanwijzing - maar heeft ieder kind dat niet? Wij hadden een jaar geleden niet durven dromen dat hij zou komen waar hij nu is. Het gaat traag, maar hij ontwikkelt zich wel - het beproefde stimuleringsprogramma voor kinderen met Down heet niet voor niets 'Kleine Stapjes'! Het belangrijkst is dat hij lol heeft in het leven. En dat heeft hij, steeds meer en meer! 
Veel plezier met lezen! 

Haarlem, november 2010

5 opmerkingen:

  1. hey! Leuk blogje! Kleine stapjes gebruik ik ook om mijn dochter te stimuleren in de ontwikkeling. Ze heeft geen Down maar West.. Is iets heel anders, maar ontwikkelingsmatig verloopt het ongeveer het zelfde.. Voor iedere "normale stap" 10 stapjes voor mijn dochter en jou zoontje! Des al niet te min, vaak ben ik juist heel dankbaar dat mijn kindje is zoals ze is, ze is immers bijna altijd goed gemutst en ziet het leven zoveel rooskleuriger in haar beleving! Misschien vind je het leuk om onze site ook te lezen! http://kaoutharswonderewereld.tk
    Veel succes en plezier voor jullie gezinnetje in de toekomst gewenst!
    Groetjes! Sweetmizzy

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Ami, Robbert en Claudia,

    Wat is dit een mooie site geworden zeg, hartstikke leuk. Wanneer komt er weer een nieuw blog, ben erg benieuwd naar jouw leventje Ami. In het laatste filmpje zag ik je zo mooi tijgeren en ik hoorde dat je nu al in je stoel kon staan. Wat een kanjer ben je toch!
    En ja, kleine stapjes, maar grote mijlpalen! Ga zo door vriend en voor iedere mijlpaal een gebakje ;)

    Knuffel van je vriend Olivier, JW en Tefke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Ami,

    We hebben jou voor het eerst ontmoet tijdens de Sinterklaasmiddag van de Kern Haarlem eind november. Wat ben jij een prachtig kind en wat kun je al goed rijden met die mooie auto.
    Taeke zou het leuk vinden om eens met je te spelen in het nieuwe jaar.

    We wensen jou en jouw lieve papa en mama een gezond en sprankelend 2011!

    Groetjes, Taeke, Johan en Annemarie Drent

    baasannemarie@hotmail.com

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Robbert en Claudia,

    Prachtige site hebben jullie gemaakt rondom jullie gezinsleven. Super.
    Wat hebben jullie veel meegemaakt met Ami, maar ook zo fijn dat het nu goed gaat met hem.
    Het was leuk jullie te ontmoeten op het weekend van de Downstichting.

    groetjes, Dominique van der Knaap, moeder van Susan

    BeantwoordenVerwijderen
  5. bedankt voor de informatie groeten koen Dings

    BeantwoordenVerwijderen