Operatie no. 3

Het is nog niet zeker wanneer, maar dat er geopereerd gaat worden is wel zeker. Het wachten is nu op een oproep van de kinderthoraxchirurg om eens kennis te maken, de boel door te spreken en een plannetje te maken. Operatie gaat plaatsvinden in Amsterdam (en niet in Leiden, waar de meeste hartoperaties uitgevoerd worden).

Hoewel het vooruitzicht van een operatie niet het meest prettige is, is het alternatief (niets doen) toch slechter. Ami Joe heeft geregeld echt moeite met het drinken van de fles, als hij al een beetje moe is gaat het drinken hem erg slecht af. Hij lijkt dan slecht de energie op te kunnen brengen om en te drinken en te ademen. Hij raakt dan in paniek en lijkt te moeten kiezen tussen ademen en eten, terwijl hij wel honger heeft. Erg frustrerend uieraard en hij schreeuwt dan ook alles bij elkaar. Ook maakt hij steeds meer vreemde hinnikende geluiden, alsof hij echtnaar adem snakt.

Dus we zijn blij dat er iets aan gedaan gaat worden....

Halve peer!

Aanstaande donderdag is Ami alweer een half jaar, dus de hoogste tijd om een keer iets anders te eten dan Enfamil, Nutriton, Rijstebloem, Thyrax, Losec of Zantac. Hier eet Ami voor het eerst van z'n leven een gewone Hollandsche peer:

En hij vond het superlekker! Wel een lekkere knoeiboel na afloop natuurlijk:

Volgende week boerenkool met worst.

Woensdag de 29e hebben we trouwens een telefonisch consult met de KNO arts, hopelijk horen we dan meer over een eventuele operatie. Ook hebben we de kinderarts en de assistent KNO arts van het AMC nog gesproken en er werd ons nogmaals op het hart gedrukt erg op te passen dat Ami geen verkoudheid of virusje oploopt. Dus vaak handen wassen met ontsmettingsspul en geen bezoekjes van/aan snotterige mensen en virusdragende kinderen....

We zijn weer thuis!

Maandagavond kwam gelukkig een einde aan dit ziekenhuisbezoek en konden we weer naar huis. Weliswaar nog steeds met een reutelende Ami met een luchtpijpdoorgang van 10%, maar daar is op het moment toch nog even niets aan te doen. Het virusje dat ie heeft is nagenoeg weg, en dat is voor nu het belangrijkste. We moeten dus wel erg oppassen dat er niet weer een virus of verkoudheid om de hoek komt kijken, want hij reageert daar erg slecht op en zodra hij weer iets onder de leden heeft moeten we gelijk met het ziekenhuis bellen. Lekker dan. Maar probeer zelf eens door een rietje te ademen terwijl je verkouden bent. En ondertussen ook nog een fles pap naar binnen te werken.
Vandaag worden we gebeld door de assistent KNO arts, die als het goed is alvast een en ander heeft doorgesproken met de cardio deskundigen. De definitieve beslissing of er geopereerd gaat worden of niet laat nog even op zich wachten, daarvoor moet toch echt de KNO arts die de scopie heeft uitgevoerd geraadpleegd worden (en zij is tot en met volgende week donderdag op vakantie).

Goed gesprek met papa.

Hajjewa?

Speciaal voor de dietiste

probeert Ami haar om te kopen met een lach.

Eigenwijs als-ie is: extra zuurstof hoeft niet door de neus,

mag ook door de mond....

Goa stoan a'jj veur Twente bint!!!

Echo

Gisteren heeft Ami een hartecho gehad om het gebied rondom z'n luchtpijp en hart nog een keer goed in kaart te brengen. De vernauwing van de trachea wordt veroorzaakt door een zijtak van de aorta. Normaal gesproken vertakt deze zich voor de luchtpijp, maar bij Ami loopt ie eerst over de luchtpijp om daarna weer terug te gaan richting z'n arm. En dit duwt tegen de luchtpijp die daardor dus ingedeukt wordt. De KNO arts die de scopie van afgelopen maandag heeft uitgevoerd is helaas op vakantie voor 3 weken, want met haar moet samen m,et de kinderarts en cardioloog/cardiochirurg overlegd worden of er geopereerd moet worden of niet. Er bestaat een kans dat Ami eroverheen moet groeien, maar aan de andere kant kan het ook riskant zijn omdat je niet weet hoe hij gaat reageren bij een volgende verkoudheid of virus. Als er geopereerd wordt moet de KNO arts er ook bij zijn, omdat niet helemaal zeker is of de luchtpijp 'terugfloept' in de juiste stand op het moment dat het bloedvat van de luchtpijp gehaald wordt. Vanmiddag komt de KNO assistent nog langs om eea verder te bespreken.
Het eten gaat gelukkig goed, Ami is dan ook verlost van z'n infuus en hij ligt niet meer aan de monitor. Van zondag op maandag wordt nog wel een nieuwe koolzuurmeting gedaan, want z'n co2 waarde sr`tijgt n`wel iets op het moment dat z'n saturatie daalt. Het zeker voor het onzekere, zeg maar. Als dat allemaal goed is mogen we in principe maandag naar huis en wordt er bekeken wat er gedaan moet worden op het moment dat de KNO arts weer terug is.

Kleine update

Arts is net geweest:
- ct scan is gelukt, er zit een vaatring om de luchtpijp en die knelt af. Het is nog de vraag of hier nu iets aan gedaan moet worden of dattie er overheen kan groeien. Vanmiddag overleg tussen arts en cardioloog hierover, want het is toch als ademen door een rietje.
- geen virus in de darmen, wel rhino virus bovenin de luchtweg.
- er is een koolzuurmeting gedaan om te kijken of dat stijgt op het moment dat z'n saturatie daalt (vooral in diepe slaap). Uitslag later vandaag.
- Bloed afgenomen ivm schildklierfunctie, uitslag mogelijk vandaag.
- Eten gaat redelijk goed, maar Ami lijkt nog wel veel pijn te hebben af en toe tijdens het drinken. Wellicht toch nog te maken met reflux.
- Ademgereutel wordt nog niet minder, evenals de hoeveelheid boeren en knalscheten. Die flink stinken trouwens.

Ok, dat was het weer, tot later!

CT-scan

Even een kort berichtje: als de CT-scan het weer doet (hij is nu stuk) mag Ami om half 4 eronder. Ook is er een virus in z'n bovenste luchtwegen gevonden. Later meer!

Ondertussen in het AMC....

.....heeft Ami vanochtend om 8 uur een scopie gehad waaruit twee afwijkende dingen naar voren kwamen. De eerste dat er bij Ami een spier ontbreekt die twee 'bulten' in het gebied waar de slikbeweiging plaatsvindt met elkaar verbindt. Gelukkig vangen de omliggende spieren dit gemis op maar de kans op verslikken is wel vele malen groter. Dit is niet iets waar iets aan gedaan moet worden.
Het tweede ding is dat er een flinke vernauwing van de luchtpijp is geconstateerd. Onderaan de luchtpijp, in de buurt van hart en longen is er nog maar een doorgang van 10% (waar het 100% moet zijn). Het lijkt erop dat de luchtpijp als het ware in elkaar wordt gedrukt door de bloedvaten die rond het hart zitten. Werk aan de winkel voor een cardioloog dus (in week 1 van Ami's leven is er trouwens al eens naar zijn hart gekeken, maar toen werd niets aan afwijkends gevonden. Maar dit heeft feitelijk ook niet echt met z'n hart te maken). Het idee is om binnen deze ziekenhuisopname nog door een cardioloog gezien te worden en er wordt een CT scan gemaakt (afhankelijk van de logistiek en beschikbaarheid). Verder komt er ook nog een dietist op bezoek om te kijken hoe het met Ami's spekkies is. Ami's is lekker op gewicht, maar het kan ook zijn dat de vetlaag rond zijn borstkas als een soort pantser werkt dat de handel in elkaar drukt, waardoor het ademen hem nog moeilijker afgaat. Ook wordt er gekeken waarom Ami zo enorm slecht eet de laatste dagen en waarom hij tijdens het voeden het uitschreeuwt van de pijn. Kan te maken hebben met reflux en daarom is z'n dosis maagzuurremmers (losec) verdubbeld en krijgt hij de maximale hoeveelheid Dom Peridon. Maar het kan ook een darmvirus zijn (poep en keelslijm zijn al richting lab gestuurd), hetgeen ook de vage rooie vlekjes op z'n hoofd en handen zou verklaren. Ami ligt in ieder geval alleen op een kamer (box) en iedereen die binnenkomt doet een gele jas en blauwe handschoenen aan.

In ieder geval: mooi kloot'n dit dus weer! Als er meer bekend is laten we het weten.

Op naar het ziekenhuis....

Afgelopen woensdag naar de anesthesist, vrijdag de opname op de afdeling en straks 'echt' naar het AMC voor de kijkoperatie van morgenochtend 8 uur. Eigenlijk zouden we pas vanavond gaan, maar omdat Ami al een tijdje moeite heeft met eten (veel overstrekken en zeer heftige kramp en/of bijwerkingen van medicijnen), enkele voedingen heeft overgeslagen (en sowieso zelden z'n hele fles leeg drinkt) en hij erg benauwd is en veel hoest, is het beter om wat eerder te komen. Dus nu snel de tas pakken en op naar het AMC, wij verblijven waarschijnlijk in het Ronald McDonald huis (als er plek is).

Morgenochtend 8 uur dus de operatie, waarschijnlijk dat de uitslag ergens in de middag komt. We houden jullie op de hoogte, hopelijk zijn we snel weer thuis en kunnen we weer lekker in de zon zitten. Ami´s zonnebril ligt vast klaar!!!

Trouwens nog een enorme DANKJEWEL!!!! voor alle lieve kaartjes, sms'jes, tweets, telefoontjes en kaarsbrandingen, geweldig!