Fart it out!

een scheet
is meer waard dan men weet
hij verlicht je de darm
maakt je broek warm
en gaat tot besluit
er achter weer uit

Dit gedichtje las ik lang geleden bij oma op een kalender, en Ami is het hier blijkbaar roerend mee eens. Allejezus wat een geknetter af en toe! Zelfs de verpleging spreekt met enige bewondering over hoeveel geluid er bij tijd en wijle uit de achterdeur komt - er is zelfs al melding van gemaakt in z'n map (soort logboek waarin per dienst wordt beschreven hoe het met meneer gaat).
Vandaag is z'n voeding verder opgevoerd naar 75ml per keer. Dit is teveel om iedere keer dmv 'finger-feeding' te geven, dus moesten Claudia en ik gisteren richting Arena. Helaas niet voor Ajax - Twente of een goed concert in de HMH, maar om een ergonomisch verantwoorde Avent super-1-speenfles te kopen bij de Prenatal Megastore aldaar. Hadden wij ook eens een uitje.
Morgen gaat waarschijnlijk z'n broviac (die slang naar z'n hart) eruit omdat die toch de grote bacterieveroorzaker blijkt te zijn. Het leek ook een beetje een kip-of-het-ei verhaal te worden: hij heeft een broviac nodig om antibiotica toegediend te krijgen voor de bacterie in z'n broviac. Ami kreeg hierover ook z'n neomix voeding, maar nu hij genoeg moedermelk kan drinken (of via de sonde krijgt) is dat ook stopgezet. Nadeel is wel dat de antibiotica over een nog aan te brengen infuus moet. En met de wetenschap dat hij in de eerste 4 weken op deze wereld al zo'n 13 infusen versleten heeft en dat bij ieder nieuw infuus zo'n 4 keer geprikt moet worden voordat het lukt, is dat een niet zo'n heel prettig vooruitzicht voor hem. Maar goed, hopelijk is het maar voor een paar dagen is die bacterie dan snel opgetieft.

Houdoe!

Vreetzak

Ami is in de afgelopen dagen langzaam veranderd in een vretende, schetende en boerende luierverslinder die intussen 60ml per keer wegtikt! En die zojuist zelfs 70ml aan de borst heeft achterovergekloekt! Het lijkt dus nu echt de goeie kant op te gaan, maar we durven nog niet al te hard te juichen.

Qua onderkin begint de gelijkenis met Jabba The Hutt steeds treffender te worden en z'n ogen lijken echt op die van Yoda. Kan natuurlijk ook niet anders met twee Star Wars fans als ouders....

Nu volhouden Ami!

ES GIBT KEIN HIRSPRUNG!!!!

Hoera, wederom goed nieuws: Ami heeft niet de Ziekte van Hirsprung! De biopt van een paar dagen geleden was op kweek gezet, en vandaag kwam de kinderchirurg langs om te vertellen dat de zenuwen in Ami’s dikke darm er prima uitzien – wat een opluchting! Ami zit qua voeding intussen ook op 30ml per keer en hij vindt het erg lekker. Althans dat denken we te kunnen afleiden uit de dikke boer en scheet die hij na afloop laat. Een echte vent - en hij drinkt trouwens ook al 1x per dag aan de borst!!!

De rode bloedlichaampjes en de bloedplaatjes zijn nog erg laag en ook zit er nog steeds een bacterie in z’n broviac, waarvoor hij nog antibiotica krijgt. De antibiotica voor z’n longontsteking is gestopt, net als de medicijnen voor z’n maag. De dosering van de medicijnen om z’n bloed te verdunnen wordt morgen opgevoerd omdat ze bang zijn dat er een nieuw stolsel kan ontstaan in de broviac (degene die er zat is niet meer terug te vinden op de hartecho – mooi dan!)

Met Ami gaat het dus weer wat beter, alleen is Claudia nu weer ziek. En ik begin ook een vervelende zeurhoofdpijn met duizelingen te ontwikkelen. Teveel stress en spanning is ook niet goed voor je, goed slapen wel.

Welterusten dus.

Update + foto's

Goed nieuws: aan het einde van de dag kwam de arts nog even langs om te vertellen dat Ami's broviac toch nog even kan blijven zitten, omdat:

- tussen het weghalen van de ene en het plaatsen van de andere minimaal 48 uur moet zitten, en dat wordt moeilijk in verband met de voeding die over deze lijn gegeven wordt. Dit kan in principe ook over een normaal infuus gegeven worden, alleen sneuvelen deze nogal snel bij Ami (hij heeft er voor de broviac al zo'n 12 gehad). Ook is het plaatsen van een nieuwe toch wel een redelijk heftige ingreep.

- het stolseltje dat op de lijn zit erg klein is, dus de absolute noodzaak is er nog niet

- Ami's bloedplaatjesgehalte weer omhoog is gegaan (min of meer uit zichzelf), terwijl ze dachten dat de enorme daling juist kwam door het stolsel.

Ze houden hem uiteraard goed in de gaten, maar dit is toch wel weer even een klein verbeterpuntje. Z'n voeding is inmiddels opgeschroefd naar een verbijsterende hoeveelheid van 20ml per keer, en met veel vijfen en zessen slagen we erin dit in z'n kleine mondje te prakken. En als het niet lukt spuiten we het gewoon via z'n sonde rechtstreeks z'n maag in. Vind-ie zelf ook wel makkelijk geloof ik, hij slaapt in ieder geval tijdens de maaltijd gewoon door.

Afgelopen zondag is er ook een 'stool-sample' afgenomen en op kweek gezet, en hieruit bleek dat hij geen rota-virus heeft. Er bestaat een kans dat hij wel een ander virusje heeft, ook dat houden ze in de gaten aangezien z'n poep wel een soort van diarree-achtig uiterlijk heeft (eet smakelijk trouwens).

Hieronder nog wat meer plaatjes van meneer (onder andere als DJ Triesto tijdens de gehoortest - glansrijk geslaagd trouwens! - tijdens het kangeroeen en met alle draadjes.

Nieuwe operatie(s)

Vandaag hoorden we dat er behalve een bacterie ook een stolsel in Am's broviac (lange lijn) zit, dus de hele handel moet operatief verwijderd worden en vervangen worden door een nieuwe. Het is nog de vraag wanneer dit gaat gebeuren (wel snel, misschien vandaag al) en of het in 1 operatie lukt. Ook horen we nog of ie een virus heeft of niet, hij is een beetje aan de race maar niet heel erg. Verder eet Ami wel aardig goed nog, hopelijk blijft dat zo. Ook nog geen nieuws over Hirsprung.

Iets beter

Na de niet zo beste dag van gisteren gaat het vandaag gelukkig een stuk beter. Ami's koorts is gezakt, de diarree lijkt minder, hij is vaker wakker en een stuk alerter en z'n 15ml per keer gaat er prima in! Wel heeft ie een flink tekort aan rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes, en voor die eerste krijgt ie nu een bloedtransfusie-infuus. Z'n longontsteking was misschien toch geen longontsteking maar slijmvliesweefsel ofzo, maar voor de zekerheid krijgt ie hier toch antibiotica voor. Ook krijgt Ami antibiotica voor een bacterie in z'n broviac (lange lijn naar z'n hart), 't is afwachten of dit aanslaat. Het gevaar bestaat dat er aan het eind van slangetje een bloedpropje zit waar die bacterien zich in kunnen nestelen, dus morgen wordt er een hartecho gemaakt om te kijken of dit zo is en om te kijken of de slang nog op de goede plek zit.
Vanochtend zijn ook z'n ogen getest, zag er allemaal prima uit vooralsnog.
Ben vast nog iets vergeten te zeggen, maar dat komt de volgende keer wel weer.
Mooi trouwens dat FC Twente heeft gewonnen!

Weer op de IC

Gisterochtend kreeg Ami een beetje problemen met z'n ademhaling, hij moest erg veel moeite doen om te kunnen ademen en had flinke dips in z'n saturatie (zuurstof) en hartslag. Ook trok z'n borst stevig in en maakte z'n adermhaling een vreemd piepend geluid. toch maar even een arts erbij gehaald, en na de nodige onderzoekjes (bloed bekijken, longen luisteren, foto's maken) kwam aan het eind van de middag de conclusie: longontsteking. Lekker dan. Meteen werd begonnen met antibiotica, extra zuurstof kreeg ie al. Helaas hielden de dips aan en dus werd gisteren om 21.00u. besloten om Ami weer over te brengen de IC, waar ze hem toch net even iets beter in de gaten houden. Aan de ene kant wel heftig natuurlijk, maar we zijn wel blij dat ie nu beter bewaakt wordt. Gedurende de nacht heeft-ie nog 3 dips gehad, dus ze houden hem sowieso vandaag nog even daar. En dan zien we wel weer.
Waarvoor we wel de vlag uit kunnen hangen: hij heeft weer gepoept! En dit keer geen laatste rest Meconium (goeie naam voor een death-metal band trouwens, net als Collostrum), maar 'gewone' poep. En dat al drie keer! Mogelijk duidt dit erop dat de Ziekte van Hirsprung hem bespaard blijft, maar zeker weten doen we dat als woensdag of donderdag de uitslag van de kweek komt.
Goed, nu weer snel terug naar de IC, tot later!

Toch misschien niet zo heel erg de goeie kant op....

Lijkt het net een beetje de goeie kant op te gaan, mogen we bij de arts op de kamer verschijnen om te horen dat Ami mogelijk de Ziekte van Hirsprung erbij heeft. Wat nou 'Roze Wolk', heb dat fucking kloteding nog nooit voorbij zien schuiven....

Ami eet wel en houdt het ook goed binnen, alleen komt het er nog niet als poep weer uit. Dat is natuurlijk niet zoals het hoort en de artsen dachten meteen aan Hirsprung (ook dit is iets wat vaker bij Downers voorkomt, naar het schijnt). De ziekte van Hirsprung houdt in (als ik het goed begrepen heb) dat er in de dikke darm mogelijk geen zenuwen aanwezig zijn die de poep het laatste zetje richting de gewenste uitgang kunnen geven. Als gevolg daarvan onstaat er dus een poepfile, met alle te bedenken gevolgen van dien. Ami begon z'n dag met een fijne klysma, waarna hij het wereldrecord projectielpoepen op zuster Liesbeth probeerde te evenaren. En met succes want zo'n beetje alles zat eronder.... Op zich was dit goed nieuws (want er is een doorgang!), alleen denken ze dus dat hij het wellicht niet op eigen kacht naar buiten krijgt en alleen met hulp van buitenaf. Om te bepalen of Ami Hirsprung heeft moest er een biopt genomen worden - een soort Colt .45 met scherpe mesjes eraan werd tot drie keer toe z'n anus ingebracht, waarna de chirurg de trekker overhaalde en er een stukje weefsel/slijmvlies terug de munitiekamer inschoot. Echt waar! Wonder boven wonder leek The Awesome Amazing Ami hier helemaal niets van te merken. De bikkel. Bioptjes worden op kweek gezet, uitslag woensdag of donderdag a.s. Wordt vervolgd.
Morgen wordt er trouwens begonnen met de medicatie voor z'n schildklier, iedere dag een pil tot Valentijnsdag 2011.

Is er dan helemaal niets gezelligs te melden? Tuurlijk wel, we hebben lekker 'gekangeroed' (voltooid deelwoord van het werkwoord kangeroeen). Dat betekent dus dat de Hartmann tuinstoel die bij Ami's bed staat helemaal naar achter gaat, kussen in je nek, bovenkleren uit en dan Ami naakt op z'n luier na lekker op je borst leggen met een deken erover voor een paar uur. Heerlijk!

De goeie kant op!

Hallo,

Het gaat inderdaad de goeie kant op - zei hij voorzichtig.... Eergisteren besloten ze de sonde die via Ami's neus z'n maag inloopt (voor de afvoer van overtolig gal) dicht te zetten om eens te kijken hoe dat zou gaan. En dat gaat goed, want hij spuugt geen gal en dus kun je concluderen dat het z'n darm inloopt. Gisterochtend werd er dan ook voor het eerst geprobeerd wat melk te geven (2 ml, al dan niet via een spuitje langs een pink in z'n mond of rechtstreeks door de sonde de maag in) en dat ging redelijk goed. Vandaag is de hoeveelheid al opgehoogd naar 5 ml en zo lang meneer het binnenhoudt wordt het iedere dag ietsjes meer. Mooi zo!
Ami heeft intussen ook de nobele kunst van het scheten laten ontdekt, en hier zijn de artsen ook zeer blij mee (zelfs na zo'n 20 jaar studie is een scheet van een prematuur al reden voor een feestje). De volgende stap zou dan een dikke drol moeten zijn, en dan mag de vlag helemaal uit!!!!
Vanochtend hoorden we dat er in z'n bloed een hogere concentratie is aangetroffen van een stofje dat de schildklier aanstuurt, maar de schildklier weet er gelukkig wel raad mee en doet verder vooralsnog prima z'n werk (schildklierproblematiek is een trouwens bekend bijverschijnsel van Downsyndroom). We kunnen nu kiezen uit twee dingen, namelijk of twee jaar lang iedere dag medicijnen geven met geregelde controles in het ziekenhuis, wat mogelijk een verbetering van de cognitieve ontwikkeling en een hoger IQ tot gevolg heeft, of nietsdoen. Wordt vervolgd.

Verder vermaken we ons nog oppperbest in het RMH, zijn we erg blij met de bakjes eten die opa en oma's meenemen, eten we ondanks dat toch nog teveel chocola en winegums, weten we het aantal ziekenhuiscroquetten (want Van Dobben) nog binnen de perken te houden, liggen er nu 83 flesjes gekolfde melk in diverse vriezers opgeslagen en kunnen we iedereen aanraden om eens een keer een maand geen TV te kijken...

Bedankt voor alle geweldige mailtjes, sms'jes, kaartjes, pakketjes, etc. etc. etc.!!!!!

Grts,
R. & C. & A.

PS:
Vader, het is toch Boijmans en niet Booijmans!

sexkqqjzot@yahoogroups.com

Foto's!!!!

Lief Dagboek, 

Live vanuit de kantine van het AMC: verse foto's van Ami! Binnenkort nog meer plaatjes, met onder andere Ami & Mama, Ami & Tante Saskia en Ami & Oma Druten. 

Laatste update uit de medische hoek: de blasten zijn nog verder op de weg terug (hoera!), poep loopt nog niet door zoals gehoopt en gewenst (niet hoera) en de morfine en paracetamol zijn helemaal gestopt nu. 

 

Aju en tot de volgende keer! 

Poep, koorts en liefde...

Hoera, na een week heeft mijnheer eindelijk weer eens gepoept! Nooit gedacht dat we zo blij zouden zijn met een vieze poepluier, maar wat voor jou en mij doodnormaal is na een kop koffie in de ochtend is voor Ami een grote overwinning schijnbaar: de handel daar beneden functioneert in ieder geval een beetje! Nu nog wat minder gal uit z'n sonde naar buiten en wellicht dat er gestart kan worden met moedermelk - natuurlijk de beste remedie tegen allerlei kwaaltjes....

Verder ademt Ami weer op eigen kracht, kan hij zichzelf goed op temperatuur houden, is hij aan het afkicken van de morfine en heeft hij vanmiddag heerlijk bij oma Druten en tante Saskia op schoot gelegen (en morgen mag-ie op schoot bij opa en oma Enschede).

Claudia kreeg gisteren een soort van griep/koortsaanval, dus die heeft vandaag extra van het Ronald McDonaldhuis mogen genieten. Gelukkig gaat het alweer wat beter en is ze nu bij Ami - de beste remedie tegen 'je k*&^%$n voelen'...

Ik had gisteren een uitje, namelijk naar het Boijmans voor de boekpresentatie van EAT LOVE van Marije (Vogelzang, van Proef, voor de onwetenden onder u - www.proefamsterdam.nl). Fijn voor mij om er even uit te zijn en even te kletsen met mensen die geen witte jassen dragen, maar ik was ook wel weer blij om weer terug te zijn. Even schaamteloos reclame maken: koop dat boek! Is gewoon kei-gaaf! Dus gaat allen naar de betere boekhandel of bestel 'm via http://www.bispublishers.nl/bookpage.php?id=123.

Zal snel proberen weer wat nieuw beeldmateriaal van Heer Ami te plaatsen, er is genoeg namelijk....

Houdoe en tot later!

-X-!

Ami en de Blasten

Gisteren aan het eind van de dag kwam de kinderoncoloog even op bezoek. Er zijn dus blasten in Ami's bloed gevonden, maar gelukkig is dit eigenlijk heel normaal bij Downers. Ook zie je vaak dat ze eerst toenemen om daarna weer minder te worden - en bij Ami zijn ze alweer op de weg terug (van 50 naar 20 naar 16 gisteren). Over 8 weken wordt er weer wat bloed afgetapt en dan kijken ze hoe de Blastenvlag er dan bijhangt. Grote kans dat het helemaal weg is dan, maar ook een kansje dat ze er nog zitten. Dan wordt er mogelijk gestart met medicatie, waarmee de kans op uiteindelijk leukemie naar verwachting verkleind wordt naar 10% (tegen 20-25% als er niet behandeld wordt). Mocht hij toch leukemie ontwikkelen dan uit zich dat rond z'n derde of vierde levensjaar. En de speciale Down-variant die hij dan wellicht ointwikkelt is ook goed te behandelen, hoewel het wel een zware behandeling zal zijn met een verhoogde kans op gevaarlijke infecties.

Voorlopig dus nog even niets aan de hand, hij moet eerst maar eens herstellen van z'n darmingreep. En dan ook maar eens een keer naar huis, potdomme!

Tot de volgende keer!

Operatie en andere zaken...

Lang leve het internet. Op de gang van de afdeling waar Ami nu ligt staan twee computers met internet, dus een berichtje op dit blog is snel getypt. Gisterochtend hoorden we dat de kans erg groot zou zijn dat Ami diezelfde dag nog onder het mes zou gaan, en tegen een uur of 3 hoorden we dat het ging gebeuren. We mochten met hem meelopen naar de anesthesie-afdeling, waarna ze hem meenamen. Het leek wel alsof hij voelde dat er iets ging gebeuren want hij was de twee uur ervoor erg wakker en onrustig.
Om 18.00u. hadden we nog niets gehoord dus we besloten maar weer naar de afdeling te gaan. Net op dat moment kwam de kinderchirurg die hem geopereerd had eraan om te vertellen dat alles goed was gegaan en dat ze hem aan het installeren waren op de IC afdeling. In Ami's twaalfvingerige darm zat een soort vliesje ('spinnenweb') dat de handel blokkeerde. Dit vliesje hebben ze doorgesneden en daarna de zijkanten weer aan elkaar genaaid (ofzo). Omdat hij morfine krijgt tegen de pijn en omdat hij een dikke tong heeft (Down) moest hij op de IC aan de beademing. Hij heeft een redelijk rustige nacht gehad en vanochtend is hij geextubeerd (beademingsslang eruit - hij ademt gewoon weer zelf). Nu ligt hij nog even na te hijgen op de IC, straks mag hij weer naar z'n eigen kamer (AMC, Afdeling G8, kamer 123, Meibergdreef 11 Amsterdam-Zuidoost). Met betrekking tot z'n darmtoestanden is de verwachting dat hij nog zo'n 4 - 8 weken hier moet blijven.

En ander ding wat nog speelt (houdt het ooit op?) is dat er blasten zijn gevonden in z'n bloed. Dit kan duiden op leukemie, maar vaak zien ze ook dat deze blasten bij Downers naar verloop van enkele weken of maanden eerst erger worden om daarna te verwijnen. Meer weten we hierover op dit moment ook niet, als het goed is hebben we vandaag nog een gesprek met een oncoloog die ons hopelijk meer kan vertellen. Er is al zo ontzettend veel gebeurd in de afgelopen twee weken, we houden het nauwelijks nog bij. We hebben dan ook besloten om niet teveel op de zaken vooruit te lopen en te dealen met problemen pas op het moment dat ze er zijn. Anders word je knettergek - voor zover dat al niet het geval is....

Wij slapen voorlopig nog wel even in de McDonalds naast het AMC, het is daar op zich echt prima geregeld - met gratis parkeerplaats voor de deur! En dat in Mokum! En ondanks alle shit met Ami zou je haast vergeten dat Claudia ook nog herstellende is van een keizersnede, gelukkig gaat dat allemaal goed. En Robbert's ogen vallen er ook nog niet uit (maar die worden dan ook goed ondersteund door de wallen eronder!).

We houden jullie op de hoogte, tot de volgende keer! En bedankt voor alle lieve mailtjes en sms'jes!

-X-,

Claudia, Ami & Robbert

PS: voor beeldmateriaal van mijnheer verwijs ik nog even naar de foto's hieronder, kan vanaf deze computer helaas geen foto's plaatsen.