vrijdag 28 augustus 2009

NAAR HUIS!!!!!

Hieperdepieperdepiephoera, nog 1 nachtje hier en dan weer terug naar Haarlem!!! Er is een boel gebeurd in de afgelopen dagen, maar we mogen weer weg. Ami is er moe van geworden....


Een paar dagen geleden is de immunoloog langs geweest met de uitslag van het bloed, en het aantal T-lymfocyten in Ami's bloed is helaas erg laag. Zijn afweersysteem wordt hierdoor negatief beïnvloed en dat heeft nogal wat gevolgen. Zo mag hij bijvoorbeeld niet zomaar ingeënt worden tegen bof, mazelen en rode hond omdat hij daar dan flink ziek van kan worden. Voordat zoiets dan gaat gebeuren, moet eerst zijn bloed worden gecontroleerd om te kijken of de vaccinatie in een andere samenstelling gegeven moet worden. Hoe het met z'n algemene afweer gesteld is (die bij kinderen met Down syndroom sowieso al lager kan zijn), moeten we afwachten.

Een paar dagen na de operatie werd Ami ineens schor - alsof hij per dag een fles Glenfiddich en twee pakjes halfzware Van Nelle er doorheen joeg, zeg maar. Iedereen die geintubeerd is geweest kan schor worden, maar dat gebeurt doorgaans niet pas een paar dagen later. Om zeker te zijn dat alles ok is werd besloten om een flexibele scopie te doen. De vorige keer dat Ami een scopie kreeg was het drama alom, nu viel het gelukkig mee. En de uitslag ook: niets aan de hand met z'n stembanden, de boel is alleen een beetje geïrriteerd door het maagzuur van de reflux.
Omdat uit de scopie niets bijzonders bleek en omdat Ami weer goed eet en drinkt (beter gezegd: vreet en zuipt) mocht de lijn die in z'n hals zat er ook uit. Dat ding had er eigenlijk vijf (!) dagen geleden al uit gemoeten vanwege infectiegevaar, maar omdat Ami dus nog niet goed at en omdat hij zo ongelooflijk moeilijk te prikken is wilden ze zeker weten dat alles in orde is voordat de lijn eruit kon.

Ook hebben we nog uitvoerig gesproken met de KNO arts. Ami's restfunctie van de luchtpijp is aan ene kant 5x groter geworden naar 50%, maar aan de andere kant 'mist' hij ook nog 50%. Dit in combinatie met het feit dat z'n thymus er uit is en hij als Downer vatbaarder is voor van alles en nog wat maakt dat het gevaar nog niet is geweken. Ze drukte ons op het hart om nog steeds erg voorzichtig te zijn met hem de komende maanden, vooral als straks in het najaar er weer meer virussen de kop op gaan steken (nog los van de Mexicaanse griep...). Het is namelijk nog maar de vraag hoe Ami reageert op bijvoorbeeld een bovenluchtweginfectie, dat kan namelijk een ziekenhuisopname met beademing tot gevolg hebben. Ook adviseerde ze ons met klem om Ami voorlopig nog niet naar een kinderdagverblijf te sturen maar daarmee te wachten tot het voorjaar. Dat gooit natuurlijk ook weer een hoop in war (what else is new), we moeten maar zien hoe we dat nou weer gaan oplossen.....

Maar zoals Tony Soprano schouderophalend zegt: "What can you do?".

dinsdag 25 augustus 2009

Hallo allemaal!!!


Vandaag voel ik me, zoals jullie zien, weer een stuk beter! Ik heb zelfs al twee keer pap gegeten! Wel kwam de immunoloog vertellen dat m'n T-lymfocyten erg aan de lage kant zijn, dus als ik straks ingeënt moet worden tegen rode hond enzo gaan ze eerst kijken of dat lymfocyt-technisch wel kan.
Dikke zoen van Ami Joe!

maandag 24 augustus 2009

Niet zo best helaas...


Na de operatie ging het aardig goed, maar daar is nu helaas weinig meer van te merken. Ami eet en slaapt slecht, is erg huilerig en hij heeft veel maagdarmpijn. Vandaag is besloten hem een sonde te geven omdat het meerendeel van de melk of pap er nog harder uitkomt dan dat het erin ging. Het is een druppelsonde, waarbij de melk die hij moet hebben op een dag heel langzaam in z'n maag gedruppeld wordt zodat z'n maag weer een beetje kan wennen. Normaal gesproken hoor je Ami eigenlijk nooit, maar nu gilt ie het geregeld uit van de pijn, echt heel zielig. Hij is ook erg vermoeid omdat z'n kamergenoot ook erg veel pijn heeft en daardoor onrustig is. Het liefst plaatsen de artsen hem alleen in een kamer omdat ook zij inzien dat rust het beste werkt voor hem, maar jammer genoeg is er nu nog geen zgn. box vrij. Misschien morgen.
De KNO arts was ook nog even langs geweest vandaag. Ami heeft nu een doorgang van 50% in z'n luchtpijp, maar door de slapte van de trachea blijft het oppassen met luchtweginfecties omdat je niet weet hoe hij op zoiets gaat reageren. De vraag is dan ook of hij naar een gewoon kinderdagverblijf zal kunnen.
De immunoloog zijn we net misgelopen vandaag omdat Ami op dat moment een sonde kreeg ingebracht. Morgenochtend poging 2!

Vandaag was echt een rotdag, zowel voor Ami als voor ons. We zitten er allebei ook even goed doorheen. Dus: welterusten.

vrijdag 21 augustus 2009

Gastenboek online en nieuws

Het was al niet makkelijk om reacties te plaatsen bij berichten, maar sinds de nieuwe lay-out is het echt onmogelijk geworden. Maar geen nood: we hebben nu een gastenboek waarin relatief eenvoudig iets geschreven kan worden. Geen registratie nodig: gewoon berichtje typen, nummertje overtypen en versturen. 't is wel een beetje lastig heen en weer scrollen, maar het werkt prima! Hij staat aan de rechterkant --->

Ami werd intussen langzaam gillend gek van z'n voortdurend geluidproducerende buren en gelukkig zag de verpleging dat ook en mocht ie naar een zaal waar hij de enige is. Wat een luxe zeg! Hopelijk komt hij hier iets meer aan z'n rust toe. Hij heeft ook alweer wat gedronken, maar helaas kwam dat er ook net zo hard weer uit. Maar goed: de spirit om te drinken is er en hij lijkt wat beter op z'n gemak. Ondanks twee klysma's (klysmi? klysmae? Thijs, wat is het?) wil de poep maar niet naar buiten komen, mogelijk dat er nog meer trucjes uit de kast worden gehaald om dit op gang te brengen.

Vandaag ook een gesprek met de immunoloog gehad en jaarlijks gaat er bloed afgetapt worden om te kijken hoe het met z'n T-lymfocyten (die normaal voornamelijk door de thymus geproduceerd worden) gesteld is. Dit kan dan mooi gedaan worden als ook z'n schildklier- en blastenwaarden worden bepaald.

Maandag a.s. hebben we een gesprek met KNO arts dr. Konig. Vandaag hoorden we namelijk dat tijdens operatie, na het verwijderen van de thymus en het verleggen van het bloedvat, bleek dat de luchtpijp een restfunctie heeft van ca. 50% (en 10% voor de operatie). Aan de ene kant is dit natuurlijk nog geen 100%, maar wel 5x zoveel als voorheen. In het gesprek horen we wat dit voor gevolgen heeft en wat de verwachtingen zijn op de lange termijn. Het lijkt erop dat de ontbrekende 50% vooral komt door slapte van de luchtpijp en dat hij daar in de komende 1,5 jaar overheen moet groeien.

Tot slot nog een plaatje van hoe Ami's borstkas er nu uitziet, de buisjes aan de linkerkant maken deel uit van de lijn die in z'n hals zit er waarover hij vocht, glucose en morfine krijgt:

donderdag 20 augustus 2009

Alweer terug op zaal!

Nog maar net 24 uur na de operatie, en Ami is alweer van de IC af, wat een goed nieuws! Hij ligt nu op zaal met twee andere wurmpjes en hij doet het aardig goed. Hij heeft wel veel last van lucht in z'n maag en van darmkrampjes en dat doet erg pijn bij hem. Sinds zondag heeft hij ook niet meer gepoept en vanavond krijgt hij z'n tweede klysma om de boel op gang te brengen. Hopelijk helpt het, want hierdoor eet hij ook niet en dat moet langzamerhand wel een keer want we hebben natuurlijk liever niet dat hij een sonde moet.
We hebben ook weer een specialist erbij: de immunoloog. Deze gaat Ami onderzoeken en in de gaten houden de komende jaren nu Ami zonder thymus door het leven gaat.
Voor nu is het belangrijk dat Ami goed herstelt van die rits van 10cm op z'n borst, maar de eerste lach van hem hebben we alweer te pakken!

woensdag 19 augustus 2009

Operatie

Vanochtend om 8 uur werd Ami opgehaald om naar de OK gebracht te worden. Ik (Robbert)kreeg vervolgens een groen ok-pak aan en mocht Ami naar de operatietafel brengen. Eerst werd nog twee keer geprobeerd om hem voor de narcose te prikken, maar toen dat niet lukte werd toch besloten om met gas onder zeil te brengen en kon de operatie beginnen. Er werd gezegd dat de operatie tot een uur of twee zou duren, maar om 12 uur werden we gebeld dat Ami al weer terug was op de IC! Dat was sneller dan verwacht! Even later kwam de chirurg om te zeggen dat er twee dingen waren gevonden: een vernauwing van de luchtpijp door een zijtak van de aorta die erop duwt (was bekend) en een aardig grote thymus (zwezerik) die ook op de trachea duwt. Het bloedvat kon gelukkig makkelijk verplaatst worden, de thymus moest eruit (voor de liefhebbers: thymectomie). Wat voor echte meerwaarde een thymus nou heeft in het menselijk lichaam is niet helemaal bekend (voornamelijk voor je afweersysteem), maar nog minder bekend is wat het moeten missen ervan voor Ami in gaat houden. In ieder geval zal een thymusloze Ami beter kunnen ademhalen!
Ami is tegen de verwachting in niet kunstmatig in slaap en ook wordt hij niet beademd, en dat is natuurlijk goed nieuws! Uiteraard ligt hij op de IC wel aan de nodige toeters en bellen en ook heeft hij wel veel pijn, maar de morfine en paracetamol doen hun werk. We hopen voor nu dat hij een rustige nacht heeft, morgen zien we wel veel verder. 't is een taai menneke, dat is zeker!

dinsdag 18 augustus 2009

Het is zwaar...


... maar we houden de moed erin!!! Iedereen bedankt voor alle steun en bemoedigende berichten!

Morgen operatie

We zijn intussen weer geinstalleerd in het AMC - alsof we nooit zijn weggeweest (we hebben ook precies dezelfde kamer in het RMH).
Ami ligt op zaal met een ander jongetje, hetgeen erg onrustig is voor hem (is ie ook niet gewend natuurlijk). Vanmiddag hebben ze bloed geprikt en dat was niet zo'n succes, boos dattie was!!! Door alle onrust slaapt hij ook minder (niet eigenlijk) en dat merk je ook gelijk aan het eten. Dat lukt namelijk niet.

Morgenochtend om 7 uur moeten we ons melden, om 8 uur gaat Ami voor OK tot waarschijnlijk een uur of 2. Daarna nog een uur aansluiten en installeren op de IC en hopelijk kunnen we dan snel naar hem toe.

We proberen morgenavond te laten weten hoe het gegaan is.

woensdag 12 augustus 2009

de datum...

voor het eerst in de tummytub zonder hulp van...
samen met mama relaxen op de CD v/d design-afdeling van Marlies Dekkers


... of ga ik gewoon helemaal los...
Woensdag wordt de dag dat de operatie van Ami Joe gaat plaatsvinden in het AMC.
We worden deze week nog gebeld hoe laat hij zich dinsdag mag komen melden en op welke afdeling, waarschijnlijk gewoon weer op de zuigelingen. Ineens komt het wel heel dichtbij allemaal, nog maar een paar nachten samen slapen hier in huis en dan verplaatsen we weer naar het Ronald Mc Donaldhuis, misschien doen ze wel aan korting als je zo vaak terug komt?
Hopelijk wordt het dan ook werkelijk de laatse keer...

maandag 10 augustus 2009

Operatie volgende week

Vandaag om half 3 hadden we een afspraak in Leiden met Prof. Dr. Hazekamp, de kinderhartchirurg die samen met de KNO-arts Ami Joe gaat verlossen van zijn vernauwing. Ami wordt waarschijnlijk volgende week woensdag of donderdag in het AMC geopereerd (dit horen we a.s. donderdag). De operatie gaat van 08.00 uur tot 14.00 duren. Tijdens de operatie gaat hij aan een hart/longmachine, die de funkties v/h hart overnemen, zodat ze zeker weten dat de hersenen genoeg zuurstof krijgen. Hierna blijft Ami ongeveer 1 week op de kinder IC waarvan hij minstens 5 dagen in slaap wordt gehouden en aan de beademing ligt, dan gaan ze hem langzaam wakker maken en kijken of hij zelfstandig kan gaan ademen. Gaat dit naar behoren, dan mag hij verhuizen naar de zuigelingen, waar ze vermoedelijk nog 1 week voor hem gaan zorgen. Drinkt hij goed en poept en plast hij oké, dan is het verdere lichamelijke herstel van 4 weken thuis. Hij mag dan alleen op bepaalde manieren getild en vastgehouden worden omdat zijn borstkas natuurlijk open gelegd is geweest en dat duurt 6 weken voordat dit weer enigszins aan elkaar zit. De staaldraad hiervan zal blijven zitten in zijn lichaam. Hij krijgt een rits van ongeveer 10 cm recht naar beneden vanaf zijn “kuiltje”. Mochten er complicaties optreden dan blijft hij langer in het AMC. Het is hopen dat er aan de luchtpijp niets gedaan hoeft te worden, want hier kunnen tot ruim 6 maanden na de operatie nog complicaties komen, waarvan littekenweefselvorming in de luchtpijp de gevaarlijkste is. Dan ontstaat er weer een soort vernauwing en dit moet dan ook weer verholpen worden, doormiddel van uitzuiging v/h zachte littekenweefsel. De kans is 1:4, wat wij vrij fors vinden. De thoraxchirurg heeft zich wel uitgesproken dat hij het vermoeden heeft dat er wel iets aan de luchtpijp gedaan moet worden omdat de zijtak van de aorta zo strak zit “als een snaar van een viool gespannen staat”, en dat al sinds de geboorte en waarbij de restfunctie dus nog maar 10% is, dan is de kans groot dat hij niet vanzelf terug zal gaan schieten… Er volgen dus spannende tijden, waarvan wij hopen dat Ami Joe de allerliefste blijft, zo niet nog liever doordat hij weer lucht krijgt en hierdoor meer energie om een nog grotere ondeugd te worden dan dat hij al is!!! Het manneke is zo sterk dat we weten dat hij er wel komt, alleen nu maar hopen op de kortste route…

donderdag 6 augustus 2009

Operatie komt eraan!

Het verlossende woord: aanstaande maandag afspraak met de thorax-chrirurg in het LUMC in Leiden, operatie waarschijnlijk die week erop! Dat schiet dus al mooi op. Verder weten we nog niet hoe de operatie wordt gedaan (heeft Ami na afloop een omgekeerde 'T' op z'n borst?) en wat het traject na de operatie zal zijn (hoe lang in het ziekenhuis? hoe moet Ami getild worden? mag ie skateboarden?).

Wederom een spannende periode dus, hopelijk helpt de operatie Ami met ademhalen en krijgt ie meer energie daardoor - hetgeen weer goed is voor z'n ontwikkeling natuurlijk. Meer info volgt!