vrijdag 19 november 2010

Mensen die schrikken


Vreemde ervaring: mensen die zichtbaar schrikken als ze jouw kind zien. Het overkomt ons af en toe en wennen doet het nooit. Het doet me altijd denken aan die sketch van Herman Finkers (‘het is een lief kind’) – maar dan niet grappig.
Van de uiterlijke kenmerken die over het algemeen horen bij Downsyndroom zijn de amandelvormige ogen vaak het meest opvallend, zo ook bij Ami. Een blik op hem en je weet: Downsyndroom. Maar waarom schrikken mensen daar soms zo van? Iedere ouder vindt zijn of haar eigen kind natuurlijk het mooist – en zo hoort het ook – maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat mensen schrikken vanwege Ami’s uiterlijk.
Het zal er wel mee te maken hebben dat mensen als ze een blik in een kinderwagen of buggy werpen niet verwachten een ‘anders-dan-normaal’ kindje te zien (wat is normaal?). Echt doorvragen waarom ze schrikken durf ik nog niet, daarvoor ben ik vaak te zeer uit het veld geslagen als het gebeurt of kan ik er de energie niet voor opbrengen.
De meest vreemde ervaring totnutoe was een half jaar geleden, tijdens Bevrijdingspop in Haarlem. We liepen over het festivalterrein, te genieten van de zon, de muziek en de vrolijke sfeer. Ami stal de show met z’n stoere opa-pet, veel lachende gezichten en Ami die vrolijk teruglacht. Tot dat groepje van 2 meiden en een jongen van een jaar of 19 ons inhaalt. Een van die meiden kijkt om, ziet Ami, kijkt naar haar vriend, kijkt nog een keer, begint hardop te giechelen, loopt naar haar vriendin, stoot haar aan en zegt al lachend terwijl ze met haar duim half richting Ami wijst op schrikachtige verbaasde toon:
“Het is een mongooltje!!!”. Pardon?!
Ik was te perplex om ook maar iets te kunnen zeggen. Misschien maar goed ook, want wat moet je zeggen? En wat voor zin heeft het? Gelukkig is het aantal mensen dat hartelijk en vrolijk reageert als ze Ami zien een flink stuk hoger. Een heel erg flink stuk ;-)

13 opmerkingen:

  1. Hoi,

    Mooi stukje hoor en, het gaat bijna cliché klinken, ook dit is weer herkenbaar. Ik heb overigens waar ik woon, in Nieuwveen, dit verschijnsel wel altijd minder ervaren.. Dat komt omdat wij hier een instelling voor verstandelijk gehandicapten hebben.. Veel clientjes komen hier in 't dorp dan ook bijv. boodschappen doen.. ;-)

    Nogmaals, mooi verhaaltje!! :-)

    Groetjes
    Pim

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mooi verhaal, mooi beschreven. Kan me voorstellen dat je met je mond vol tanden stond, want poeh, wat een lef (lees: domheid) om een ouder zo te kunnen kwetsen.
    ik denk altijd wanneer mensen kijken: Die zien dat ik het mooiste kind op de wereld heb en vinden hem net zo mooi als ik. Misschien een beetje naïef, maar zo voel ik het gelukkig wel. De situatie die jij beschrijft is natuurlijk een heel ander geval. Je kent mijn suggesties he, mocht het nog een keer gebeuren ;)

    Ga zo door! Fijn mee te mogen lezen en fijn dat we ervaringen met elkaar kunnen delen!

    Groetjes van ons: JW, Tefke en Olivier

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Een kind lijkt niet alleen het mooiste kind het is gezien vanuit de ouder ook het mooiste kind! En laat niemand anders beweren. Wat een heerlijk smoeltje zie ik. En net als iemand met een bochel of een hazenlip of peentjeshaar er is altijd wel iemand die kritiek geeft of raar reageert. Afschudden en kijken naar dat heerlijke smoeltje en je weet zelf dat het goed is!

    Ga door met de blogs!

    Menno

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Misschien hebben anderen die dit lezen het ook wel, dat gevoel van plaatsvervangende schaamte... Ik hoef je niet te vertellen dat die opmerking niets zegt over Ami Joe maar veel meer over de persoon die hem maakt... Eens?

    Strijk over je hart en probeer het te vergeten...

    Dikke knuffel, Ans.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. @allemaal: veel dank voor jullie reacties. Gelukkig hebben de leuke reacties op Ami beslist de overhand en komt het 'schrikken' niet heel vaak voor. Ik besef me ook dat de situatie zoals bij dit groepje een extreme is, maar ze hakken er wel des te meer in. Maar het zegt inderdaad veel en veel meer over hen dan over Ami.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Eindelijk eens even de tijd genomen om jullie blog door te lezen. Jullie hebben jullie ervaringen op een leuke en herkenbare manier beschreven. Het biedt een mooi overzicht op hoe jullie alles tot nu toe ervaren hebben. Kijk al uit naar de volgende bijdrage!

    Groetjes,
    Patrick Nelen.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. hallo kids,
    wat is de site mooi geworden; wij zijn altijd blij wanneer we onze grote kleinzoon hier is en we hem kunnen showen , want wij zijn apetrots op hem en Ami roept altijd het beste in je op.Ami,kom maar gauw weer naar Enschede en stuur Mama en Papa maar een weekendje weg en als het niet anders kan komen we graag naar Haarlem.
    heel veel liefs,
    opaoma

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Mooi stukje weer. Mensen schrikken echt niet van Ami's uiterlijk. Je hebt helemaal gelijk wanneer je zegt dat mensen niet verwachten dat ze een kind met Down zien wanneer ze in een kinderwagen kijken, die schrik reactie is dan ook enigszins te verwachten. Zelf kunnen we ook schrikken van onverwachtse dingen. Natuurlijk rechtvaardigd dit reacties zoals van die jongeren nooit. Dat heeft niks meer met schrik te maken, eerder met gebrek aan opvoeding en complete onbekendheid.

    Vergeet vooral ook niet dat je niet alleen naar de negatieve reacties moet kijken. Wij merken dat Benthe juist veel meer positieve reacties uitlokt dan haar zusje Mirte (zonder Downsyndroom). Door haar open karakter en spontane acties laat Benthe haar omgeving vaak (glim)lachen. Hier tegenover staan slechts enkele negatieve reacties. Al met al een prima 'score' lijkt me.

    Hopelijk lukt het je om het wat meer zo te bekijken, het zou jammer zijn als je vergeet te genieten van alle positieve reacties op Ami.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. @Geert Dankjewel voor je reactie! De positieve reacties op Ami overtreffen gelukkig vele malen de negatieve, dat beseffen we ons ook maar al te goed gelukkig. Het is alleen dat de impact van deze negatieve ervaringen zo groot is. Maar dat is iets waar we langzaam maar zeker mee om leren gaan. Dikke huid enzo ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Mooie blog, en wat een herkenbare emoties! Onze Julyan is geboren met een dubbelzijdige volledige schisis. helemaal niet te vergelijken met Down. Maar wel de herkenning van de uiteenlopende reacties op straat. De allerergste deel ik hier. In de lift van het LUMC, net voor Julyans eerste operatie aan zijn gespleten bovenlip, ziet een of andere kerel zijn gezichtje en zegt zonder een seconde na te denken: "Dat had je ook weg kunnen laten halen, hè". Ik krijg nog tranen in mijn ogen als ik er aan denk. Toen was ik niet eens in staat om te reageren. Behalve dan sprakeloos te zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Dag mede-ouders. Per toeval kwam ik laatst op jullie blog en die van de collega ouders terecht. Ik ben de moeder van Djen Juno, een inmiddels bijna 4 jarige Downie. Veel herkenning dus en het heeft mij geinspireerd om zelf een blog te maken waar ik graag wat van mij af wil schrijven http://downsyndroom.wordpress.com/
    Met een vriendelijke groet van Winny

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hiljonda Koornstra13 februari 2011 om 12:27

    Dat heb je mooi gezegd vind het heel verdrietig dat er in meer dan een halve eeuw zo weinig is veranderd.
    Groeide zelf op met een geestelijk en later ook lichamelijk gehandicapte zus.Vroeger werd er meer gestaard en minder gezegd, denk ik.
    Maar het is jullie prachtige kind, soms zijn mensen zo dom,helaas moet je daarom eelt op je ziel kweken.
    Sterkte daarmee en geniet van jullie heerlijke jongen!

    BeantwoordenVerwijderen