Vandaag zijn we precies 3 weken thuis sinds Ami's laatste ziekenhuisopname. Ami doet het aardig goed, helemaal als je bedenkt wat voor zware operatie hij heeft gehad. De wond op z'n borst geneest mooi, dat wordt waarschijnlijk net zo'n mooie witte streep als die op z'n buik (van de darmoperatie). Je ziet aan hem ook dat hij wel weer toe is aan rollen, bewegen en oefeningen doen, en waar mogelijk proberen we dat ook. Wel moeten we nog voorzichtig zijn want z'n borstkas met titaniumringen is nog niet helemaal aan elkaar gegroeid. Gelukkig lacht hij veel en kletst hij geregeld de oren van je kop (helaas soms ook 's-nachts van bijvoorbeeld half 3 tot kwart voor 5...). Dat klinkt dan ongeveer zo:
Wat minder leuk is, is dat hij flink last van obstipatie heeft en aardig verstopt zit. De poep die er af en toe uitkomt ziet eruit als BBQ-briketten en is ongeveer ook zo hard, je kunt er een ruit mee ingooien zeg maar. Los van het feit dat hem dat pijn doet heeft het ook als gevolg dat hij niet genoeg eet en drinkt, want wat hij binnenkrijgt gooit hij er ook nog eens geregeld uit. We zijn al flink bezig met pruimen, buikjespap (wist niet dat het bestond), lactulose en klysma's (sinds twee dagen) en vooral door dat laatste komt er nu iets meer uit (aan de goede kant ;-)). Het is oppassen dat hij wel voldoende vocht binnenkrijgt, want te weinig vocht is sowieso niet goed natuurlijk en je poep wordt er alleen maar nog harder van.
Ami laten drinken is ineens ook erg moeilijk geworden - van de ene op de andere dag lukt het hem niet meer om de fles te pakken en loopt ie een beetje kauwen op de speen. Volgens de logopedist lijkt het alsof hij niet meer weet hoe het drinken uit een fles ook alweer moet. Op zich is dit niet zo'n hele grote ramp, uiteindelijk moet hij toch van de fles af en alles met een lepeltje eten, maar handig is het niet... We leren hem nu om al uit een echte grote-mensen beker te drinken.
Soms heb je wel het idee dat je de hele dag alleen maar bezig bent geweest om een beetje eten in hem te krijgen.
Gelukkig heeft Ami aardig wat reserves. Hij weegt intussen bijna 10 kilo (!) en is 76cm lang. Hij zit daarmee al boven de bovengrens van de normale groeicurve, maar voor een kindje met Down Syndroom is hij helemaal uit de kluiten gewassen. Hij past niet eens meer op het blaadje waar de groeigrafiek op staat die hoort bij Down Syndroom....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten