van alles wat!

Afgelopen zondag 21 maart (trisomie 21) was het Wereld Downsyndroomdag. Samen met Ami Joe zijn we naar een gezinsbijeenkomst geweest van de kern Haarlem in het activiteitencentrum "de baan". Helaas was het gezellige schilderen precies op de tijden van Ami's middag-slaapje, waardoor hij niet in de stemming was om zijn mede-downers te bewonderen. Na zo'n klein uurtje zette hij het echt op een gillen en zijn we maar vertrokken voor een lekkere zonnige buitenwandeling in de buurt, waarvan hij volop genot, al slapend in de wandelwagen. Zelf hebben we de korte middag als heftig ervaren. Zoveel lieve downkindjes bij elkaar aan een tafel, maar zoveel verschillen in ontwikkeling. Vorige keer was de gezinsmiddag buiten op een groot veld als picknick, met allerlei vrolijk rennende kindjes doorelkaar, waardoor je aandacht er niet geheel op werd gericht. Dat was nu zeker anders, waardoor we allebei een enorme knoop in onze maag hadden... Dit was echt en werkelijkheid, Ami Joe's toekomst... Maar kijk hem eens pronken op de poster!

Hee, maar ik heb wel degelijk tanden, niet 1 tandje maar zelfs 2...

en deze laat ik maar al te graag zien!

"Kruipen, kruipen, wat nu kruipen"....ik heb de tuimelaar al dus waarom zou ik?

Zonder mijn lieveling "Sofie" ga ik nergens heen en als het even kan prop ik haar

zelf in mijn mond...lekker...mmm.

Zo word ik het liefst wakker, op mijn buik met een big smile...

en wie nu nog chagrijnig is...

Alvast genieten van het prachtige lenteweer... kom maar op met die zon!

... en voor het eerst op fiets, samen met mama...

Wat hebben we daar naar uitgekeken! Toen we hoorden van de fysiotherapeute dat Ami Joe stevig genoeg zat om op de fiets te mogen, zijn we meteen naar de winkel gerend voor een fietsstoeltje, dat laten we ons geen 2x zeggen...

De grootste lol samen...

Verder wat medisch nieuws:

Dinsdag 20 april gaat Ami joe naar het schisisteam in het AMC voor een onderzoek ivm evt gespleten gehemelte bij Dr.van der Hort. Heel spannend natuurlijk.

Verder wordt waarschijnlijk volgende week zijn bloed geprikt in Haarlem voor zijn onderzoeken. Waaruit oa. moet blijken of hij wel zijn BMR-prik mag hebben.

Zijn heupen zijn oke, de foto's lieten niets afwijkends zien, dus voorlopig een kwestie van zijn spieren anders trainen bij de fysiotherapeute.

De gehoortesten waren goed, al was zijn oordruk wat aan de hoge kant ivm een verkoudheid van Ami , welke hij redelijk goed doorstaan heeft (gelukkig...)

De oogarts volgt ook ergens in april, dus daar valt nog even niets over te vertellen.

Op het moment is Ami joe ziek. Hij heeft enorme buikkrampen en gooit al zijn eten/drinken eruit sinds maandagnacht. Leuk zo midden in de nacht alles verschonen, maar we vertrouwenden het niet helemaal, dus heeft hij de nacht tussen ons in al overgevend doorgebracht. Hij is nu een echte lappenpop met veel tranen en heeft geen lachjes meer, en dat wil wel wat zeggen...

10 jaar 'kennis aan elkaar'

Afgelopen zaterdag de 13e vierden we ons 10-jarig samenzijn - waar blijft de tijd! Om dit te vieren had Claudia een prachtig cadeau laten maken, namelijk een megagroot schilderij van Ami Joe (gemaakt door Hannelore Houdijk - www.hannelorehoudijk.punt.nl). We zijn er enorm blij mee, en het staat prachtig in onze woonkamer. Komt-ie:

Nog wat laatste Ami nieuwtjes:
* tand nummer twee is in aantocht, puntje is al te voelen (auw).
* hij heeft een keer 'papa' gezegd. Maar ook niet vakar dan dat... ;-(
* heeft zelf gekauwd en doorgeslikt: banaan, gekookte wortel, kiwi, aardappel en brood. Niet tegelijkertijd of in deze volgorde.
* hij begint langzaamaan zwaaibewegingen te maken.
* hij wordt met de dag liever....

Check one two one two...

dus...

Ami Joe geniet van zijn taart...

Samen met nichtje Iske op de eettafel bij oma...

Vandaag zijn we weer bij de kinderarts geweest, hij was tevreden over zijn groei ("lange VENT, zeg...") maar ietsjes minder over zijn ontwikkelingssprongen en we hebben een rij aan vervolgafspraken gekregen:

- KNO - Haarlem voor z'n gehoor (twijfelachtig) en slikken (vast voedsel gaat nog te moeilijk) en check van zijn amandelen en eventueel obstructief apnoe-syndroom.

- oogarts en orthoptist- Haarlem voor de algemene jaarlijkse ogen-check en ook ivm met Robbert's oogafwijkingen,

- schisis-team in 't AMC (ze vermoeden een open gehemelte van het harde gedeelte onder de huid) maar daar worden we nog over gebeld want er is weliswaar een gespecialiseerd team in het VU in Amsterdam, maar dan komt er dus een 3-de ziekenhuis bij... dus eerst maar eens kijken wat het AMC aan specialisten in huis heeft.

- bloedonderzoeken voor leukemie (blasten), schildklier en immuunsysteem (ook ter voorbereiding op de BMR-vaccinaties). Dit komt waarschijnlijk binnen een maand, maar het is nog de vraag waar Ami geprikt gaat worden. Ze willen namelijk wel in een keer al het benodigde bloed aftappen maar het moet naar verschillende onderzoekscentra gestuurd worden.

- KNO-AMC voor de check van zijn luchtpijp en advies hoe ermee om te gaan als Ami bijvoorbeeld benauwd wordt..

Er is vanochtend een röntgenfoto gemaakt van zijn heupen (ze vermoeden toch heupdysplasie of iets met de heupbanden), uitslag moet nog volgen.

De fysiotherapeut moet ook iets meer gaan letten op de juiste houding van zijn rug. Zijn borstkas groeit nu namelijk naar binnen toe door het harde trekken om lucht te krijgen en als gevolg van de operatie. Dit kan in principe geen kwaad maar het ziet er niet mooi uit.en we moeten proberen zijn rug wat rechter te krijgen zodat hij meer lucht zou moeten krijgen, maar daar werken we al hard aan.

Nogmaals het verzoek goed met hem op te passen, de vraag is nog steeds wat er gebeurt als hij een pseudokroep-aanval krijgt. Bij hem slipt het dan gewoon dicht en kan hij ernstig in ademnood komen.

Het kinderdagverblijf en alle virusen die er rondwaren is nog steeds een zorg, maar goed, we gaan ervoor. We lijken even geen andere keus te hebben en hebben al een contract getekend. Hij heeft toch maar een luchtpijpfunctie van 45% en geen thymus meer en een verlaagde weerstand. Maar het advies is te kijken om Ami Joe pas in mei de wen-dagen te gaan doen, en april te vermijden. (ivm RS-seisoen).

Zet toch wel weer even onze gedachten op zijn kop... Doen we er wel allemaal goed aan???

Maar de kinderarts heeft vanochtend een schreeuwende Ami Joe gezien en toen hij wegging een lachende, dus het komt vast allemaal goed. Toch?